重症肌无力病友之家问答讨论 → 求助!各位病友都来帮下忙!

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契约
 


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由眼肌型MG引起的复视,现在造成眼球不灵活了。请问能不能去看眼科,用激光治疗?具体情况我也不清楚,上次听别人说眼科医院能治眼球不灵活。不知道我这个情况能不能治,请知道的病友帮帮忙。我现在连吃饭都看不清了......右眼球严重不灵活,基本不能往右移了,左眼球稍好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-27 21:53:17  IP:已记录
大洋彼岸


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如果真是MG引起的眼球不灵活了,只能是治MG,MG好转了,眼球自然也灵活了。

我第一次发病是复视、眼硷下垂,我是吃新斯的明(现在可能没这药了),外加激素,(好象是一次一片,十九年了记不清了)几天后眼皮提的老高,晚上失眠,接着我又外加中药治疗,自己把激素减半,后全减,只用新斯的明、中药治疗,半年后西药也减了,中药治疗连续三年。

当时我26岁,胸腺发育应属逐渐衰退期,没有胸腺瘤的发生。十九年来MG反反复复,但眼硷再没有下垂过。

个人的体质不同,治病的方法也有不同。但MG很顽固,需连续治疗,不能心急。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-7-28 19:43:17 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-28 10:37:36  IP:已记录
大洋彼岸


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看天山雪莲的最新贴子

2008年7月27日下午2:00,伊丽莎白医院神经科黄詠研医生主持了《西医治疗与护理重症肌无力症》的讲座。

关于重症肌无力发病机理等我不在这里重复,我以前发的几个帖子里已经有很详细的说明了。

有几个问题是病友让我代问的,还有些以前我们没有接触过的问题我一一列举出来,大家可以看看,也许会有用。

1.  目前已经能化验出来的抗体是ACHR,除此以外还有十几种抗体只能在实验室里才能化验出来,但是,治疗方法是一样的。

2.  有部分患者的血液里含有红斑狼疮阳性因子,但是不一定是红斑狼疮,因为这两种疾病是互相关联的,同是自身免疫系统疾病。

3.  血浆置换有许多人上不可以做到,血管细、血压心跳不稳、年纪小和大都不可以做,因为可以引起气胸、败血、低血压、肺栓塞等严重问题。

4.  IGA缺乏症不可以打丙种球蛋白,会引起休克。肾功能不好的人也不可以打,会因为肾丝球灌流量不足引起肾功能恶化。另外,只有在危像时才能打,因为丙种球蛋白是从很多人的血液里提取出来的,虽然经过严格测试,但是有许多疾病是化验不到的,现在有许多新的疾病没有被发现。

5.  手术治疗MG对三分之一的病人是有效的,是因为这些病人的重症肌无力是受到胸腺影响而发病的,三分之一无效的病人通常是因为他们的发病不受抗体影响,(我99年在美国治疗时,哈佛大学的神经科教授就是这样说的,因为我体内没有检查到抗体,所以不需要手术)。还有手术后病情加重的,不但不是受到抗体的影响发病,而且可能因为手术对身体的影响等原因使得病情加重。

6.  讲话困难的病人可以请语言治疗师帮助,会有改善的。

7.  斜视和眼睑下垂的治疗方法是一样的,斜视通常是因为发病初期没有控制好病情引起的。眼睑下垂和眼球不可以手术矫正,因为mg病人的病情是在变化的。

8.  有些人的眼睑下垂会左右交替出现,这是因为抗体攻击的部位是多变的引起的。

9.  控制情绪问题对mg的帮助很大,常常找人聊聊心里的不痛快会减轻压力,年轻人要为学习、工作、和生活忍受很大的压力,务必要想办法舒緩。

10. 小明的作用对重症肌无力病人很重要,要按时吃药,维持肌肉力量,有很多病人只用小明就能控制病情。(讲座主持人黄先生8岁得眼肌型,一只眼睛眼睑下垂,40多年来一直只用小明控制的很好,他可以参加一半的马拉松赛跑)。

11. 小明的副作用很小,是普通人都能接受的。但是,不能因为有效就多吃一些,吃过量了反而会更无力。怎么来衡量是否过量了呢?吃完药20-40分钟感到呼吸困难就是过量了。

12. 重症肌无力病人是可以生孩子的,少量的激素(4颗以上激素是大剂量,3颗以下是小剂量)和小明可以在怀孕期间服用,怎么衡量什么是少量呢?要看孕妇的肌无力情况来决定,维持到一个好状态的量就行了,其他免疫抑制剂会对胎儿造成畸胎的影响,要停止服用。

13. 重症肌无力是不会经胎盘遗传的,有百分之十,或者百分之十以下的新生儿出生后会有肌无力现象,尤其多见的是眼睑下垂,通常两个星期可以自愈,有的会有呼吸困难的情况出现,要用血浆透析的方法治疗,治疗机制是把母体经胎盘传到孩子体内的抗体经浆透析清除掉,时间不会很长就会完全康复,不会永久留在孩子体内。

14. 有胸腺瘤的病人要手术,有点增生而血液没有抗体的病人手术效果不好,微创手术不适合病情严重的别病人,成功率会比较低。

15. MG抗体永远不会在病人体内消失,是浓度高低在决定病情的轻重。有人控制住病情可以不吃药,有人要吃一辈子的药就是这个原因。即使手术后,抗体还存在。

16. 尽量多运动,可以防止无力的肌肉因为长期不活动而萎缩。也可以防止缺钙。

17. 以上是我昨天参加讲座纪录下来的影响问题,也有些是我问医生的问题解答,希望对大家有帮助。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-28 11:31:12  IP:已记录
契约
 


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谢谢彼岸!我想我右眼球的眼肌大概是萎缩了吧,前段时间MG没复发的时候就一直不灵活,也只有吃小明了,无奈!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-28 11:57:35  IP:已记录
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