请问有没成都的在用药 - 重症肌无力病友之家

REATEST 18:06:38
你好啊，雪雪，现在过的好吗？

○o☆雪雪o 18:07:12

GREATEST 18:08:49
很高兴加你为好友啊，我也是全身型的，我好象每个月都会加重的，也是为了父母才这么坚强的活着

○o☆雪雪o 18:09:02
呵呵
○o☆雪雪o 18:09:10
女的都这样
GREATEST 18:09:14
我们都要加油了
○o☆雪雪o 18:09:18
来月经就会有影响的
○o☆雪雪o 18:09:19
是啊！
GREATEST 18:09:54
哦，可是我最近没来月经，也会没力气

○o☆雪雪o 18:10:04
快了吧
GREATEST 18:10:44
你现在在那里治疗了？

○o☆雪雪o 18:11:02
我啊
○o☆雪雪o 18:11:08
自己治疗派
GREATEST 18:11:29
你只吃小明吗？

○o☆雪雪o 18:11:36
不，激素
GREATEST 18:12:28
我以前也吃激素，但吃与不吃都没感觉，我就没吃了

GREATEST 18:12:50
你好漂亮的

○o☆雪雪o 18:12:51
啊
GREATEST 18:15:12
我03年刚患病时候，就没吃激素
05年，一教授让我吃，我就吃了
07年，我到江西读书，医生让我不吃，我没吃
一直到现在都没吃激素了，只吃小明

○o☆雪雪o 18:15:29
啊？？？我不！以前还算好看，现在吃药吃的可胖了呢
○o☆雪雪o 18:15:54
我都不敢照镜子了！感觉现在的我都不是我~我感觉自己都扭曲了！每次照镜子都想哭~
○o☆雪雪o 18:16:19
可是这个病就是靠激素啊~
GREATEST 18:16:38
那你交过男朋友了吗？

○o☆雪雪o 18:16:40
教授说的对啊！我现在从病的那天就没停过激素
○o☆雪雪o 18:16:52
有交过一个，但是分了，现在没了
GREATEST 18:17:43
哦，我还没交过，上帝给我们开了一个玩笑

○o☆雪雪o 18:18:21
没交好啊
○o☆雪雪o 18:18:26
我现在都后悔交了
GREATEST 18:19:13
是不是我们生了病的人不能随便交男朋友啊

○o☆雪雪o 18:20:14
不知道怎么说
GREATEST 18:21:30
恩，那你现在在工作还是学习啊？

○o☆雪雪o 18:22:15
什么都不
GREATEST 18:22:29
我是1986年的，你也是吧？

○o☆雪雪o 18:22:39
是啊
GREATEST 18:22:58
那你在家里好好养病哦

○o☆雪雪o 18:24:31
你好了吗现在
GREATEST 18:27:27
我没有好，我以前也是在家里养病
但那样太无聊了，我现在在学校里，也有被人误解，看不起。但我不想让自己的生命停止
我觉得，要去努力适应社会生活

○o☆雪雪o 18:29:06
你现在上大学？
○o☆雪雪o 18:29:16
你还能上学？很不错嘛
○o☆雪雪o 18:29:24
你几月生日？
○o☆雪雪o 18:29:30
一开始我以为你比我小呢
GREATEST 18:33:19
恩，我6月分的，就是因为以前在家里3年
所以现在这么大了还在上学，但你知道吗，我在学校里也遇到了很多困难，就连班主任都不喜欢我，我没力气就请假不去上学，同学都用异样的方式对我，不过也有心好的同学会在我无助时帮我

○o☆雪雪o 18:33:54
呵呵，你说的这些我都理解，可是你为什么还选择上学去呢
○o☆雪雪o 18:34:04
这么巧啊我也6月爱
GREATEST 18:36:16
我6月21的，一开始是有一个大学梦，而且在家里呆者很闷，我家在农村，又没人，东西玩。
我妈妈就同意我上学了

