重症肌无力病友之家媒体新闻 → 花季少女:我要活下去

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女孩紫薇不幸患了重症肌无力,呼吸都要切开气管借助机器……

花季少女:我要活下去

  西京医院重症监护室里,17岁的女孩周紫薇躺在病床上,晶莹的泪珠从她的脸上滑落。她的紫薇的花样年华(资料照片)气管被切开了,旁边的一台呼吸机维持着她的生命。她无声地流泪让一旁的人心里一阵阵刺痛。
  紫薇是长安大学附中的一名高一学生。去年,她开始感到咀嚼、吞咽有些困难,渐渐地发展到浑身乏力,看东西出现双影。家人带她去医院检查,却被医生当成“上火”治疗,结果病情更加严重。后来换了一家医院诊断,才得知患了“重症肌无力”。“重症肌无力”听起来没有“癌症”“尿毒症”那么可怕,但其凶险程度有过之而无不及。其发病原因目前还不清楚,只知道是由于神经与肌肉之间的联系出现障碍,导致肌肉功能丧失。
  幸福之家因为紫薇的病坍塌了,紫薇病情的每一次发作,都令父母心惊胆战,生怕再也看不见心爱的女儿。父母为了女儿的病到处求医,可面对病魔和昂贵的治疗费,夫妻俩经常背着女儿抱头痛哭。紫薇倒是十分坚强,只要病情稍有减轻,她就帮病友买饭,大家都很喜欢她。紫薇相信自己一定会好起来。
  几月前,紫薇的父母在互联网上看到武汉有家医院治疗重症肌无力疗效好,就远赴武汉,谁知紫薇不服水土,病情更加严重。元月18日,紫薇一家又回到西安,在西京医院接受治疗。两个月时间,紫薇两度紫薇现在只能靠写字板与人交流病危,气管被切开两次。
  3月2日,记者在医院见到紫薇,她的眼肌功能已丧失,眼睛睁不开。即便如此,她还用尚能活动的面部肌肉,给妈妈扮着鬼脸,安慰着心痛的妈妈。
  紫薇太想回家了,她很想和爸爸妈妈快乐地生活在一起,可现在她一刻也离不开呼吸机,她只能在梦里一次又一次地回到幸福的家;她想和同学们一起去上学,梦想自己成为一名医生……这个年轻的女孩有太多的梦想要去实现,可她却被无情的病魔捆在了病床上,美丽的生命维系在冷冰冰的机器上。面对这样一个如花的生命正遭受着病痛的摧残,岂止是紫薇的父母亲人,谁见了都会流下同情的泪水,谁都会为她深深地惋惜,谁都会鼓励她:紫薇,勇敢地去面对生活,战胜病魔,你的面前还有很长的路要走。

本报记者贾学伟

本报记者 云波 摄    2001.01.03

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看了以后很难受,我们能为她做点什么呢?

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