重症肌无力病友之家问答讨论 → 医生说偏向重症肌肉无力方面去治疗~~~~~

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quill


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   星期3去了医院找了本来想找刘小斌,可是啊,别人6点半来排队都挂不上号,我这个迟来的人怎么能挂上呢~~~??

  无奈的我就挂了邓中光了,还好听说他也是治疗重症肌肉无力的人~~~

   我等了2个小时,从编号14号的病人开始等到54号病人的我,才用不到5分钟的时间我就看完了病,他只是看了我以前的病历,几个检测的结果,帮我把了脉,看了舌头~~说了一句~~你有点感冒~~`然后~~就说你要有心理准备这个并要很长时间治疗~~~~

   我问,你确定是重症肌肉无力

  他说,偏向重症肌肉无力方面去治疗,因为我的肌电重复电刺激的检测说了我重复后有下降的现象所以~~~应该是这个病了~~

   我是从今年全国突然气温下降的时候发现我自己说话开始很吃力,说不清楚,我以为感冒就没有理会,后来发现自己的嘴角下垂,而且嘴巴合不来,还看到自己的嘴唇在颤抖~~我才去看医生的,我以为是面瘫,6月开始一直每个星期都往医院里跑来反复看病,一开始去照了个头颅的MR,说考虑我有脑炎,吊了针,后来好象病都全好了,就是说话还是很重鼻音,可是比起以前已经好了很多,也可以鼓气,吃东西也有力了~~不过还是继续吃药,医生本来说吃大概2个星期后就可以不吃了,我是吃西药的,这个时候没有吃激素的,我真的以为我会好起来~~~

   可是好景不长,突然某一日我开始发现我说话又开始鼻音中了,到了最后我连舌头都麻痹了,就好象放舌头不知道放哪里,吃东西不但咬得很辛苦,而且还漏食,舌头不听使唤~~我再去找医生,他建议我住院,

  我到了别的医院再看看,那医生就叫我组了个肌肉电测试图片,就发现我脸部肌肉重复电刺激明显下降~~~可是情况又得到好转,这时间因为之前的医生开了强的松给我吃,我的病慢慢的就好了,说话也清楚了,简直就好象是全好的,之前的说话还有鼻音,现在好了很多平常交流中都没有人再听到我有鼻音了~~~可是,两个医生都说我可能是得了重症肌肉无力这病,因为我的病情一直再反复~~~~又叫我去做血液检查又去做胸部 MR,可是我没有那么多钱啊~~MR一次要1千左右啊,我真的没有办法再去相信~~~

   于是我就找到邓中光和刘小斌这两个医生的名字,听了很多人都说他们是这方面的人~~

    吃了2天药,药非常苦,我甚至喝了下去想呕吐出来的感觉,一包药很多,我每天一次,我第一次吃中药,医生又没有跟我说要不要重复煎,多少天一包,多少水等等~~邓中光完全没有说过|~~~我好懊恼到底相不相信这个医生~~~~

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test


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要不要重复煎?

多少天一包?

多少水?

有煎药经验的病友快来给指导指导。

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苹果妹妹08
 


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生病了,药是一定要喝的,苦又算什么,比起生活不能自理,全身瘫痪又算什么困难呢?

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看了又看
 


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一包药煎三次,加三次水

三次煎出的药混合,再分成三份

早中晚各喝一份

邓中光的药是这么喝的

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quill


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原文由 苹果妹妹08 发表于 2008-8-29 16:01:37 :

生病了,药是一定要喝的,苦又算什么,比起生活不能自理,全身瘫痪又算什么困难呢?


 

我知道我比起你来说的确真的很幸运,不过问题,我的病就因为没有特征更没有任何的明显迹象,根本不知道是好了还是坏了~~只有等病情发展到不能控制的时候我才知道病情反复,其他时间根本不知道,吃了药根本不会有任何明显或不明显的效果~~

那么我还呢听哪一位医生的话,相信谁呢?毕竟自己家不有钱人,就是西药贵我才想看中医的,可是我总不能每天都在煎药吧,为了病我已经没有了工作,家里就靠我妈一个人支撑,不是说没有饭吃,而是,为了这个病,我的家已经像分裂为3个不同的个体一样了~~那种不是在责怪你却因为你而起的问题,你不能解决的感觉真的很辛苦啊~~~

我以为等病好了就可以继续工作,可是我这不是瘫痪,却是连基本的说话都不能,谁会请你工作啊`~我等于跟瘫痪的人在家里有什么分别呢??

