重症肌无力病友之家文字心情 → [原创]今晚的回信

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滑翔翼
 


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======== 2005-07-13 17:04:20 您在来信中写道: ========


很多事情 不愿讲:)我是说你的病还有你的想法,对于以后。

不想勉强 。但是 该知道 是关心 的。

笑一个^_^没心没肺的我们……

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7月14日我的回信:

之所以从未详细的谈论我的病,也是不想给彼此的心里造成一种隔阂,我害怕它阻碍我们的自然。我怕你担心我什么什么。但是我们从来都是坦诚的,我从未说过虚荣的假话,所以既然你问起来,我干嘛还藏着这个长久以来的疑问呢。

好吧,我来说说我的病吧,14岁时不幸跟它碰头了,正值初中一年级军训,后来开学后莫明的摔倒,没劲,去医院检查被诊断为重症肌无力(MG)。听说过吗,这个病很少有人得,但是得了就不那么好办了,幸好的,我这么多年一直很稳定,不是很严重。不是什么绝症,也不是什么凄惨的事情。我都习惯了,习惯了。习惯漫长的等待,每一天的不同,每一年还是没有康复这样的事实。我的一个病友说她恨不得全世界的人都得MG,我说那狠了点,但也只有我才会理解她说的话。亲爱的,别被它吓着,我跟正常人在外貌上没什么区别,只是不吃药的时候我全身都是无力的,包括吃饭,微笑,说话,走路,刷牙。。幸运的,这世界上还有像毒品一样抑制MG的药,吃上它我就是人了。

我的生活或者说我的轨迹完全是被它改变了的,它的缩写是MG,我们以后可以称它为MG。休学,自学,遥远的理想都是它决定的。我的一切考虑都要以它为前提,以它为目的,但是我还是大胆的想很多,想未来,抱着我的理想主义做梦。我是个不合实际的人,只想着飞过云霄,没想过翅膀是坏的。即使是现在我理智的说着这些,我仍把心放得很高,这是不好的,我知道。在听吗,这些一写就要写很多的牢骚。

告诉我,我会康复,是的像我的内心一样坚定的告诉我吧。我倔强的想要给所有的人看我的成绩,可是到现在为止我一无是处,我想让妈妈骄傲,在众人面前的骄傲,可是我没有做到。当然还年轻,是的,路还长,会有这一天的,让所有人惊讶的一天。

亲爱的,希望你不要悲伤的看这些,没什么值得悲伤,我把我自己完全透彻的告诉你了,很轻松,很舒服,以后我要说的会更多更多,你要竖好耳朵,听。

还有啊,看到这些,有没有感到幸福呢?

 

这是03年认识的网友,我们一直保持着很好很好的关系,几乎每天都要通一封信,我一直没告诉她我的具体病情,今晚我写了这些。

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洋洋000
 


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写的很真诚,故事很感人,希望好人好梦!

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sairicai


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我现在常常忘记自己是MG......

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滑翔翼
 


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是的,常常忘记,但是遇到亏体力的事情肯定就想起来了,没辙。

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让爱燃烧
 


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不要总写这些感人的文章了,一受刺激,全身就好像无力了.

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阳春白雪
 


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真的很感人我们哪个人现在的生活又不是以它为前提,以它为目的呢,只是时间久了,就变的习惯了

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-15 20:35:47  IP:已记录
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