重症肌无力病友之家老外也无力 → Recently Diagnosed New to Forum

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海蓝港湾
 


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katie01

1 post
21-May-2008
5:18 AM

 大家好:

感觉到大家都这么好, 乐于助人。我是新手,所以如果我有什么错误,希望原谅。

我叫凯逖,今年25岁,住在英国伯明翰。

了解MG后我才意识到我的症状开始于何时。因为我记得很长时间里我眼皮耷拉,我老以为是因为化妆的原因。我的一位亲人去世而我妈妈也患了乳腺癌后,19岁的我经受了严重的抑郁和焦虑,我开始变得自闭,近6个月没有出家门。多次看过医生后,医生给我开的处方是:抗镇静剂和 抗抑郁药 ,我现在还在服用。焦虑症状好些后,我就返回去工作,在大学重新进修 新的课程,促使自己重新开始职业生涯。我又跟我的朋友们继续交往。 6岁时就开始跳舞,所以跟朋友们出去玩时我们就跳舞、娱乐。但是200506年我在跳舞时摔倒了,我发现穿高跟鞋、走路、上下楼梯对我来说确实很困难。

现在2008年我的眼睛、下巴、双唇、喉咙以及四肢活动都严重受限制,我转看神经内科医生。我也测了血液,做了核磁共振和EMG。那个给我做EMG的家伙告诉我说这是MG。我做核磁共振时间是上周,512日,星期一,所以不要期待马上得到结果,因为结果将会在3周后才能出来。

所以我在上个月又开始新的工作,每件事都进展很顺利。阅读了大量关于MG的书籍资料,联系了在德比总部MGA负责人(他为人特棒, 还送给我很多好东西),后,我决定给我工作的地方说MG。因为我是个管理人员,所以我想这不会很影响我的工作。3个月前很不幸得了血痂(在皮肤上很小很轻微),在治疗,长久感染,所以能工作就感觉很好。我跟同事们都相处很好,我告诉他们我仍会因血痂而继发性感染,但是用(医生)指定的抗生素,有望消除它。然而很不幸, 我一个女同事给公司的部门经理说,她不想跟我在同一个办公室工作,怕万一传染,所以上周星期三他们把我送回家,怕万一传染。我把我的医生的信转给他们,确认其实不怕传染,也不用隔离预防。上周五他们还是没通知我去工作。然后, 这个星期一,经理给我打电话说,因为MG,“我没有意识到你有多脆弱”, 然后他把我开除了!!这使我越发伤心,昨天我去见我的医生,我想知道我是不是病重了,我确实很焦急想知道所有我的病情。她人很好,让神经(科)助手看我的核磁共振的结果是否出来,今早,助手给我打电话说我明天就能看到结果,所有我只能等他们给我的治疗方案

今天,我也收到我工作单位经理的一封信,解释说他开除我是因为我的身体情况,我已经开始深入了解DDA, ACAS等等。

抱歉,我的故事很长,我想我想让大家知道我的情况,因为你们都好像很有见解,我想,明天我的神经科医生会诊后,我将会告诉大家我的病情进展。

希望大家身体健康

祝好

凯逖

 

Abel

29 post s
21-May-2008
5:32 AM
Hi Katie
 

Hi凯迪

唉!我不能相信他们解雇了你。你应该把他们告上工人法庭,因为MG是受残疾保护的,而你被不公平的解雇了。

我被确诊为MG一个月后开始回到我工作的地方,我也是一个管理者。我的老板让我自己决定到班时间和工作时间的长度,因此我从10-2(?)了工作约一年半,并且这不成问题。如果有人打电话给我而我那时不能讲话我就让他们给我留言然后我回复给他们,告诉他们我“失音”了!没人为此埋怨我。首要之一,当我告诉一位职业健康女士我的诊断结果时,她说,你受DDA的保护所以不能因为你是MG解雇你。我需要说明一下我受雇于一家大型的生物医学研究机构因此他们对生病的员工很照顾,但这应该没关系。

我会打电话给CAB看他们怎么说。

希望你明天的会诊进展顺利。

Abel

loulou34

11 post s
21-May-2008
2:57 PM
  

 

