请问夏天是不是可以停喝中药? - 重症肌无力病友之家

2008-12-19。大家好，很久没来。更新在正文最下方，应病友的要求同时更改了字体的大小。本次更新有关母亲来北京看许贤豪教授的过程。

2008-07-13:我的母亲今年54岁。从去年（2007）3月确诊为重症肌无力开始，到现在已经近一年半了。

这一年半中，她总共住院4次——两次在四川省华西医院，还有两次在黄再军。看着她痛苦，健康的脸逐渐变得肥胖，我真的心如刀割，想到辛苦了几十年的母亲到退休的年纪竟然罹患此症，经受病魔的折磨，我从心底里难受。

之前看到论坛上很多人说自己在某某医院或者某某医生的看法，我都觉得那是见仁见智——谁知道搁自己身上是什么样子呢；具体问题具体分析的道理，大家其实也都清楚。只是往往在患病之后，都有些着急，在找医院和医生的过程中，稍微看到一点不入眼的事情，就很武断的觉得这个医生这家医院不行，云云。所以对于论坛上的种种，我大多只是看过，知道了，也没有和母亲说。

去年三月份，母亲开始在我每天下班回家之后，告诉我她的眼睛睁不开，当时我自以为是的以为是眼科疾病，还去药店买了最贵的眼药水回来。现在想起来真的很惭愧，我周围的人极少有人生过大病，所以我对母亲的病症缺乏警惕，差不多半个月都以为是普通眼疾，耽误了诊治。之后一度又以为是面瘫，母亲很着急的赶到眉山一个老中医那里，试图采取针灸的手法治疗；老医生初步诊断之后，建议母亲回成都看华西医院，我们这才第一次听说了这个病的名字：重症肌无力。

1、去年四月份，母亲第一次住院，在四川大学华西医院神内科。医院开具了小明（其实我至今不是很了解各位论坛上的朋友所谓的“小明”究竟是“溴吡斯的明”还是“新斯的明”，还是一位山东的朋友告诉我后者已经不生产，我才明白）、强的松，没有服用中药。住院一周之后，我母亲自我感觉没有明显好转，但是病情缓和，遂出院。当时我母亲的症状仅仅是眼睛睁不开、说话大舌头。这次的开销大概是4千元，但是能够报销70%。

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2、去年九月，母亲的病症突然加重，完全说不出话。经朋友介绍，这次我们选择的是黄再军医院——当时真的是有亲戚的朋友在这里治疗，告知我们效果不错。黄再军医院距离成都市区很远，属于龙泉驿区阳光城——后来接触多了，我们了解到其实他最主要的医学成就还是治疗风湿、类风湿等病症，对于肌无力也只是利用中医理论进行研究，但是确实在临床上取得了一些效果。我母亲这一次在这里住了一个月，由于工作原因我本人并不在现场，只是每每给家里人打电话，听他们形容我母亲的难受程度，都不禁泪下。那个时候是母亲最痛苦的阶段，喝水都会从气管呛出来，只能吃流食，每日卧床。这期间仍然吃小明、强的松（当时是每天12颗），同时辅以黄再军理疗师的理疗、针灸等，渐渐的好转过来。但我母亲的症状最严重的时候，都没有出现呼吸困难。

在黄再军医院治疗的全部费用都是自费，没有报销一分钱——因为当时黄再军医院只享受成都市保的统筹，和我母亲的医疗保险范围（我母亲的医疗保险属于省保统筹）不同。这一次的开销大概是1万2千元左右。40天。

之后母亲一直坚持吃中药+用开水药物泡脚。却一直没见到什么效果，在今年春节之后，停止了这两项手段。

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3、今年四月，母亲再次病发，症状仅为脖颈无力，说话、吞咽均正常。我们再次送医黄再军医院。这一次黄再军医院的医生（非黄再军本人）开始给我母亲输液（我本人并不知道输的是什么药物），并注射丙种球蛋白（不是那种xx5的治疗手法，只是纯粹为了提高免疫力使用）。结果这一次，我母亲无法睡觉——连续四天无法入眠；据陪床的家人向我描述，母亲每天半夜睡不着的时候，都只能裹着被子坐在板凳上挨过漫漫冷夜，并诉说“心慌/心悸”，该症状持续一个星期。母亲打电话给我，说自己进来的时候也只是脖子没力气，不知道现在为什么无法入眠、吞咽困难。随后，我母亲被救护车专院到龙泉驿第一人民医院（由于医院级别限制，无法直接从黄再军医院转院到华西医院），直接进入重症监护室。奇怪的是，两天之内，母亲的病症就基本消失。据龙泉驿第一人民医院的医生说明，转院后我母亲的用药的种类和计量完全和黄再军使用的一模一样，只不过补充了少剂量的“氯化钾”——之后我得知由于强的松的副作用会造成患者体内钾流失，所以需要及时补充钾。所以为什么我母亲会出现完全无法入睡的症状，到现在我也不知道。

