重症肌无力病友之家问答讨论 → 紧急求助雪莲!!!!!

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最后的希望


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大家好,我妈妈前段时间恢复的还挺好的,可是这两天病情突然加重,胸腔难受,四肢肌肉酸痛,给医生打电话说是再输五天的丙球,一问价钱,又涨价了,一共需要六十瓶。雪莲姐,你的经验比较多,请问有没有别的好办法,新斯的明针可以打吗?一般要打多少?如果照这样下去的话,家里真的吃不消了。希望看到的病友,有好建议的话,也告诉我一下。谢谢了。

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春回大地
 


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你应该把你妈妈的情况说的再详细些,这样大家都可以帮你出主意,你赶快带你妈妈去检查是不是胸线有问题,如果是有问题就可能要动手术,如果没问题也不要着急,这病的反弹性很强,所以你就需要带你妈妈去检查.如果家里情况不好,建议吃中药加针灸,而且坚持吃,西药也不要断.

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潇湘妃子
 


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我觉得你妈妈的症状和感冒很相似....

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你妈的体重是多少,五天要输60瓶?我曾输过丙球,也就是冲丙5天,每天5瓶。我认为你还是带你妈到好的医院去看比较好。

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ywj2099
 


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胸腔难受,四肢肌肉酸痛?我也觉得你妈妈的症状有点像感冒。

楼主的妈妈是胸腺瘤患者,病了7年了。楼主以前发过的帖子说得很清楚了。请各位想帮忙的朋友都去看看楼主发过的帖子了解一下情况吧。

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最后的希望,别急,快带妈妈看医生。

新斯的明针我在病重那一年打了半年时间,每天两次,每次半支。

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飘渺
 


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如果没有呼吸困难的问题,建议中西药结合治疗,丙球毕竟是血制品,最好少用,加上MG病需要慢慢调理,急不来的。

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最后的希望


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朵,你好,医生说是按照体重计算的,我妈妈140斤,今年过年就是因为突然加重,医生算了算说要用12瓶,一共用五天

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最后的希望


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在这里先谢谢大家这么热心,现在妈妈已经输上丙球了,而且下午打了新斯的明针,比上午稍微好一些了。因为对于妈妈的紧急用药选择范围太小,激素和环磷都不能用。有一点我真的是不明白为什么妈妈的病复发的这么频繁?从去年冬天11月份到现在这是第三次了,前前后后总共用了210瓶丙球,如果照这样下去的话真的不知道前面的路该怎么走,难道真的像医生所说的这是个无底洞吗?在论坛上看到好多的病友都挺好的,有的还可以上班。为什么妈妈~~~记得这七年,每年都要复发一次,每次都是租救护车往北京,武汉跑,可是这次哪里也去不了了。本来3月份去了广州之后吃了中药,病情虽说但是的很缓慢,但是总的来说还是有进步的。不过我还是有信心,因为有这么多的热心的朋友在帮助我,还有就是  谢谢“愈来愈好”,打电话来安慰我,帮助我。我相信妈妈会好起来的。还有论坛里的所有朋友!!!!!1

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大洋彼岸


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三月份用中药后是一直吃呢,还是吃吃停停?像你妈这样是不能停中药的,情况不好时还要加小明。

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最后的希望


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中药从来没有停过,而且小明吃的量也不少,一天要吃6-7片,小明今天又加了点量,现在每次吃一又三分之一片,前段时间是每次一又四分之一,每四个小时吃一次。妈妈吃的是刘小斌医生的药。

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     很多在吃小强的病友和我说病情老是反复的,而且反复比较大。但我和几个没有吃过小强的病友,在坚持每天吃中药一年左右都是直线好起来的。个人认为这和小强有关,也可能和每个人的体质有关吧。

    中药不像西药,能马上见到效果的,所以吃中药一定要有耐心,坚持再坚持,一般一年左右就可以看到效果的啦,最后的希望,愿你妈妈能我一样好点好起来。老人心思多,左思右想的,多开导一些妈妈,让她一定要保持平静的心态哦,你也不要急哦。一定会好起来的。

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马全稷
 


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我是全身型的,肾阳虚i,请问各位我吃右归丸和补中益气丸可以吗、、

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最后的希望


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婷姐,谢谢你,因为我不知道你的你的年龄,请允许我和么叫你,经过这么多年的治疗,我也慢慢的感觉到,像MG这种病,用中药来调理是一种很好的选择,西药是有立竿见影的效果,但是副作用也是成正比的。也许像我妈妈这样很多病基于一身的人很少,也许是因为病程时间太长的原因,所以吃起中药来不会像别的病友效果那么明显,不过,我有信心。我也会劝她想开一点。告诉大家都很关心她,而且大家现在都很好。

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不用谢。我有22年病史了,最幸慰的是我没用过激素,是吃中药直线好起来的。现在除了眼睛有症状外,每天吃三次的补中益气丸,能和正常人一样工作生活的。所以对妈妈一定要有信心。

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yaya
 


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我生病第一年病情发展快的时候也是一个月进一次ICU,要插气管用呼吸机,经常感冒...这还是体质差免疫力低的关系.LZ的妈妈如果用上静丙一周后药效发挥时可以选择服用激素,起码能让肌力先提高上去,以上是我的治疗经验.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 10:27:14  IP:已记录
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