上帝!太糟糕了,我很同情你。我丈夫现在已经病了7个月了,我们俩正在跟病魔作斗争,也在等我们的诊断结果,不过他的老板太好了。我知道你现在也许感到特别疲惫,但是你必须调查深入了解此事,因为他们解雇你,这肯定是不对的,简直太糟糕了。我显然帮不上你,但是如果你需要什么建议的话,我强力给你推荐这个网站,这里的人真的激励了我和我的丈夫,你在这里可以得到一些很好的建议和支持。

坚强Lou Malc x

ORIE

110 post s
22-May-2008
7:41 AM
 凯逖:你的前老板简直太糟了!他们不该因为你患了MG就解雇你,那是错误的, 他们应该努力调整 给你安排一个能让你继续工作的岗位,请与我们保持联系。

Orie

sally1louiselouise

567 post s
22-May-2008
9:50 AM

 凯逖你好,欢迎来到论坛,你也许是一个MG患者,但是你的老板是站不住脚的,在解雇你的问题上他们犯了严重的错误 ,而且给你写信这点对你有利,因你有了因病被解雇的证据, 你应该能从CAB、ACAS得到一些非常有益的帮助和建议的。

 试着为自己减压,我知道说着容易做着难,很高兴明天你能尽快跟神经科医生见面,这样很好,我希望你能很快得到治疗方案并且能有疗效,请让我们知道你的病情进展,我们网站的每个人都会帮助支持你的。希望你跟神经科医生见面会很顺利

----------
South Wales
UK

Last Edited on 22-May-2008 9:52 AM

gail03

16 post s
22-May-2008
11:13 AM
 

凯逖你好,欢迎回到论坛,我刚登陆知道了你的情况,我简直不敢相信,采取网友们的建议,你老板不该因为你患了MG就解雇你,你给当地媒体点老板的名字,羞辱他们,你有权利,要一直坚强地跟他们斗争,跟我们保持联系,我们所有人都感到被激怒了,好像我们要跟任何事情斗争,保重,我们支持你。

katie01

3 post s
24-May-2008
9:05 AM

 

大家好

谢谢大家的留言,你们都对我帮助很大,且很善良。周四我跟神经科专家见面了,他确认我确实患了MG,他将跟我的主治医生联系,下周我就开始服用小明,我不能再等了, 希望药物能缓解我的一些主要症状,他还给我安排做CT。

至于工作和我被解雇,我以前的压力确实比现在大,在这里看到大家的正面评论,知道我不是孤军奋战,我感觉好多了,看了大家关于和平和人权委员会的建议,我已经开始进入司法程序。对于进展情况,我肯定会跟大家通报。

下周要接受几个采访,所以不写了。

希望大家感觉很好

祝好

Ps Thanks Peter for getting me logged back on!

Hammie

108 post s
26-May-2008
3:22 PM
Hmm not the first time someone has had a prob with their employers, colleagues etc. I would like to ask Mr Chairman do MGA produce any literature regarding MG / CMS specifically aimed at / for the workplace. ie explaining to the employer that a member of their staff has this illness etc etc

I would love to give that director a piece of my mind. I would be quick to tell them how much I have achieved in life despite having Myasthenia and all my other problems. To be be honest if you work for such an ignorant, shallow person I think you are best out of there.

If all goes well, a big fat 'Wrongful Dismissal' should come back a slap him / her in the face.

Good Luck

----------
(Adam. Sussex. England)

katie01

4 post s
3-Jun-2008
3:13 PM

 

我真高兴我有了新工作……也!下周开始。与前任老板的诉讼也在不断进展。

目前我已经用小明一周。我正想知道大家是立刻见效还是逐渐显效。我感觉尽管有轻微改善但是很难判断是来自于药的效果还是我的信心。我说过的那两年时间中我总是以为自己的虚弱是惊恐障碍症的表现,被确诊是一种安慰,因为知道自己不会变疯了。因此因为信心的增强我感觉好些。时间会说明一切。

愿大家都好。

Katie
xx

scottyd

4 post s
5-Jun-2008
1:17 AM
Katie

Sorry to hear your problems with work. Sorry to be so like you having trouble getting employer to recognise impact of stress on MG - forced to resign to get any action.