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quill


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原文由 看了又看 发表于 2008-8-29 17:24:04 :

一包药煎三次,加三次水

三次煎出的药混合,再分成三份

早中晚各喝一份

邓中光的药是这么喝的


你也是看邓中光的吗~~?天啊,我一天吃一次已经想吐了~~?能不能只吃一次啊~~真的太难喝了,

我每一次都是一边掐自己的腿的肉一边喝下去的,喝完一次我的腿都是红的,因为真的很难喝我不分散自己的注意力喝了就会呕吐出来的~~~

是医生吩咐你这样的吗??

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卢毅
 


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邓中光估计看MG病人都是说一样的话……

我已经喝了一个多月了,一天三次,像邓中光说的“把药当饭吃”

那药我倒是没感觉有多难喝,可能已经习惯了吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-29 21:36:36  IP:已记录
quill


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原文由 卢毅 发表于 2008-8-29 21:36:36 :

邓中光估计看MG病人都是说一样的话……

我已经喝了一个多月了,一天三次,像邓中光说的“把药当饭吃”

那药我倒是没感觉有多难喝,可能已经习惯了吧


天啊~~你也这样的吗~~?问题是,他根本完全都没有跟我说啊,我坐下来都不到5分钟,就完了~~

完全没有说要怎样煎药怎样吃,我真觉得他还瞒不负责的~~~~

真的不行一天3次我会放弃~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-30 13:14:54  IP:已记录
sxwqn888


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我眼看着去走向悬崖,大声喊但无声,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-30 20:02:28  IP:已记录
潇湘妃子
 


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还是坚持治疗吧..你的病还属早期,比较容易治疗......大多数病友都因为得病时间太长了..想治都没得治.......................

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-31 09:05:31  IP:已记录
quill


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原文由 sxwqn888 发表于 2008-8-30 20:02:28 :
我眼看着去走向悬崖,大声喊但无声,

 

对啊~~我也曾经大叫都叫不出声啊~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-31 12:56:57  IP:已记录
quill


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原文由 潇湘妃子 发表于 2008-8-31 9:05:31 :
还是坚持治疗吧..你的病还属早期,比较容易治疗......大多数病友都因为得病时间太长了..想治都没得治.......................

我不知道怎样可以知道是早还是晚~~我如果要出发病开始应该是今年年头开始了都已经有8个月时间拉~~

容易治疗的意思是怎样呢~~问题是我根本不可能每天都3次来吃药啊

而且还有没有其他病的发发生都根本不知道,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-31 13:32:03  IP:已记录
一阵风
 


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我建议你去广州中山大学第一附属医院找刘卫彬她是这方面的西医教受

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-31 19:14:38  IP:已记录
gxufrb


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一定要坚持用药,等病情发展到吞咽、呼吸的症状的时候,就更麻烦了。

不要嫌麻烦,相信会好起来的!

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原文由 一阵风 发表于 2008-8-31 19:14:38 :
我建议你去广州中山大学第一附属医院找刘卫彬她是这方面的西医教受

她是西医的吗~~??我还以为是中医呢~~

听很多人说西医是用激素来控制病情没有治疗的效果啊~~不是吗??

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-01 00:38:41  IP:已记录
quill


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原文由 gxufrb 发表于 2008-8-31 20:57:52 :

一定要坚持用药,等病情发展到吞咽、呼吸的症状的时候,就更麻烦了。

不要嫌麻烦,相信会好起来的!


我一开始就是吞咽有问题啊,呼吸一直都没有问题啊~~

就是一直说话说久了鼻音很重,说不清楚啊~现在吞咽都没有问题了~~

相信会好,可是问题是我根本不知道吃了药到底有没有好啊~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-01 00:46:44  IP:已记录
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