重症肌无力病友之家我的治疗 → 从发生肌无力危象直至康复一路走来的经历,与战友们分享。

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 5615 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题从发生肌无力危象直至康复一路走来的经历,与战友们分享。 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
霍去病
 


经验值:12

社区币:12

发贴数:10

注册:2008-05-06

体力值:100

状态:离线

查看霍去病的个人资料 发送短讯息给霍去病 把霍去病加入好友 搜索霍去病发表过的所有主题 搜索霍去病回复过的所有主题 发送电邮给霍去病 访问霍去病的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

         我的病来的很突然,得病前一星期还能一口气跑7楼,没一点问题。晚上吃了同事买的6神丸一下吃了10几颗,就过了1天后左眼睛玩电脑的时候猛跳的厉害,过一天吃饭也出现咬合力下降,吞咽出现困难,导致几天时间瘦了一圈,没办法住进了医院,开始医生检查说得了甲亢性疾病,(甲亢性疾病不会导致吞咽困难)后来又通过几轮专家教授会诊,得到了个结论是突发性 甲亢并发肌无力 这个病,由于浑身无力,吞咽困难,喝药都会被呛,已经到了非常严重的地步。(从发病到这个时候就不到2星期,来的很突然。)于是医院就对我做了静脉注射激素冲击,打了免疫球蛋白。做激素冲击时第2天,我没能抗住,一下子出现危象呼吸麻痹,进了重症监护室。但是通过呼吸机的帮助和我意志力顽强,(我心里一直都固在坚强,心想我一定会好的,以后还有很多的梦想要去完成,所以躺在被捆绑的床上一直带着微笑,保持乐观心态)在监护室呆了13天(前3天头脑完全昏迷中),终于摆脱了呼吸机。(我自认很幸运,进去最晚,出去的时候最早,但是同时也有不幸运的,有3个都先后去了天堂,其中还是个佛教大师103岁很有名)随着近2个月时间,我逐渐的能吃饭了,接着漫长5个月的医院生活宣告结束。由于没有胸腺瘤,所以没有做手术,也不知道什么时候能停药。在医院时,最多一天吃12个激素和8个小明,出院的时候我是吃2颗小强和5颗小明,中间阶段复查了几次,指标都正常,有个教授说可以让我停了肌无力的药,但是有个教授确说激素先坚持吃着(每天还是2颗小强和逐步减量的小明),我就在家维持着吃,我通过个人感觉,就这样逐步的减药,我现在激素已经停药了近2个月了,小明一天1颗(感觉吃不吃都没什么,处于小心没敢停),浑身有劲,就是左眼皮早上起来稍微有点睁不全,吃完早饭眼睛完全正常了。(但是没有你们所说的复视,每天都在电脑玩也看的很清楚,我现在就吃甲亢药)就跟没得病之前一样。现在把我的得病经历写出来就是能够给病友们一起分享下,希望你们也能够早日康复,自信心非常重要,保持每天好心情(要有自我调节意志,切记动气对你们的病有很好的帮助。

         这是我从得病到现在的状况,以后我还会逐步更新,供战友们参考。

 

[此帖子已被 开心妮妮 在 2008-5-6 19:16:54 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-06 18:18:42  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

坚强很重要,可不要乐观的过早,终身的疾病不要轻视它.真的希望你停药成功.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-06 19:15:34  IP:已记录
贞妮


经验值:452

社区币:193259

发贴数:410

注册:2007-09-21

体力值:100

状态:离线

查看贞妮的个人资料 发送短讯息给贞妮 把贞妮加入好友 搜索贞妮发表过的所有主题 搜索贞妮回复过的所有主题发送电邮给贞妮 访问贞妮的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

   六神丸跟板蓝根一样,都是祸害!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-06 19:24:18  IP:已记录
最后的希望


经验值:351

社区币:351

发贴数:297

注册:2008-03-18

体力值:97

状态:离线

查看最后的希望的个人资料 发送短讯息给最后的希望 把最后的希望加入好友 搜索最后的希望发表过的所有主题 搜索最后的希望回复过的所有主题发送电邮给最后的希望 访问最后的希望的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

