重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]

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清风孤影
 


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一直静静的关注着我们这个温暖的病友之家,尽管  和大家未曾见面,但似曾相识。我是一名延髓型重症肌无力患者。发病在0511月份。但是在2000年时就有潜在症状,我一直没太在意。直到06年的3月份一场感冒住院引起了说话困难、吞咽困难、喝水呛得都从鼻子里出来。紧接着在山东省立医院进行全方位的检查和诊断,确诊为重症肌无力。当时我情绪非常低落,从心里排斥治疗,认为自己不可能得这种病。期间我一直没用激素,就用小明,简直就和我的救命药一样。在住院一个月后,病情仍和住院时差不多,就出院上班了。在此需要给各位说明的是我除了上述症状并未有肢体方面其它的问题。上班期间,赶上有会议时,提前半个小时我就必须吃上1-2片小明,一天多时吃到8片。白天坚持上班,晚上睡觉时咳痰不止,最可怕的一次时我都咳不出来急得乱蹦,委屈得直掉泪。这样实在坚持不住了,20066月份我去了上海李庚和教授处去治疗,在李教授的热心治疗和真诚关心中,我开始服用激素,每天6片并加上中药,但由于我一直在工作,吃中药不方便,而且可能是各种因素影响,吃中药感觉效果不明显甚至病情不稳定。我就用了半年停了。后来在坛里看到强力胶囊,针对延髓型的,我就开始使用,真的感觉很好有效果,尤其是对说话和吞咽。啰嗦了这么多,要告诉各位的是目前我的病情基本恢复了。但是一直在用药,每天10片强力胶囊,24粒补中益气丸,从两年前的6片/天减到现在2片/天小强。要说自己的感受就是要有一种好心情,我经常勉励自己的一句话,病是纸老虎,你强它就弱,你弱它就强。相信自己要战胜它。还有很重要的就是一定要注意饮食调理,原先我很喜欢吃的绿豆汤、豆腐、海鲜、西瓜等凉性东西都要适可而止,而我不怎么吃的牛羊肉定期就要补充。暂写此,有时间继续和大家交流。

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看了又看
 


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谢谢你的经验~

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海鲜不能吃,我还真不知道,怪不得,吃完鱿鱼,感觉有些累。你们有这感觉吗?

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清风孤影
 


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