重症肌无力病友之家找药方 → 求助

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健康活着


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我患病6年了,一开始做了胸腺摘除术效果很好,一直没感觉了,而且停药了.06年我生了宝宝后复发.从06年7月到现在已经危象3次,现在经常无力呼吸困难,我很痛苦,孩子还小真不知道该怎么办,要不是孩子我干脆就走了算了.

我想问问各位:我一年用丙球2/3次可否?可以一直长期用嘛?

我现在每天吃溴吡的斯的明3颗半,强的松3颗.还有中药!但是效果不是很好!

各位朋友帮帮我!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-29 17:50:08  IP:已记录
金晓寒
 


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可是也不能总用丙球来维持的啊 ?我想什么药总用作用也会不明显的,你既然用了激素那为什么不加点量冲一下呢?或者用其他免疫制剂呢?丙球是其他方法都无效而且抢救时常用的方法.

到什么时候只要还能活着就要坚强,想办法好转点,孩子可是支柱呢,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-29 19:20:12  IP:已记录
yaya
 


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经济条件好的话可以用静丙,但是一般也就两三个月有效

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健康活着


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谢谢你们,因为白血球很低,只有2000左右,免疫制剂不能用.不过还是感谢你们!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-31 17:08:26  IP:已记录
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