我也是一个与MG打交道的老战士了,九年的战斗经历,怎么说也混个"旅团"级的了.但是最近在群里有的病友对我用药有不同意见.有些迷惑了.我以前一直比较抵触小强,00年术后用中药维持曾经停用过一切药物,只是针灸未复发一年左右.后因各种原因复发并逐渐症状加重为中度全身型.当体会到生命高于一切时,我说服了自己于一年前广州住院时从三粒美卓乐开始用激素.后来改服用小强1片日和中药加小明两片维持.现在全身症状都有所缓解,我减掉了半片小强,感觉还可以.正在信心百倍的向撤掉激素进发.但是那位病友说应该先减小明,因为他是顶药.我的确很依赖小明,前方的路又迷茫了许多.我怕贻误战机,马上向各位请求高人增援.请大家百花齐放,百家争鸣,为我出谋化策,更为了在对付MG的路上少走弯路,坚定方向!

［此帖子已被 永不言败 在 2008-6-20 21:01:05 编辑过］

国内多数主张先减小明，国外多数先减小强。

曾陪病人“周游列国”，以见到的病人的情况看，应该先减小强。

小强对人体的危害较大。从自身见到的病人看，先减小强的病人情况较好，但不要减得太快。

供参考！

多谢雪莲大姐和相逢一笑的回复,我本人看了网上很多关于小明和小强的帖子也认为应该先减小强.

我深知因为每个人病情不同,治疗方案和用药会不同.只是想和大家共同摸索以下,尤其请各位有减药经验的病友积极参与发表一下自己的见解和愈后情况.

开心妮妮,绿茶妹妹,小翼还有晓寒和老大你们的意见呢? 期待中.

先减小强,这是我个人意见,一个因为小强的副作用的确很大,日久真的会出事,二是你每天即使2个小明量不是很大,即使吃上一辈子能控制也不错啊.不象有些病友因为用量太多而就会出现控制不住的现象,所以我觉得期待你早点把激素撤掉,但我很佩服浮云病友,她用了2年还没完全的减掉,这是很谨慎的.不过你小强也就是1片，副作用已经是人所能承受的范围了.保持住现在的状态.

突然想到,你反正小强和小明都不大量,不然就公平点,减点小明没大反映在减点小强.没大反映在减点小明,大家都摊点，你不能俩样药把你弄好了,你就偏向吧/哈哈

06年以前我在青岛丛志强教授那里看病的时候,他老人家主张先减小明,所以我一直主张先减小明.也一直是这样做的.因为我对激素很敏感,只要维持在三颗或者三颗以上,不需要吃小明也和常人一样,没有任何症状.所以我当时觉得先减小明是正确的.

但是,去年也就是07年冬天,我把激素减到二片半之后复发了(减之前状态很好,两年多没吃小明了),回忆当时的情况应该是减的太快了.这次复发我不想再把激素的量加回去.因为我吃了五年了,感觉吃的时间太久了.所以我坚定信念,这次坚决不把激素加量了.下决心通过喝中药把这次复发抗过去.当然,我的症状在吞咽,所以,复发后如果不用小明,吞咽不好连中药也喝不出去,更别说吃饭了.所以,我又重新开始吃小明.当时是每天三颗.饭前一个小时左右吃.这样,我的想法就是:激素不加量,通过中药+小明看看自己到底能不能把这次复发抗过去.因为曾经几次复发我都是一复发就把激素加到五片或者输液输激素,实在是...我就是想尝试一下.到现在半年了吧,现在的情况肯定要比冬天复发的时候好很多,虽然吞咽没有好到和正常人一样的程度,但是我通过喝中药身体调理的还可以,食欲和精神都比冬天复发的时候强,小明现在也基本不用一天三颗的吃了.经常是到吃饭才发现吞咽还好忘记了小明的事了,有时候一天一颗,有时候两颗.来月经的时候会有点加重,会吃三颗.

