超越肌无力症三部曲

作者：邱浩彰

肌无力症的致病机转已是相当清楚‧主要是身体的免疫系统发生异常现象，產生自体抗体而引发临床的肌无力症。在临床上除正规地给予免疫抑制剂、抗乙醯胆硷脢之外，心态的调适是战胜此疾病的重要因素之一，从肌无力特别门诊及俱乐部病友的心声，让我们了解肌无力症病人具有一要求完美的特异人格，也因为此一特异人格常常使病人陷入钻牛脚尖的困境而无法自拔。要如何与疾病好好相处，进一步再超越它，便成了病友的一个重要课题。而这课题可经由与别人的讨论，设法改变自己想法而逐渐达成。有些人无法接受此一事实，极力否认，甚至找民俗疗法来设法改善症状，结果病情不但没有受到控制，连日常生活的品质也受影响，成为受苦的肌无力症患者。要如何能超越肌无力症呢？依照医护人员及资深的肌无力症病人的心得，可分为三个阶段：

(一)、业餘的肌无力症：当医生宣布您为肌无力症时，不必恐慌，医护人员可能会送您一堆资料，而您也无心去仔细阅读，可先找几位俱乐部的病友谈谈，瞭解肌无力症在这个阶段之因应之道。要赶快变成业餘的肌无力症，不要做受苦的肌无力症，就是瞭解肌无力症可能在生活上造成的不便，进一步能克服这些不便之处。同时也逐渐可分享患病心得给新的病友，帮助他们更了解肌无力症及解决病友的切身问题，藉帮助别人来帮助自己。

(二)、职业的肌无力症：这个阶段您与疾病已相处多年，偶而也许还会发生危象，住过加护病房，对於疾病引起的各种问题您也差不多都经歷过，且自己也发展出一套克服肌无力症临床问题的方法，在病友发生危急而沮丧的时刻，您能改变他的心意，帮助他重新振作，再与疾病决斗，而自己发展出的一套秘笈，也可供诸多病友作为参考。这时您与跳脱了疾病带来困扰的痛苦，但这两个阶段您自己的心态仍是以病人自居，尚未跳脱其桎梏，若能超越此一概念变成正常人，则又登上了另一层次。

(三)、健康人带有疾病：在这阶段您的心态已是健康人，而肌无力症只是小小的症状造成生活的不便而已，若能保持这种超越的心态，则病情会更趋稳定，病人的信心也大增，一切良性循环，也使得病情的控制更加容易。
当然这三个阶段，也随著病人的心态、心情随时会有变化，在这三个阶段中上下跳跃，功力好的病友维持在（二）、（三）阶段的情况较久，而功力差的病友则常常无缘无故墬入钻牛角尖的深渊中。在第一阶段中，病友相互地交换心得，相互鼓励，与医护人员交换心得都能提昇心境，让病友维持在较好的状态。这也就是肌无力俱乐部能发挥功能的地方，俱乐部的关怀小组，在特别门诊中都有责任分组、值班，协助病友努力达到较高的阶段，在加护病房中的病人，关怀小组会鼓励病友，且自己现身说法，如何去克服在危象中的种种不便及超越危象中的心态；除病房的关怀外，病友的家访与联谊活动，也都使得肌无力症家族的家族链更为扎实，相互关怀的结果，在抵抗疾病的过程，已从单打独斗变成了集体的对抗，对於肌无力症的各种症状已不再害怕而敢於勇敢面对。

最后节录一短文〝生命的迴响〞与病友共享。
生命的迴响
一个人与他的儿子在森林中散步。
突然他的儿子因脚刺痛而大叫〝啊‧‧‧〞
很惊奇地，从山谷另一侧传来了〝啊‧‧‧〞的回音，这小孩很好奇地再叫〝你是谁？〞，山谷又回传了〝你是谁？〞
这小孩生气了，大叫〝你是懦夫！〞，山谷也再回传了〝你是懦夫！〞
他望著他老爸问道：〝爸爸，下一步该怎麼办？〞
爸爸对小孩说：〝孩子，请注意〞，然后向山谷大叫〝我崇拜您〞
山谷也回应〝我崇拜您〞
父亲再一次大叫〝您是最棒的〞，山谷也回应〝您是最棒的！〞
小孩惊讶得不知所措。
父亲对小孩说：这就是一般人所称的回音，其实它就是人生，人生通常将你所付出的回馈自己，像一面镜子一样反射你的行动，如果你需要爱，那就付出更多的爱，如果你需要仁慈，就给予更多的仁慈，如果你要他人尊敬，就给予更多的尊敬与耐心，这规则是适用於人生的每一时刻。
人生是回馈你所付出的，您的人生不是偶然而是您所作的行动的一面镜子。

病龄：0年

现在病情控制：0