我父亲确诊重肌两年多，一般四肢全身无力都能在家慢慢平复，但一旦出现吞咽困难我们就感觉情况不好，马上住院治疗。父亲一直看的杨明山教授，大夫很精心，但每次住院也没有更多的办法，都是激素冲击，人很吃亏。

所以这次出现全身无力，吞咽困难后（5月底开始）我们决定自己在家调养，可是月余仍不见好转，所以十分担心。

请问各位病友，遇到吞咽困难，如不住院能否自己慢慢缓解？怎样的方式或药物比较有效？一般基本缓解需要多长的周期？

这一个月的用药是，李庚和大夫的两种颗粒冲剂，每种28包，各服两周（写清病史和治疗情况后请朋友去开的药，本人未去），每天四颗小强，七小时一颗小明（一天大概3.4颗）

另外李大夫还开了一个方子，医嘱说是在吃完上面两种颗粒以后酌情服用，我们在犹豫是不是马上吃

症状是全身无力，心慌气短，不能久站久坐，吃饭时后颈僵直，有时嘴张不开，感觉困难

不采用任何措施是不能恢复吞咽问题的!很多激素的病友都是在反复的加减中挣扎.

简单说说我吧,希望能给楼主的爸爸一点帮助.小寒说的对,如果不采取任何措施,是不可能恢复吞咽问题的.要么激素,要么中药.但是,以我切身的体会,单是中药的话,也许几个月都不会解决.激素要快一点.我几次复发都是吞咽不好,前三四次都是回医院激素冲击,后来再复发,考虑到激素的副作用,不愿意再大剂量的冲击了.于是在家里用小剂量激素递增的办法.也能缓解的.但是肯定要比激素冲击要慢.先说一下,我以前在青岛找丛志强教授看病,他老人家与杨明山教授关系很好,同用激素法治疗MG,在丛教授出的书中,也多是注明引用杨教授的方法.经验和数据.所以我想我和您爸爸应该经历差不多.

在后来的复发中我是这样,因为我是激素一减到三片以下就复发,三片以上就非常好,和正常人一样上下班,生活.所以复发后我先将激素加了一片,吃到四片,吃了一个月后发现效果不明显,于是加到五片,五片后大约一个多月就完全缓解了.和正常人一样了.所有症状消失.然后吃一段时间,再考虑一点点往下减.因为在丛教授的书中看到过这种激素的小剂量递增法,而且我也用激素几年了.所以这样在家加一片到两片激素我并不是很担心.事实证明效果还好.

当然,我还想说的是,由于楼主的爸爸和我性别,年龄,生活环境,身体状况,气候环境,生病的时间长短及各方面的差异,在我身上适用的方法,不一定能适应于他老人家,希望楼主不光要靠病友的经验,激素的应用还是个复杂棘手的问题,也存在风险.最好还是要听取医生的建议,您说呢?妮妮能说的就这些,不到之处,还请谅解.祝楼主爸爸早日康复!

［此帖子已被 开心妮妮 在 2008-7-2 20:21:34 编辑过］

我去年也是出现吞咽困难,但我没住院,那时差点就 危象了,后来一直吃上海李医生的中药,现在恢复的还不错,从发病到现在没吃过激素,我觉得还是吃中药漫漫调养,

我这几天也是吞咽困难,四肢无力!有四五天了!感觉很害怕!我10多年了一直只是眼睛,最近几天突然吞咽困难,四肢乏力,

不过我感觉自己可能是最近累的缘故,不知道会不会变严重啊?!!

我现在自己在家吃2颗小强一天,然后休息了一下,现在好多了!

我想自己慢慢恢复,现在去医院找医生,总感觉医生也没有什么好的办法!

我现在只是在等待医学的发展,等待医生们攻克MG这个难关,等到大家都解放了,我也就能解放了!

说实话,我以前一直没把这个病当回事,这两天突然出现的情况却使我很是害怕……

希望大家都能快些好起来！！！

对了，我也是一直在武汉同济医院看病的，我在徐金枝那看了十来年，现在杨明山那看。

深海游鱼，我前三周的心情也是不好还做好最坏打算，经过两周的中药治疗和休息（适逢学校放假）我又恢复了很多。

我的中医师是福州第七医院的柳延生医生，医院在福州市并不出名。但很方便，基本不用排队，看中医没必要舍近求远，浪费财力、物力。

深海游鱼：我也是十年的眼肌型了，今年五月我复发了，主要是眼睛复视，但是也有一点四肢无力的症状，特别想睡，吞咽没有困难常胸闷，会不会向全身型的发展了？

谢谢各位！

感谢晓寒、开心妮妮和feifei的意见。

尤其感谢妮妮，你说的情况的确与我父亲很相似，我父亲就是减到3颗后一个月左右开始有复发迹象的（事实上每次复发都是因为减激素），十几天前加到4颗，目前效果不明显，与你说的情况很类似。现在武汉天气太热，我父亲体力又差，如果是看杨教授专家号，要等很久，恐怕他体力受不了：直接看急诊住院，遇到的医生又不太了解病情，每次都是一开始没和我们商量，就大剂量冲击了，然后就是几天到十几天的一过性反应，这次我们下决心自己调养一下。

深海游鱼是武汉的吗？我们可以多交流。激素对改善症状确实有效的，不过好转后激素不能随便减啊。以我的经验，我父亲每次都是因为减激素（而且还都是尊医嘱在减）而复发的。所以减药的过程的确是很危险的。偶尔有吞咽困难不要紧的，何况你恢复得这么快，要有信心。徐金枝大夫我没看过，我父亲门诊看的杨明山教授，两次住院碰上的主治大夫分别是胡晓晴和姜义华，杨大夫偶尔来病房指导。

大洋彼岸说的很对，我也打算最近在武汉找一下合适的中医。其实就近治疗是最好的。

因为我不太清楚小剂量递增的具体方法，所以的确还是要再咨询一下医生。

六一，深海游鱼：

我也是在杨明山那看的。我的症状就是吞咽困难，说话不清。

你们在武汉吗？希望与你们多交流，加我qq444674053

我是武汉的,一直在武汉同济医院看的.我是眼肌型的吧,反正十多年了一直只是眼睛受影响!

我好见年没吃小强了,但是一直吃小明,控制的情况算好,对学习和工作都没有影响!

最近一个星期以来,我感觉我的病情加重了,可能是前些时候熬夜了两个晚上,劳累造成的!现在很是后悔和害怕!

我现在的情况是我有史以来最糟的了!先是感觉左手手指有些听使唤,后来四肢感觉无力,上下楼费力.不过还能自理.我就开始吃小强了,全身更加无力,关节酸,很沉重的感觉,再最近两天偶尔出现吞咽困难，说话不清的现象,好象心里越急越是严重,这两天出现好几次了,今天一天都没怎么吃饭,吃一点下去,就想吐,可是又吐不出来似的,难受死了!!!好害怕 啊,我第一次感觉到MG的恐怖!!!

我想请问大家,我的这种现象,是不是会变的很严重啊/?怎样才能恢复呢?我老感觉医生也没有什么好的办法了

竹一章:那你这两个月来,主要采取了什么治疗呢?现在情况怎么样?我也担心是不是向全身发展?!!!要是那样就完了

我QQ395518043,欢迎大家交流,我会每天来向大家汇报我的情况,跟大家一起战胜利MG!

@祝愿大家都早日康复@!!!

一开始吃激素会加重后再慢慢缓解，你最好咨询一下医生再加量。