Not purpose of message, saw you are on citalopram. REcently prescibed this for the stress and found it caused me severe double vision now switched to fluoxitine and problem disappeared within 3 days. Don't suggest you stop citalopram but might be worth chat with GP.

sally1louiselouise

569 post s
5-Jun-2008
1:42 AM

  凯逖你好,你有了新工作,这可是特大新闻,是最幸运的事情了。是,我同意你的说法,当你意识到你不再发疯,而且“它”也最终有了名字时,这是多么好的感觉啊!当你知道自己在为什么奋斗时,这确实很能增加你的自信心。要保持这种积极的态度,这是一笔财富。

祝好

萨利

写于

英国南威尔士

mrloz

48 post s
5-Jun-2008
1:56 AM

嗨凯逖,多感人的故事!这些日子法律不健全使得很多老板都对我们敬而远之。我在工作单位是获奖者,出去找人民检查官跟投资人谈话。然而你要知道,着急上火只能加剧你的MG病情。对症状过分担心狂怒只能导致病情更糟糕。不要想着你吃了药,症状马上就有戏剧性的进展。药物对有些人确实有效,但是对其他人并非如此,有些药物少则吃几个月,多则甚至几年后才能完全奏效。你的(药物)不奏效,其他很多人还在尝试,这样对你更有好处。试着对你的工作充满信心,试着做一些你真正喜欢的工作,这样你就能精神振奋。我以前喜欢运动和户外散步,现在这两样我都不能做,一开始我感到特别沮丧,但是现在学着观看体育节目,坐在户外看野生动物(活动)。观察野鸟也是很大的乐趣——如果你有花园的话,试着把它放满喂食器!

祝你一切安好
----------
Laurence in London

Last Edited on 6-Jun-2008 4:11 AM

katie01

6 post s
5-Jun-2008
4:50 AM
  

嗨,大家好。

谢谢你的回复。

我过去曾经总是情绪低落,这对生活根本于事无补,当然要不时地扫除坏情绪。

我整夜失眠想事情,想与工作单位展开周旋的对策。我知道人们会义务在学校演讲,我正在想(在我的残疾顾问工作中心的帮助下)可能可以进入某些公司和他们的人力资源部门。

  
----------
Katie
x

katie01

7 post s
5-Aug-2008
2:42 PM

大家好。在我因患MG被解雇的事情上我会给你们一个惊喜。

我最近有几天在劳务法庭上。有望在两个月之内弄清,我的前任老板会认识到我是怎样的感触以及他怎样的影响了我的生活。

 

依靠溴吡斯的明维持的生活相当困难因为我发生了胃痉挛等症状,但是我想事情会好起来的。

大多数时间里我依然觉得无力并因此不确定是否仅靠溴吡斯的明就够了。

祝大家安好。

----------
Katie
x

Last Edited on 5-Aug-2008 2:46 PM

chairman
MGA Chairman
829 post s
5-Aug-2008
2:53 PM

 

Katie

你与你的医生交流过关于你的胃痉挛吗?有一些药物可以对治这个。我知道这听起来像是“用一种药对付另一种药”,但是它是有效的这是事实。

Peter Finney


 

Peter Finney

MGA Chairman

katie01

8 post s
5-Aug-2008
2:56 PM

 

谢谢您主席。我没有意识到用药物来处理,可能这对我有效。我会问下我的医生,怎么样才是最好的,因为时不时的非常不舒服。

 

我想对您说声谢谢,我想您肯定为这个组织做了很多艰辛的工作,理应受到感谢。

Katie

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-8-6 16:28:24 编辑过]

 

[此帖子已被 sairicai 在 2008-9-13 13:52:21 编辑过]

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海蓝港湾
 


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 大家好:

感觉到大家都这么好, 乐于助人。我是新手,所以如果我有什么错误,希望原谅。

我叫凯逖,今年25岁,住在英国伯明翰。

了解MG后我才意识到我的症状开始于何时。因为我记得很长时间里我眼皮耷拉,我老以为是因为化妆的原因。我的一位亲人去世而我妈妈也患了乳腺癌后,19岁的我经受了严重的抑郁和焦虑,我开始变得自闭,近6个月没有出家门。多次看过医生后,医生给我开的处方是:抗镇静剂和 抗抑郁药 ,我现在还在服用。焦虑症状好些后,我就返回去工作,在大学重新进修 新的课程,促使自己重新开始职业生涯。我又跟我的朋友们继续交往。 6岁时就开始跳舞,所以跟朋友们出去玩时我们就跳舞、娱乐。但是200506年我在跳舞时摔倒了,我发现穿高跟鞋、走路、上下楼梯对我来说确实很困难。

