重症肌无力病友之家问答讨论 → 请问,各位战友的病情发展到什么程度了?

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kafeizuzhang
 


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本人成为MG已有一年时间了,分为两个阶段,年前一直加重,年29那天和几个同学在一起喝了点酒导致大年初一连床都爬不起来了,年后去了北京,开始吃中药,到现在已经4个月了效果还算可以,现在早上起来时除了感觉全身有点松弛外,其他没有一点不适,可以小跑。慢慢的就会出现累状,最明显的就是双腿和腰,在沙发上站起吃力,走路大概600米就会很累,傍晚时双腿中间就和空的似的,轻一点的活可以干,哎!!  不知大家情况如何,希望能共同分享一下。谢谢,因为我总是感觉自己的情况比较严重,在看到其他帖子时。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-26 14:43:05  IP:已记录
竹一章
 


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你可能是全身型的,我是眼肌型的,主要是眼睛复视斜视。

走路自理还行。问问别的病友吧!

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金晓寒
 


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那得看和谁比了,。全身型里你那算轻的了.满足点会心情好的.

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wgs
 


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你现在的病情属不稳定期,很可能会再发展,不要去作跑步之类的锻炼了,这样会使病态的肌肉更加疲劳。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-26 22:06:35  IP:已记录
友友
 


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十分不重,坚持别懒惰,累了另说

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-30 13:54:37  IP:已记录
萧萧
 


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现在不能跑步,跳,爬太高的台阶。觉得是胖的事。

运动没测过,但是前几天去爬山了,大约爬了800米,是石头路,斜坡。上去再下来

上班的时候一次爬楼4楼,不用歇的,一天爬两次。现在放假了,但是爬楼挺累的

我觉的我的情况算很好了吧,但有朋友说不能爬台阶,还不是很好

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-31 10:21:01  IP:已记录
牵挂你
 


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我是三月初发现的,是全身型(不知归哪一类),刚开始觉得咬不动,两天后举不动,接着走路爬楼梯困难,再就左右眼下垂。四月八号开胸,18号出院。六月复发,24住院冲激疗法。7月8号出院,口服11片小西(已减一片),三片小明(已减一片)。至今跟未犯病感觉一样,只是偶拌胸闷(手术因素?)。眼皮有点泡,无下垂感(休息不好?)。体重自发病时起减24斤(160变136斤)。现在准备边减西药边服中药,邓中光医生说我此生就跟中药有缘了,得服药到死,别想到根治了。前天试了下打麻将一整夜,没无不适,只是不能再拿生命开玩笑了,我想,这病就象乙肝病毒一样,是伴人一生的,只要正常作息,注意营养,乐观向上,与人无争,凡事有度,应该没啥的。

 

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七姑娘
 


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此病我觉得是无什么根治可言,我都患了三十多年了,保持心境开朗,知足常乐

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不放弃


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我也是全身型的,刚开始吃过中药,觉得不起作用,又停了,后来只吃小明,快一年了,感觉还那样,重东西提得动,但举不动。像爬楼骑自行车都不能坚持太久。话也不能说的太多,走路能走一千米。总之干什么都不能坚持太久,太久了就会累。但是休息一下就会好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-01 14:22:15  IP:已记录
海蓝云霞
 


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牵挂你

         想问一下你做开胸手术方便吗?是不是有胸腺增生啊?我想跟你交流一下,我的QQ:280970257

 


 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-02 10:05:00  IP:已记录
kafeizuzhang
 


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海蓝云霞你好,你的QQ号我无法加上,你可以试着加我,QQ292548918  咖啡族长,我很乐意和大家做朋友。感谢大家的回帖以及鼓励,我马上也要做份工作了,祝大家开心!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-05 13:35:21  IP:已记录
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