一个星期之后，我母亲从龙泉驿第一人民医院转院回到黄再军医院——我们对黄再军医院保持了信任，之后我母亲一直在该医院进行疗养，直到5月底出院。这一次，由于黄再军医院在今年年初申请到了医疗保险的省保资格，我母亲的大部分看病费用均可报销，具体费用金额我并不知晓。

值得一提的是，黄再军医院坐落于半山腰，青木丛丛，整个医院的环境很好；事实上医院楼顶的两层是用来给老干部们的疗养住房，这里非常适合疗养。护士也很认真负责，只是寻房的医生一般只有两三个，后面跟着大批的实习生；理疗室是免费进入的，提供的服务包括针灸、中频、按摩等等，老人们和病人们常常在这里排队；吃饭的质量也不错，当然对于我母亲那一辈的人来说，总会说贵，我觉得还ok。

但是我们家人私下都以为，这一次我母亲之所以会出现如此严重症状，也许是主治医生下药过重的缘故——因为毕竟母亲的脖颈到最后又有力气了。这之后，我母亲重新开始服用中药，只不过每天所服的药品里，多了一剂氯化钾。

也许是因为长久不走动的关系，这个时候我母亲开始出现痔疮。

之后，母亲一直坚持服用小明、强的松、氯化钾（对付强的松导致的钾流失）、中药、钙片（对付强的松导致的钙流失）、胃药（对付小明对胃部的刺激）。能吃饭、说话恢复正常、每天饭后散步、能自己洗澡、能做简单的劳动（非重体力活）、眼睛恢复正常但是时常不自主地流泪，心情也好起来。这一段是母亲患病后最好的情况。

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4、谁知道好景不长，仅仅一个月过去，上周三，母亲再度入院。

这一次是因为她在某天感觉说话大舌头，吞咽再度出现轻微困难，于是约了第二天的华西医院专家门诊。看了专家之后，专家出于谨慎性的考虑（担心她出现呼吸困难的症状），建议立刻住院。我母亲当日即入院，由于没有病床，只能住在走廊上（这一点我一直很接受不了，虽然我能理解大医院的难处，但是草率的将病发的病人安排在走廊上，还是很不负责——每晚的灯光、护士的谈话、走道里的脚步声，导致我母亲失眠；至少在这一点，和黄再军医院没法比：黄再军医院两人间可以包下来，一天才30元）；从上周三（7月10日）入院以来，我母亲的情况竟然也是每况愈下——她打电话给我，自己都觉得很奇怪，为什么每次来看医生的时候都还不严重，为什么一住院就变严重。重新开始出现口齿不清、眼角下垂的症状。

华西医院给了两个建议：一是大剂量的注射丙种球蛋白：一天五只、连续五天；二是加大激素的使用量。一开始我们主张用激素疗法，一来觉得更安全（之前江西博雅的球蛋白死人事件还是很吓人的），二来强的松属于医保报销范围，可以减轻家庭负担。可是三天过去，母亲病情完全没有好转，现在我们打算采用第一种疗法，即大量注射丙种球蛋白，由于在四川这个药品不属于报销范围，我们将全部自费承担，医生初步预计50只的费用在1万5千元左右……唉，主要还是担心这个办法花了很多钱，却又没什么效果。

今天，母亲做了胸腺检查。事实上在第一次住院的时候，华西医院的医生曾说过，由于我母亲年纪比较大，胸腺机能已退化，不需要割掉胸腺；这一次的结果要过几天才能出来，如果决定割除胸腺，我们将暂缓丙种球蛋白大剂量疗法。

现在我们还在等待。

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我今天得知了母亲也许要开刀的消息，心情很复杂，一时不知道该向谁倾诉，就草草写了这么一篇文字。MG真的是无情而残酷的，我多希望母亲可以平安度过，到最后能完全的好起来。