现在2008年我的眼睛、下巴、双唇、喉咙以及四肢活动都严重受限制,我转看神经内科医生。我也测了血液,做了核磁共振和EMG。那个给我做EMG的家伙告诉我说这是MG。我做核磁共振时间是上周,512日,星期一,所以不要期待马上得到结果,因为结果将会在3周后才能出来。

所以我在上个月又开始新的工作,每件事都进展很顺利。阅读了大量关于MG的书籍资料,联系了在德比总部MGA负责人(他为人特棒, 还送给我很多好东西),后,我决定给我工作的地方说MG。因为我是个管理人员,所以我想这不会很影响我的工作。3个月前很不幸得了血痂(在皮肤上很小很轻微),在治疗,长久感染,所以能工作就感觉很好。我跟同事们都相处很好,我告诉他们我仍会因血痂而继发性感染,但是用(医生)指定的抗生素,有望消除它。然而很不幸, 我一个女同事给公司的部门经理说,她不想跟我在同一个办公室工作,怕万一传染,所以上周星期三他们把我送回家,怕万一传染。我把我的医生的信转给他们,确认其实不怕传染,也不用隔离预防。上周五他们还是没通知我去工作。然后, 这个星期一,经理给我打电话说,因为MG,“我没有意识到你有多脆弱”, 然后他把我开除了!!这使我越发伤心,昨天我去见我的医生,我想知道我是不是病重了,我确实很焦急想知道所有我的病情。她人很好,让神经(科)助手看我的核磁共振的结果是否出来,今早,助手给我打电话说我明天就能看到结果,所有我只能等他们给我的治疗方案

今天,我也收到我工作单位经理的一封信,解释说他开除我是因为我的身体情况,我已经开始深入了解DDA, ACAS等等。

抱歉,我的故事很长,我想我想让大家知道我的情况,因为你们都好像很有见解,我想,明天我的神经科医生会诊后,我将会告诉大家我的病情进展。

希望大家身体健康

祝好

凯逖

[此帖子已被 sairicai 在 2008-8-6 17:14:54 编辑过]

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sairicai


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Abel

29 post s
21-May-2008
5:32 AM

Hi凯迪

唉!我不能相信他们解雇了你。你应该把他们告上工人法庭,因为MG是受残疾保护的,而你被不公平的解雇了。

我被确诊为MG一个月后开始回到我工作的地方,我也是一个管理者。我的老板让我自己决定到班时间和工作时间的长度,因此我从10-2(?)了工作约一年半,并且这不成问题。如果有人打电话给我而我那时不能讲话我就让他们给我留言然后我回复给他们,告诉他们我“失音”了!没人为此埋怨我。首要之一,当我告诉一位职业健康女士我的诊断结果时,她说,你受DDA的保护所以不能因为你是MG解雇你。我需要说明一下我受雇于一家大型的生物医学研究机构因此他们对生病的员工很照顾,但这应该没关系。

我会打电话给CAB看他们怎么说。

希望你明天的会诊进展顺利。

Abel

[此帖子已被 sairicai 在 2008-8-11 9:45:46 编辑过]

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sairicai


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PS.