 六神丸是真么呀?板蓝根不能吃吗?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-06 20:55:50  IP:已记录
anran


经验值:103

社区币:103

发贴数:73

注册:2007-08-05

体力值:99

状态:离线

查看anran的个人资料 发送短讯息给anran 把anran加入好友 搜索anran发表过的所有主题 搜索anran回复过的所有主题发送电邮给anran 访问anran的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我跟你的情况差不多,我的发病也特别快,(从开始到严重7天)我可能属于免疫力太强那种所以我康复的非常快,跟大多数病友不太一样.我现在正常工作,得病差两天就整整一年了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-06 22:03:12  IP:已记录
xcp_11
 


经验值:251

社区币:251

发贴数:213

注册:2008-03-21

体力值:100

状态:离线

查看xcp_11的个人资料 发送短讯息给xcp_11 把xcp_11加入好友 搜索xcp_11发表过的所有主题 搜索xcp_11回复过的所有主题发送电邮给xcp_11 访问xcp_11的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你的经历一定会给大家带来信心,

mg是可以战胜的

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 01:10:14  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 霍去病 发表于 2008-5-6 18:18:42 :

   做激素冲击时第2天,我没能抗住,一下子出现危象呼吸麻痹,进了重症监护室。......在医院时,最多一天吃12个激素和8个小明,出院的时候我是吃2颗小强和5颗小明,......,我现在激素已经停药了近2个月了,小明一天1颗


感谢楼主的分享,并告诉你非常危险! 小明可以停掉,激素马上加回三片,重要!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 08:38:12  IP:已记录
霍去病
 


经验值:12

社区币:12

发贴数:10

注册:2008-05-06

体力值:100

状态:离线

查看霍去病的个人资料 发送短讯息给霍去病 把霍去病加入好友 搜索霍去病发表过的所有主题 搜索霍去病回复过的所有主题发送电邮给霍去病 访问霍去病的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 海蓝港湾 发表于 2008-5-7 8:38:12 :
引用
原文由 霍去病 发表于 2008-5-6 18:18:42 :

   做激素冲击时第2天,我没能抗住,一下子出现危象呼吸麻痹,进了重症监护室。......在医院时,最多一天吃12个激素和8个小明,出院的时候我是吃2颗小强和5颗小明,......,我现在激素已经停药了近2个月了,小明一天1颗


感谢楼主的分享,并告诉你非常危险! 小明可以停掉,激素马上加回三片,重要!

 

  感谢蓝姐提醒,住院5个月,就前2星期是12颗,然后2个星期减2片,一直减到2颗在医院的时候,我是连续吃2颗小强有8个多月了(连住院和出院一直维持到2颗的),没有出现异样,复查的时候,指标正常,才把小强停了,最近2月就没吃了,也没感到有异样。我现在要加回到3颗吗?听你说的怪吓人的,那究竟到何种地步才能停激素呢?这下我迷茫了,请指教,谢谢了~~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 12:48:27  IP:已记录
sairicai


经验值:2784

社区币:2774

发贴数:2382

注册:2005-03-30

体力值:140

状态:离线

查看sairicai的个人资料 发送短讯息给sairicai 把sairicai加入好友 搜索sairicai发表过的所有主题 搜索sairicai回复过的所有主题发送电邮给sairicai 访问sairicai的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

首先恭喜你,不管怎样,你康复到现在这样是可喜可贺的。

 我曾经在病的第一年用强的松至每日10颗。用了六个月时间全部减完,减的过程中没有出现状况变差的感觉,当然我减药的同时在吃中药。减完后大约2至3周内体力急剧下降。因我是四肢型,没有局部诸如吞咽、眼睑下垂、呼吸困难等症状,也就一直坚持中药再加上溴吡司的明扛过来了。本来用激素50日后就再也没有用过溴吡斯的明了,也就是说,我是先减掉溴吡斯的明的。

对于你的状况,只能提醒你慎重。因为我感觉激素的效力其实有一个延续期。这个延续其大概因人因病情而有差别。但是也的确有用过激素又全部减掉,而没有复发的。

这些你可以参考一下,保重!