愿所有的病友及病友亲属平安幸福。

Ben

2008-07-14

（进行了编辑，主要是发表之后发现了一些错别字和词组）

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2008-07-16

看到大家的回复，我真的很感激。

这两天我们一直在等待医生的消息。胸腺检查结果，我母亲的胸腺没有发现问题。暂时不需要手术。

在向医生说明了我们的家庭情况之后，医生说，丙种球疗法也并不能立刻见效，是对未来的免疫增强；我母亲可以继续采用加大激素用量的疗法。

这几天一早一晚都和母亲通电话，确实是晨轻暮重，早晨说话基本没有问题，口齿清楚，精神状态也好；到了傍晚就含混起来，大部分的话我都听不明白——但是我在电话这边也一直装作听明白了，生怕母亲难过。

母亲的精神倒一直很好，她常常自我宽慰，说这个病啊，“幸好不会痛”，要是是那种痛的病，她都不知道该怎么办。

因为长期服用激素，她的脸和身子变得很胖，我常常叫她“福娃胖胖”。只是有时候翻看以前的照片，看到上面母亲健康的笑脸，不禁感慨长叹。

今天早晨又给母亲打了电话，好似说话不是很有力气。但是终于从走廊里搬进了病房，晚上休息稍微好一点了。

我会常更新。全部更新都直接在主贴编辑。

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2008-12-19更新

很抱歉这许久没有来这里。

7月份之后，母亲到了也没有做胸腺切除手术。华西医院的大夫采取的是激素治疗，每天强的松12颗，伴随小明5颗，氯化钾、胃药、钙片等，七七八八的很多药+降压药——本次住院被新诊断出有高血压；停止食用中药。说话恢复正常，没有大舌头症状。食欲恢复正常。回家调养。

这里简单介绍一下我的情况。我大学毕业之后一直在北京工作，父母每年会到北京来短住一阵。母亲的病就是2007年3月在北京有所感觉的，最终确诊是在四川。得病之后母亲中断了所有的社交活动——其实我知道主要是因为使用激素之后脸型变化过大，导致她不愿意见朋友，也不喜欢照相，可以说对照相很排斥；这一点我虽然很难过但是也很理解。

我所在的公司人员规模并不大，职能部门的人数少于20人。今年过完农历年（2008春节）之后，部门一个女孩来找我咨询，因为她的父亲也被诊断为肌无力（因为同时患有糖尿病不能吃激素，曾经打过丙球）——可见现在社会上这个病的患者是越来越多了。之后我和她时常交流彼此父母的病情。（说起来我觉得她应该也上这个网站，看到这篇帖子的话，快来办公室找我吧哈哈）。本来我母亲2008年4月打算来北京小住，由于当时病情的突然恶化未能成行，我的女同事还希望能和我母亲当面交流病情的愿望也因此未能达成。

2008年8月。女同事告诉我北京医院的许贤豪教授目前在开展一项科研，需要肌无力志愿者，她的父亲已经报名参加，问我有没有兴趣。当时我的母亲不在北京，但是我还是先和女同事全家一起去了一次北京医院。

甫见女同事的父亲，我第一感觉是他的状态比我母亲好很多——当然也许是因为他尚未开始服用激素的缘故——其实女同事的父亲主要症状就是眼睛睁不开，说话并无大舌头问题，只是吞咽轻微困难。精神状态非常好。当天我们排在许教授最后一号——许贤豪教授只有每个星期二的上午在北京医院坐诊，很难排号。我们是因着志愿者的身份免费排在最后一个。

顺便说说北京医院，就在同仁医院隔壁的小巷子里，对面就是东单公园，往北一点就是长安街了，坐地铁可以在东单下，走路15分钟就到。

许教授年纪比较大了，经验应该很丰富。当时的态度很好，问了很多问题，最后让女同事的父亲先去做一些必要的化验和检查。所以这次见面实际上没有什么特别，许教授强调“每个人的身体特制不一样，需要区别对待”，主要还是丙球、激素和胸腺。

说到这里，女同事的父母都觉得其实没有必要再去化验抽血和检查了——他们本来是抱着“看看这里是否有什么特效药”的心态来，到这里就差不多了。我也这么觉得，看来全中国的医生的治疗手法变来变去也就这么几个吧。

2008年9月。母亲到京，随行的还有舅舅和舅妈。这段时间刚好赶上奥运刚刚过去，整个城市还存着奥运的热闹气息，我带着第一次来北京的舅舅和舅妈逛遍了北京。母亲白天就在家里看电视，看书，有时候做饭，甚至还洗衣服；有几天还和我们一起去了天坛和后海。这段时间她的状态特别的好，我们都很欣慰。但是心里也有隐隐的一点担忧：会不会是因为激素吃的太多，她才有这样的表现呢。