Industrial Tribunal——Industrial Tribunals were introduced in 1964 and have powers to hear unfair dismissal, discrimination and other cases in relation to statutory employment rights as well as some breach of contract actions. An industrial tribunal usually consists of three people - a lawyer (the chairman), one individual nominated by an employer association and another by the TUC or a TUC- affiliated union. Most cases must be brought within three months of the complained of event. (解决劳务纠纷的)

DDA——Disability Discrimination Act(残疾保护)

ACAS —— an organisation devoted to preventing and resolving employment disputes.(解决劳务纠纷的组织)

 

[此帖子已被 sairicai 在 2008-8-6 16:23:40 编辑过]

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苹果妹妹08
 


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海蓝大哥,sairicai真厉害,这么难的文字都能翻译哦。

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宇和美明


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深谷幽兰


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海蓝,不好意思,我翻译的不好,多亏你找人帮着校对了,要不丢人丢大了,不过,我还是很开心的,因为我终于知道我能为你们做点什么,这种感觉真好,以后我会继续尽力翻译给你们看,希望有所帮助。

——————————

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深谷幽兰


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loulou34

11 post s
21-May-2008
2:57 PM                     loulou34的译文

上帝!太糟糕了,我很同情你。我丈夫现在已经病了7个月了,我们俩正在跟病魔作斗争,也在等我们的诊断结果,不过他的老板太好了。我知道你现在也许感到特别疲惫,但是你必须调查(深入了解)此事,因为他们被允许(删除这三个字)解雇你,这肯定是不对的,简直太糟糕了。我显然帮不上你,但是如果你需要什么建议的话,我强力给你推荐这个网站,这里的人真的激励了我和我的丈夫,你在这里可以得到一些很好的建议和支持。

保持健壮(坚强)的Lou Malc x

[此帖子已被 sairicai 在 2008-8-11 8:40:30 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-10 18:48:41  IP:已记录
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ORIE

110 post s
22-May-2008
7:41 AM

Katie,
Your ex employer just made a big ooops! They cannot give you the boot(fire you) for having MG, that is just wrong. They should have made effort to accommodate you so you can continue to work. Keep us posted.
Orie

凯逖:你的前老板简直太糟了!他们不该因为你患了MG就解雇你,那是错误的, 他们应该努力调整 给你安排一个能让你继续工作的岗位,请与我们保持联系。

Orie

sally1louiselouise

567 post s
22-May-2008
9:50 AM

Hello Katie, Welcome to the forum. You may be the one with the MG diagnosis but it is your employer who doesn't have a leg to stand on. They have certainly made a very big mistake in sacking you, and to send you a letter is in your favour because you have the proof you were sacked because of your medical condition. You should be able to get some very good help and advice from the CAB and ACAS.

凯逖你好,欢迎回到论坛,你也许是MG病友之一,但是你的老板做得不对,解雇你完全是他们的错误 ,而且给你写信是你行好了,因你有被解雇的证据,他们看到医生对你的医疗状况诊断书,你应该能得到CAB、ACAS的帮助和建议的。

凯逖你好,欢迎来到论坛,你也许是一个MG患者,但是你的老板是站不住脚的,在解雇你的问题上他们犯了严重的错误 ,而且给你写信这点对你有利,因你有了因病被解雇的证据, 你应该能从CAB、ACAS得到一些非常有益的帮助和建议的。(sairicai译)

Try not to let all this stress you, easier said than done I know. It is good that you have a quick appointment with the neuro tomorrow and I hope that you can get your treatment sorted out quickly and you soon start to feel the benefits of it. Please let us know how you get on, you will always get help and encouragement from everyone ont this site. I wish you well and hope everything goes well for you with the neuro tomorrow.

试着为自己减压,我知道说着容易做着难,很高兴明天你能尽快跟神经科医生见面,这样很好,我希望你能很快得到治疗方案并且能有疗效,请让我们知道你的病情进展,我们网站的每个人都会帮助支持你的。希望你跟神经科医生见面会很顺利、

----------
South Wales

[此帖子已被 sairicai 在 2008-8-11 9:06:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-10 20:18:46  IP:已记录
深谷幽兰


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gail03

16 post s
22-May-2008
11:13 AM

Hi katie,
welcome to the forum, ive just logged on and read your story i carnt beleive it. Take all the advice everybody has given you and you take them to the cleaners.They carnt sack you for having mg you have rights, be stong and fight them all the way and when you have name them and shame them in your local paper. Keep us all posted i see this has sparked off some angers from us all as we all seem to have to fight for every thing. Take care you have our support xx

凯逖你好,欢迎回到论坛,我刚登陆知道了你的情况,我简直不敢相信,采取网友们的建议,你老板不该因为你患了MG就解雇你,你给当地媒体点老板的名字,羞辱他们,你有权利,要一直坚强地跟他们斗争,跟我们保持联系,我们所有人都感到被激怒了,好像我们要跟任何事情斗争,保重,我们支持你。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-10 20:28:38  IP:已记录
深谷幽兰


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katie01

3 post s
24-May-2008
9:05 AM
Hi Everyone

Thank you all so much for your reply's. You are all very helpful and kind.