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 16:26:54  IP:已记录
sairicai


经验值:2784

社区币:2774

发贴数:2382

注册:2005-03-30

体力值:140

状态:离线

查看sairicai的个人资料 发送短讯息给sairicai 把sairicai加入好友 搜索sairicai发表过的所有主题 搜索sairicai回复过的所有主题发送电邮给sairicai 访问sairicai的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我发觉病来得突然的病友快速好转的几率比较高的。可能这与发病原因有很大关系。所谓“重症肌无力起病隐袭”看来并不是对所有人而言。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 16:35:55  IP:已记录
anran


经验值:103

社区币:103

发贴数:73

注册:2007-08-05

体力值:99

状态:离线

查看anran的个人资料 发送短讯息给anran 把anran加入好友 搜索anran发表过的所有主题 搜索anran回复过的所有主题发送电邮给anran 访问anran的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我觉的sairicai说的很对!不能一并而论,大家说我减激素也快有人预言(从激素没减完就要复发_____我减完了____减完激素3个月要复发____没有复发_____减完激素6个月可能要复发___还没到现在是第五个月)呵呵...谨慎处理呀!根据个人情况!谨慎!

[此帖子已被 anran 在 2008-5-7 17:28:07 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 17:14:55  IP:已记录
chufan
 


经验值:4

社区币:4

发贴数:4

注册:2008-05-08

体力值:100

状态:离线

查看chufan的个人资料 发送短讯息给chufan 把chufan加入好友 搜索chufan发表过的所有主题 搜索chufan回复过的所有主题发送电邮给chufan 访问chufan的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我爸爸也是GM的患者,但是他是用静脉注射的,而且口服的小强和小明的药量很少,最多也就5片吧,没有再多的了,可是最近因为感染住院,而且进了ICU。我感觉爸爸的静脉注射的周期越来越短,比如说他注射了1个星期,好转,停药,有10天是正常的再复发了,再静脉注射,再好转的时间可能只有8天,而且,还在减少?想问问前辈,这样的治疗是否是错误?而且好转周期变短了是不是很可怕?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-09 14:03:05  IP:已记录
浅,
 


经验值:22

社区币:22

发贴数:14

注册:2008-05-10

体力值:100

状态:离线

查看浅,的个人资料 发送短讯息给浅, 把浅,加入好友 搜索浅,发表过的所有主题 搜索浅,回复过的所有主题发送电邮给浅, 访问浅,的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

麻烦请问下小明和小强的药名是什么?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-10 18:25:16  IP:已记录
滑翔翼
 


经验值:1112

社区币:94

发贴数:839

注册:2005-01-13

体力值:129

状态:离线

查看滑翔翼的个人资料 发送短讯息给滑翔翼 把滑翔翼加入好友 搜索滑翔翼发表过的所有主题 搜索滑翔翼回复过的所有主题发送电邮给滑翔翼 访问滑翔翼的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

嗅比斯的明

强的松

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-12 09:02:56  IP:已记录
五爪龙


经验值:159

社区币:159

发贴数:147

注册:2007-05-20

体力值:100

状态:离线

查看五爪龙的个人资料 发送短讯息给五爪龙 把五爪龙加入好友 搜索五爪龙发表过的所有主题 搜索五爪龙回复过的所有主题发送电邮给五爪龙 访问五爪龙的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你真幸运啊,GOGO加油

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-13 16:05:06  IP:已记录
muse_chen
 


经验值:70

社区币:70

发贴数:58

注册:2008-05-10

体力值:100

状态:离线

查看muse_chen的个人资料 发送短讯息给muse_chen 把muse_chen加入好友 搜索muse_chen发表过的所有主题 搜索muse_chen回复过的所有主题发送电邮给muse_chen 访问muse_chen的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

霍去病,首先恭喜你的恢复。这是一种终身的免疫功能减退的疾病,不能劳累,不能感染,保持愉快的心情和良好的心态,咱们不能掉以轻心,奉劝你电脑玩起来还是适可而止。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-23 10:06:13  IP:已记录
本主题共有 2 页 [ 1 2 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:2000ms
晋ICP备07500169号-1