重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]谁能帮帮我

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甜甜笑
 


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哪位病友能帮帮我,我现在要吃一种叫爱若华的药,学名来氟米特片,我家是河北唐山的,最便宜的地方这个药的价钱是73.50元一盒,一盒只能吃五天,实在是太贵了,我想了好多办法都不能便宜的买到这个药。希望看到此帖的好心朋友帮忙在当地问问能不能便宜点买到这个药。一次可以多买些,因为我以后必须一直吃这个药。帮帮我吧,真有点承受不起了,因为这些年的治疗都是自费。

我的qq511743878

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-01 16:16:34  IP:已记录
天山雪莲


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请问你是类风湿性关节炎患者吗?你的重症肌无力是在吃这个药前还是吃这个药后发现的?

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甜甜笑
 


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雪莲奶奶你好,谢谢你的关心。我肌无力是01年得的,当时手术了,但是这些年身体一直都不好,前几年后背和关节疼痛,到医院的风湿免疫科查说是ctd(结缔组织受累的疾病称为结缔组织病就是ctd)现在是MG和这个ctd同时治疗,但这两种病都不会治疗好,只有控制,我去了很多次医院,但只有吃这个爱若华控制,前段时间把这个昂贵的药给偷偷停用了,mg的症状却反复了。医生说这两个病是有连带关系的,都是免疫系统疾病。

现在很是愁,我刚刚二十岁,mg也不好,还要担心着这个ctd。控制不好说是能发展到红斑狼疮,干燥综合症等要命的病。

本想mg手术后五年我能像一个健康的人一样生活,可却又无奈的迎来了这个ctd。医生说要想控制好这个病就要听话有信心的好好吃这个爱若华和激素。真有点受不了这些,,,身体的金钱的。

不是类风湿性关节炎啊,可就只能用这个药控制。这个ctd是mg后得的。

[此帖子已被 甜甜笑 在 2008-7-1 17:19:53 编辑过]

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天山雪莲


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我不懂ctd的治疗方法,但是我知道这个药是治疗类风湿性关节炎的,我的mg发病前2年也是后背和关节疼痛(现在也痛)尤其是手指,当时医生也给我吃这一类型的药,2年后发现了重症肌无力,其实2年中我一直非常疲倦,应该说已经有了肌无力的症状而不自知,肌无力病发是眼睛复视后才确诊的,美国医生说很可能是治疗类风湿关节炎的药物诱发了我的重症肌无力。在国外肌无力禁用药物的宣传中第一个就是这一类的药物。

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甜甜笑
 


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这两种病都没有很好的治疗方法,只有控制,让身体强壮,我吃上这个药身体倒是挺精神,也不爱感冒,没办法只有继续吃、只有这样才能延续生命。

我感到自己真的很无能,不能为父母做什么,却要无休止的花费父母的辛苦钱延续自己的生命。

现在我只希望有个人能帮帮我,让我为我的父母节约点辛苦钱。哪怕一盒药能下来几元钱买到我心里也好过些。再次跪求,帮帮我吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-01 17:50:31  IP:已记录
夏日的风


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一定帮忙打听!楼主别着急,如果这个药是禁用药,是不是考虑换一下药呢!?

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kserjin
 


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帮忙打听一下

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天堂飘雪
 


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我感到自己真的很无能,不能为父母做什么,却要无休止的花费父母的辛苦钱延续自己的生命__和你一样的心情

帮不了你什么忙,只能帮助顶一下,为你祈祷.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-02 16:03:23  IP:已记录
冬の去〓春→
 


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雪莲奶奶,我是先得类风湿性关节炎,再得这病的(全身型)现在在吃一种免疫制剂叫甲氨蝶呤片,情况很不好,我们这病能吃这药吗

 

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冬の去〓春→
 


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各位朋友,知道的帮忙告诉我哦,我急的很 ,因为现在很不好

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甜甜笑
 


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楼上的朋友,甲氨蝶呤片和我吃的爱若华药理一样的。那个甲氨蝶呤副作用太大,因为我是肌无力而且身体状况不好,医生就让我吃的爱若华。这个药能吃的,因为你是类风湿关节炎啊。如果效果不好,建议别吃了,改吃中药,或换药。

又多了位叫雪莲奶奶的。

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冬の去〓春→
 


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楼上的朋友,你好,谢谢你的关心,那个爱若华以前我也吃过半年,因价格和疗效的缘故,停了,我们这里是每盒98元

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-08 06:38:18  IP:已记录
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