I saw my neurologist on Thursday. He confirmed that I do have MG. He is going to contact my doctor and I will start taking Mestinon next week. I cant wait. I hope it can relieve some of my main symptoms. He has also arranged a CT scan for me.

With regards to the job and being sacked - I think I could have been more stressed out than I am, but all the positive comments on here make me feel so much better, knowing that I'm not on my own. I have started off the process as advised by the equality and human rights commission. I will definately keep everyone posted on how it goes.

I have got a couple of interviews next week so fingers crossed.

I hope all of you are feeling ok and well.

Kind Regards
Katie
x

大家好

谢谢大家的留言,你们都对我帮助很大,且很善良。周四我跟神经科专家见面了,他确认我确实患了MG,他将跟我的主治医生联系,下周我就开始服用小明,我不能再等了, 希望药物能缓解我的一些主要症状,他还给我安排做CT。

至于工作和我被解雇,我以前的压力确实比现在大,在这里看到大家的正面评论,知道我不是孤军奋战,我感觉好多了,看了大家关于和平和人权委员会的建议,我已经开始进入司法程序。对于进展情况,我肯定会跟大家通报。

下周要接受几个采访,所以不写了。

希望大家感觉很好

祝好

凯逖

Ps Thanks Peter for getting me logged back on!

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深谷幽兰


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katie01

4 post s
3-Jun-2008
3:13 PM
Hi Everyone

A quick update... 2008.6.3的回复:

I am really pleased that I got a new job..yeah! I start next week. Things are progressing on the tribunal front too with my previous employer.

I have been on Mestinon for a week now. I was just wondering if people saw affects of this stright away or was it gradual? I feel as though there are slight improvements but i'm finding it difficult to decide whether its the meds or my confidence. By that I mean for two years I always thought that my weakness was a form of panic attack and when I was diagnosed it was a relief to hear that I was not going mad, and so as my confidence has grown I feel better in myself. I suppose time will tell.

Hope everyone is well.

Katie
xx

大家好,我又找到新工作了,太高兴了。下周将开始工作,跟前任老板的诉讼也在进行。

我已经服用小明一周了。我很想知道大家是很快就有感觉了还是慢慢地才有?尽管有一些小的变化,我还是感觉到了,但我很难断定是meds还是因为我的信心的缘故?我的意思是说,两年来我一直以为是我的软弱导致我突发此病,我被确诊为此病后,我并未特别难过,可是我现在有信心后, 觉身体状况好多了。时间会说明一切的。

希望大家安好

凯逖

(meds(这个词因为不知道确切含义,怕是医学术语,怕误导病友,所以原词没有翻译,请教高手,还请原谅)深谷幽兰注

sairicai译文:

我真高兴我有了新工作……也!下周开始。与前任老板的诉讼也在不断进展。

目前我已经用小明一周。我正想知道大家是立刻见效还是逐渐显效。我感觉尽管有轻微改善但是很难判断是来自于药的效果还是我的信心。我说过的那两年时间中我总是以为自己的虚弱是惊恐障碍症的表现,被确诊是一种安慰,因为知道自己不会变疯了。因此因为信心的增强我感觉好些。时间会说明一切。

愿大家都好。

Katie

注:meds——我推测是medicine

 

[此帖子已被 sairicai 在 2008-8-11 9:48:31 编辑过]

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sairicai


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Hi,深谷幽兰,感谢你加入此版的翻译行列,你做得很好。谢谢!

你也是病友么?如果是,请量力而行,不要累着自己。

在不断的翻译实践中,相信我们的英文都会提高  

加油。

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你我同心


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人生就是那么不如人意,

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深谷幽兰


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你好,我不是病人,我只是一个志愿者,想为大家做些什么。翻译的不好,很久不练了。

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深谷幽兰


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我的英文很好,只是汉语水平有所下降。

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