当然,我吃小明的这个量相对你来说是大了些,不过对于我个人来说,我现在感觉,当时丛教授主张先减小明,是因为小明这个东西它本身不治病,只能缓解,所以能不吃能先减就先减,而激素抑制免疫,从西医的理论来说,到底是治病的,或者说至少是控制吧,先把不治病的小明减掉应该是理所应当的.但是,我现在觉得,像我这种长年吃激素的,副作用之大实在不可小觑,倒是这次小明帮了忙.虽然以前我都是先减它.如果我能通过小明暂时的帮助,主要是中药能够见效的话,那我这次没有把激素吃回去就能挺过来对于我来说就是一个小胜利.我就很开心,小明可以等我中药的力量对身体更好些以后再慢慢减.话说回来,如果中药的力量很有效,吞咽好起来了,小明不用我减也没必要吃了.

啰嗦了这么多,嘿嘿, 我觉得楼主如果对自己的中药信心比较足的话,就先减小强吧,但是,切记不可心急!!!切记切记!!!激素这个东西,减的快了,肯定复发,复发了肯定还得加回去!这一点毫无疑问!!!到时候前功尽弃不说,受罪的还是自己.可是说实话,你小强的量根本不足以对身体造成什么伤害,量真的非常小!丛教授以前说过,两片小强及以下几乎对身体没有副作用,是非常安全的,常年吃都没有问题.所以,楼主不必太担心也不必太强求先减哪个,在我看来,先减哪个问题都不大,但是心理上不要对小明有太大的依赖,如果存在这种依赖,那就不如先减小强了.这样心理上会放松一些,心理上放松,身体才不会过分紧张哦!不对之处,见谅哈!

［此帖子已被 开心妮妮 在 2008-6-20 20:17:20 编辑过］

谢谢晓寒的精彩回复.我有点拨开云雾见日光了.多谢!

妮妮你好,好久没联系了,好想你呀,谢谢你的回复,我已经知道该怎么做了,太喜欢这个家了.这里的很多人真的是久病成医.感谢各位的鼎力相助,大家等我的好消息.我有新突破和进展一定及时向大家汇报!

其实这个问题也困扰了我很久。我总结了一下我的减药经历：2000年做过手术后，由于症状完全消失，一下子把所有的药都减掉了，结果3个月后复发，一切又从头来过。小明的用量最多到了每天4片，小强的量最多到了每天6片。用药一段时间，症状有所缓解，我开始减的是小明，把小明减到每天3片。慢慢的小强的副作用开始显现。这时我开始减小强，一直把小强减到每天1.5片，随着减药体重也在下降，由最胖的110斤到现在的88斤。这时小强对我来说，伤害就比较小了，我又开始减小明，由原来的每天3片减到现在的每天半片。其实现在的半片小明对我来说，可能已经没有多大的作用了，但可能也是多年来对它的依赖吧，减它的时候也是减的很慢。不过今年准备和它说拜拜了。

总之每个人的情况不同，对这两种药物的敏感程度也不同。减药的时候本着趋利避害的原则，看当前哪种药对你的伤害最大，就先减哪个。我想不必非要先减哪个，后减哪个。可以分阶段交替进行。以上只是个人减药经历和想法，仅供参考。

谢谢伫立望浮云的建议.拜读之后,受益匪浅,.

今天真有幸，能遇到这么多高人因该像他们学习啊，我认为还是要先减小强，因为小强味很苦！

我得病倆年半了，现在小强4颗，小明4颗，我想减小明请教病友如何减好，谢谢

20年前的经验,先减激素,要绝对的慢减.吃小名20多年了没发现什么问题.现在又在大计量吃激素,刚刚开始减量,很艰难,每减一个量都会有反复.祝你好运,能减得顺利.

同意妮妮的建议,我是先减小明的,小明巳有五六年未吃了,小强一直控制在二片/日以下,这几年耒完全和正常人一样工作和生活,不是经常上病友之家,我都差点把MG忘了.

大家说的太好了！我想请问妮妮你的QQ号是多少呀？我也是延髓性的噢！已经5年之久了，你现在还吃什么中药吗？