为了让母亲宽心——她不止一次和我说过，听说北京医院有一个有名的教授，希望能去看看——我就主动约了许教授。说到这里，要感谢一下许教授的学生王小姐，她是很认真负责的一个人，对我们的帮忙也很大。这一次我们也是借着志愿者的名义去找的许教授，不过见面地点并不在我上次去过的门诊室。许教授由于公务繁忙，也不是每个星期2都会出诊的。我们是在一个星期三的下午，专门去他的办公室见的他。感觉那一天许教授很严肃，问了我母亲的情况之后，还是让我母亲先去作一番检查再回来细谈。不过那个时候已经临近国庆，北京医院的各项化验非常难约，肌电图都排到10月中旬去了，我之后专门和母亲又抽了一天，赶在国庆节之前，完成了血液和放射检查（对不起我突然忘记了这项放射检查是什么了，不是B超也不是核磁共振，就是看胸腺用的——我母亲从四川带来了华西医院检查胸腺采用的片子，许教授说不能用，需要重照一个另外的）。

抽血的早晨我们起了一个大早，到北京医院排队，人真多。我手里拿着单独留下来的两管血——除了验血正常的留存，许教授这个项目还需要患者单独留两管血——血管还有母亲的体温，我感觉到自己的一阵心酸。亲自把试管送到了许教授的办公室，就回家了。过了几天去拿了结果，被告知说没什么问题。又因为之前没有在许教授这里看过，且知道这里的办法也不过是“老三样”，我心里还是有一点保留，就没有继续看许教授的门诊了。

主要还是让母亲放了心，了了愿。

母亲在北京住了将近2个月，身体状况一直很好——不知道为什么腰开始疼，不过不严重。只是每天早上说头晕，估计是高血压药吃的。当时我们擅作主张听了高血压药，竟然就再也不头晕了；买了血压及回来测，竟然也不再高血压了……母亲开始慢慢的减少强的松的摄入量，由之前每天12颗，半颗半颗的减，直到她离开北京的时候，减到了10颗半。

回四川之后，又去了华西医院开药，医生嘱咐不要再减少强的松了，就一直停留在每天10颗的水平——至今。同时再次测量血压属于高血压，尽管母亲一再强调吃了降压药头晕，但是医生坚持要她每日服用降压药，她就只好每天吃，每天上午都头晕。

有关母亲这几个月的情况就写到这里。接下来说说我在许教授门诊见到的一个患者的情况。

我取了化验单去找许教授看的那一天（母亲当天没有亲自去），在门口等待的时候，一个三十多岁的人问我：你也是肌无力么？我说不是，是替家里人来看结果的。反问他又是什么病，结果他说自己是肌无力——当时周围的人立刻全都围上来，因为这个人看上去非常健康！！！一点肥胖都没有，说话也很正常，眼皮抬的也很好，完全看不出来是一个病人。他解释说他以前和所有的人一样，什么症状都有，后来在广西（或者是广东我一时不记得了）医院治好了，结果他因为无所顾忌的经常去踢球，又复发了，那就很严重了，各项症状又全都出来了，之后就是吃小明和激素，还有中药，就慢慢的恢复起来，现在还是每天都在吃小明，但也只是小明而已。我们周围的人都好羡慕他！他还和我推荐了我们这个论坛的网址（嗨，大哥，如果你看到这篇文字也和我联系啊）……呵呵，建议我们都坚持吃中药，调养很重要。

我问他为什么还来看医生。他说是因为出差到北京（甚至都可以正常工作，还出差呢），一直听说许教授很有名，特地来看看。虽然最后许教授还是让他先去做各项化验再说，可是我看到他的状态，心情就一下便很好。

我写这段是因为当时我看到他整个人的状态，与健康人无异，顿时对我母亲的病情的好转产生立刻极大的信心——当然这个男生年纪轻体力好，并且每个人的体质不同我也知道，但是就是真的一下就变得很有信心。我希望看到这篇文章的朋友也能保持信心，我将这个经历和大家分享，也是希望大家无论如何都不要放弃希望。

2008年就要过去了，时间过得真快。让我们一起在新年里加油啊。

2008-12-19

［此帖子已被鳗鱼在 2008-12-21 9:55:23 编辑过］