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五爪龙


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这讨厌的天气,雷阵雨已经连续下了一个多星期了。这就是夏天的特征吧。夏天是我们难过的季节。这两天接连获悉天山雪莲和天若有情都相继住进了医院。她们在我的印象中都是那么坚强啊。可是,MG何其凶猛!

加重。加重。加重。我也是难逃此厄运。在这样的低气压之下呼吸都见吃力。同样的病。同样的命运。同样的思维。多次的住院让我明白,住院也只是丙球,除此而外之外别无他法!

我现在的用药情况是:小强6片,去年减至4片复发,最近才加上的。

                                          小明4片,才加的一片。

                                       氯化钾。中药。

我不知道自己的用药是否合理。特别是看了若讷的介绍,她每次恢复只用几天,而我上次用了一年的时间才恢复,而加重却是那么迅速。

想请病友们说说你们怎么用药才恢复的快?特别是小强,我对自己的用量心存怀疑。

希望得到大家帮助!

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-23 17:13:43  IP:已记录
看了又看
 


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看来楼主不太敏感吧,如果不敏感只能等它慢慢起效了,要不然就加点免疫制剂试试,不过得定期验血

不过我想这只是天气原因造成的,慢慢的等待云开雾散也不是不可,都说阴天时心情郁闷,那就自己调整呗,让自己保持好心情,试试中医的办法,按摩什么的,总不能天气一不好就加药吧

个人意见,供参考~

祝你早日恢复~

唉,头一次写了这么多回复,因为这段时间我也是深有同感,

啰嗦了,请见谅~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-23 17:41:48  IP:已记录
金晓寒
 


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我去年加小强,加重没挺过来就用了地塞米松后吃小强12片,用了半年的时间在减药的过程中慢慢的才恢复,但是到现在减到4片还是没有到最佳状态,但我已经很满意了,好几年没有这样的状态了.个人的身体不一样对药的耐药也不一样,还是观察自己,坚持下去就会慢慢的好转的.心情很重要.坚持吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-23 18:07:06  IP:已记录
若讷


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我是减到三片就要犯,前些年是犯了就直接吃两天十二片小强,两天九片,两天六片,一天三片,然后就好了就不吃了,一般七天。所以和感冒差不多。我一般不吃小明,吃了也没什么效果。后来十二片吃两天不好我就吃十六片,也这样跳跃式的加减,也就十天半月能好。再后来犯了就吃十六片,吃到没症状了就开始减,一般这个过程也就是一二十天,最多没超出一月,然后就开始慢慢减,现在我比较爱惜身体了,比较关注身体的一些感觉,感觉不好的时候我就吃点中药预防一下,本来去年也犯了一次,但我就一直三片没加,自己折腾了点中药吃然后就好了,顺便晒一下药方:羌活防风独活党参柴胡前胡白术钩藤黄芩各十克,黄芪二十克,甘草三克

再次申明,本药方纯属个人瞎搞,仅供参考

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-23 20:36:49  IP:已记录
maifeir
 


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本药方纯属个人瞎搞

瞎搞也是要水平的,呵呵

好象都是一些补中益气的,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-23 22:54:41  IP:已记录
贞妮


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   是哦,天气太热而且沉闷,得知雪莲姐和天若有情妹妹都严重住院了,今天女儿读英语的时候也口齿不清,把我吓坏了,晚上她说不想吃饭,我还以为胃口不好,原来是口腔溃疡了,问了群里的病友,她们也有过这样的情况,不过明天我还是带她上广州找刘教授放心些.对了,她是吃了湖南的辣鱼引起的口腔溃疡,看来大家饮食上还是要注意.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-23 23:19:54  IP:已记录
飘渺
 


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我现在吃3粒小强5粒小明加中药,情况还算好,但一减小明就觉得不好,所以一直都不敢减。

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feifei


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氯化钾我刚开始医院也给我配这种药过,后来去上海李医生看,李医生说不需要吃这种药的,没什么用处的,

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竹一章
 


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若讷姐姐你好!我是竹一章,眼肌型MG,得病十年了,一直没有断药,今年减到小强一片的时候复发了,严重的复视,眼珠虽然没有固定,但是已经斜视了,我加了一片小强加了二片小明还是无济于事,看到你的贴子说你只用七天就整好了自己的病症我都不敢相信这上真的.
是真的吗?两天十二片小强、两天九片小强、两天六片小强、一天三片小强就搞定了?
能这么快减下来?从十二片减到三片只需要七天?
若讷姐姐渴望得到你的帮助!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-24 15:21:58  IP:已记录
jennifer


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我得这病一年多了,当时挺严重,气管切开,开胸做手术,现在小强4片,小明3片,加上刘教授的处方,吃中药差不多一年了,小强4片也有一年了,但刘教授一直都没叫我减,我也不敢随便减下来,怕对呼吸有影响,因为当时住院时呼吸机用了一个多月,插管4个多月才拔掉。不知道你们一般所说的复发是什么情况啊?会不会呼吸困难啊,还是一般的眼睛,吞咽等问题,只要能自由呼吸,我觉得没什么好怕的,有时我都会忘掉自己是个MG者呢。

去年住院时,我经常会跟医生说一句话:最难熬的就是在重症监护房的时候,快两个月见不到亲人,说不话了,都挺过来了,还有什么好怕的呢?

有没有病友跟我一样的情况啊,现在恢复得怎么样呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-26 15:21:06  IP:已记录
春回大地
 


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我觉得好多病友都是在吃西药或中药,有的情况还可以,可是有的情况也不是很好,你们为什么不试试针灸啊!我觉得针灸治疗也很好啊!最起码我和我身边的病友试了后还可以。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-26 19:25:03  IP:已记录
无花果果
 


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我吃的是上海的中药,开始是隔天十二片小强,一天三个小明,现在停西药以经好长时间了,中药也停了几个月了,症状一直还挺好的.就是经常感冒.现在一直上班.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-27 12:48:51  IP:已记录
五爪龙


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看来每个人对药物的接受不一样。原本想试试若讷的用药方法,于是询问了医生,医生说加大强的松的量一定要住医院,以防危象的发生。而我那几天的呼吸困难就是加药的一过性反应。现在好多了。

唉。不知道哪把钥匙才能开我们身上的MG之锁。耐心地试。

 

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大洋彼岸


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吃中药不易的感冒,这几年来断断续续吃中药,但每天晚上吃一粒VC,VAD复合B,VE,这几年也很少感冒

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-29 21:52:36  IP:已记录
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