○o☆雪雪o 18:36:36
天那咱俩真有远
○o☆雪雪o 18:36:55
但是我站了你点便宜！！你以后叫姐姐咯
○o☆雪雪o 18:37:03
我是6.20的！
GREATEST 18:37:30
真的好巧啊。

○o☆雪雪o 18:37:41

GREATEST 18:38:05
好象我们发病的时间也比较接近了

○o☆雪雪o 18:38:08
我从来都没遇到这么近生日的人
○o☆雪雪o 18:38:14
你几年了？
GREATEST 18:38:29
我2002年开始的

○o☆雪雪o 18:38:37
我比你早哦
○o☆雪雪o 18:38:40
2000
○o☆雪雪o 18:39:18
给我发张照片吧，妹妹
GREATEST 18:39:21
但那时侯还没确诊，乡下的医生都不知道我患了什么病

○o☆雪雪o 18:39:30
哦
GREATEST 18:40:06
好啊

○o☆雪雪o 18:40:11

GREATEST 18:40:21
我最喜欢这张

○o☆雪雪o 18:40:30
没打开哦
○o☆雪雪o 18:40:40
你眼睛没事吧
GREATEST 18:41:28
我是全身型的，眼睛一般情况下还好

○o☆雪雪o 18:41:37
哦，那你比我轻
GREATEST 18:42:03

○o☆雪雪o 18:42:06
我的眼睛虽然不下吹但是会复视看东西两个
GREATEST 18:42:18
这是我的艺术照

○o☆雪雪o 18:42:30
还有就是，左边的眼睛有点固定
○o☆雪雪o 18:42:45
岁不是很严重但我能感觉出来
○o☆雪雪o 18:42:58

GREATEST 18:43:37
我不会，但我主要是有时候说话都说不出
还有喝水回呛水

○o☆雪雪o 18:44:18
我不是说不出，我是感觉嗓子上后面去了，说话说不大声
○o☆雪雪o 18:44:40
喝水我会在嗓子那里搁一下，就跟青蛙似的
GREATEST 18:44:48
哦，我要是状态好说话很大声的

○o☆雪雪o 18:45:03
昨天我们去唱歌我都唱不上去
○o☆雪雪o 18:45:11
哎那时候就好难过的
GREATEST 18:46:10
我是嘴唇那里不受控制，
恩，我也有这样，我在班级联欢会上唱歌，话筒都拿不起

○o☆雪雪o 18:46:30
恩恩，是啊
○o☆雪雪o 18:46:50
我两个手把花筒拿到嘴都坚持不了多久
GREATEST 18:47:08
不过还是要加油啊，你在上海那个李医生吃中药没效果吗？

○o☆雪雪o 18:47:16
我现在吃饭从没想着会把碗端起来吃
○o☆雪雪o 18:47:49
我都是做小板凳把胳膊架到腿上吃或者做高的就把手放桌子上
GREATEST 18:48:58
那个病友之家的人说做俞珈好些，你做过吗？

○o☆雪雪o 18:51:10
没
GREATEST 18:52:18
吃完饭后一定要坚持去散步

○o☆雪雪o 18:52:27
啊
GREATEST 18:53:23
要是我两住一起就好了
那对身体也好，对体形也好些啊，傻姐姐

○o☆雪雪o 18:54:06
呵呵
○o☆雪雪o 18:54:11
你多高？
GREATEST 18:54:58
我只有1.51，很矮

○o☆雪雪o 18:55:06
那多重？
GREATEST 18:55:05
你呢？

GREATEST 18:55:22
96斤

○o☆雪雪o 18:55:28
啊
○o☆雪雪o 18:55:30
那么瘦
○o☆雪雪o 18:55:34

GREATEST 18:55:41
不要拉

GREATEST 18:56:10
你肯顶比我高，高的人都重些

○o☆雪雪o 18:56:18
我都120
GREATEST 18:56:31
，我送花给你，别哭

GREATEST 18:56:40
那身高呢？

○o☆雪雪o 18:56:46
我要真的
○o☆雪雪o 18:56:51
160不大够
GREATEST 18:58:07
哇，我同学160左右的都你那样的体重，
我在高点，回比你还要胖拉