我应该算是比较早的MG病人了吧?在1992年的时候,去医院被诊断为"MG"当时也是眼睛复视,眼珠子不转动开始的;
然后医生在我的小腿上打了一针,就确定为MG了!
所以之后我们有去广州买西药(叫什么明的)
在98-99年的时候间里,我爸爸从广播里听到"北京以岭医院"有治疗MG的药,就去邮局帮我购药,大概是吃了一年后,我的症状明显好转了,我也擅自在99年10月的时候停药了!因为开始了高中生活,是住宿的!很无奈的我不想让同学看到我泡中药,味道很臭,喝起来也很苦!
就这样子,也许是高中和大学的住宿生活让我整个人开朗起来,也随着体育课我不必再考试的原因!我每到一间学校一个月后就迅速胖了6-10斤!!
在这里我要郑重提醒MG病友,情绪,真的对我们这种患者而言是最重要的精神之药!我情绪好,开朗乐观的时候病情自然就好转,生活工作一直没有问题,而且工作之后,我还喜欢吃活鱼(要知道辛辣之类的食物我们是不能吃的),我还经常在生日聚会和朋友聚会的时候喝啤酒...那十年里,我真的已经忘记我是个病人了
可是好景不长,我谈了个比我小的男友,所以我意外怀孕,并且在家人的陪同下去做了两次药流!
第一次在半年后就病情加重了!
开始病情加重的时候是发现吃东西开始咀嚼无力了,我就知道有问题了!
后面开始转变到手和脚呈现比较无力的状态,洗衣服没有力气.甚至挂件衣服都好痛苦!
在3月份的时候,我开始又购买了"河北以岭医院"的"重肌灵"(可是药很贵,我现在辞职在家里,药一个月也要1500左右)
我甚至多次想与男友分手!我不想再这么过日子.他年纪还小,我当初根本没有考虑到这后果,不知道会有这样子的意外来导致我的病情加重!
如果我知道,我令愿我得不到爱情,我也要身体健康,快快乐乐的!
大家都是MG患者,应该很能了解彼此间的这种痛苦!( 我最尴尬的时候是在上公交车的时候,右脚刚踏上去,就感觉没有力气,左脚刚上去,整个人就软得蹲在车门口了,幸好后面没有人要上车;可是我使劲全身的力量还是站不起来,想要下车也是动不了!幸好遇上车上有熟人,使命拉我一把,可是坐在车上的时候,我整个人的眼眶都是红的, 我是个自尊心很强的人)
我想请问一下:有多少MG病友是已经结婚生子了的?!
［此帖子已被 小黑裙 在 2008-6-5 13:58:19 编辑过］
重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 被MG困扰16年的我(从小女孩演变成今天的女人)
发表时间：2008-06-05 10:03:01 
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谢谢樱木的鼓励,从来都不知道这个病情是这么的严重!
也许早知道也是好事,免得到时候嫁了夫家再复发反而难交代!