告诉大家我现在已经停止小强3个月整了,在这三个月中我是在不安和恐惧中度过的,有时候我都不敢进病友之家,进去后就心情不好,病友们都在说我减激素快而且几个月后会复发,使我压力很大,好几天心情不好,当然时刻注意身体,小心这个病是对的,但我希望大家多多互相鼓励,各自的情况不同,奇迹随时可以出现.我现在正常工作,而且工作强度也不小,是站立服务,下了班还健身去.(我还在喝中药)
  希望大家不要墨守成规,多一点鼓励,当然小心也是必要的.
  这是我的一点建议.希望这个网站给我带来知识的同时减少一点恐惧!

(老前辈们可能不愿意听)

［此帖子已被 anran 在 2008-4-1 17:40:59 编辑过］

 我想，这个家在给我们带来关于MG比较科学的知识的同时，更多的是病友间的相互鼓励和支持。这就是为什么，总爱来这，说说，看看。

 病友说的话，都是自己的经验，有些也可以说是教训了。说出来给大家听，绝对不是为了去吓唬谁，拿自己失败的经验给人看，为的是，再遇到同样情况的病友可以有些参考，避免走不必要的弯路。

诚然，大家的状况不尽相同，LZ也说，奇迹随时可以会出现。但是还是希望大家多听听大夫专家的看法，谨慎一些总是好的，对么？

你的建议很好!这里的一部分人并没有吃过小强,但却又在极力声讨小强,还能一一列举它的所谓的"罪恶".我不知道有些人的所谓的"几宗罪"从何而来.但我认为部分人的言辞是不负责任的.我并不否定小强对我们身体的副作用,但也不能就此抹杀了它的功劳.如我,坚持用了七年的中药,二千多副啊,中间都从来没有间隔过.开的方子以及中成药都吃了个遍却没有丝毫作用,还是小强让我有了很大的起色.当然也不是就此否定中药,这只是因人而异.尤其是儿童.我想说的是,当我们生活都不能自理的时候,是考虑药物的副作用还是考虑怎么能较好的生活下去.也许有的得到是必须失去一些什么才能得到的.也许小强的,那些早已预料到的副作用就是我们必须承受的,因为我们想能好些,更好些,,,,,,

还有一些人,这里特指经济条件不是很好的人.为什么不考虑用西药,特别是小强呢?如果在身体能承受,不至于出现危象的情况下,我觉得这是个较好的选择.一方面它对大多数病友都有效果.二是因为它的经济实惠.有些人又要说它的副作用了.但我想,如果你连这点都承受不了都没有治疗的必要了.没有轻而易举的收获,这些是我们必须承受的.包括我自己.

注:本人没有代理激素类任何产品.也仅仅是个人观点.欢迎广大病友扔砖头.这也是我能够承受的.哈哈,,,,

如果小明和中药治疗效果不好,可以用小强稳定.

这是冶疗免疫类病最直接的药物.

只要用量适当,副作用是可以控制在最小的范围内的.

所以大家不必惧怕.

水袖:我并没有反对大家说自己的经验,必定前些年从治疗经验上比起现在有很多不足,复发率比较高,但我们是幸运的,我是刚得这个病一年,从我的角度和我的亲身经历上来讲,MG没有那么可怕.一些老前辈说的可怕,就是因为走了不少弯路(因为那时医疗界对这个病的经验还很少,只是在摸索阶段).所以我想说的是刚得病的病友,不要心理负担过重,中西药结合效果很好的!不要太害怕!相信自己!

［此帖子已被 anran 在 2008-4-2 21:53:17 编辑过］

［此帖子已被 anran 在 2008-4-2 21:54:29 编辑过］

我觉得这用什么药和不用都是他自己的选择吧？！毕竟无论是什么结果都要自己承担，我想每个人都有他自己的考虑吧？！对于生命不受威胁的病友来说吃药是为了提高生活质量，但是，在可能没有效果的情况下，自己却又在不知不觉中胖起来（可能这对于不是眼肌型的或者是全身型的来说。。。。）那不是让自己本来就差的生活质量雪上加霜？反正我自己是个眼肌型的女孩，我只是想说大家都是病友，没有要指责谁，不过我想没每个人都有他自己的考虑

我有点对号入座？

我是不是传说中的老前辈呢？

是？我泡坛子的资格最老，接触的病友比较多，面也比较宽。

不是？我没有服用过激素，发言权不够。

一般来说，冒然停用激素后半年左右会把你的治疗效果“推到重来”。但是这并不是说激素永远减不下来。个体差异大和此病的自愈倾向（虽然不搞）给我们很大的希望。

我和很多病友一样，对于激素需要吃一个维持量表示无奈，但是你需要接受这个事实。

没有人希望自己与激素终身相伴，所以既然有人能减下来（尽管概率不高），我为什么不能？我也想试！这便是普通人的想法。

生活会继续下去，经验会逐渐积累。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-4-5 14:59:57 编辑过］

  我会在小心和努力中生活!我也许不能说我已经摆脱了小强,我会努力!再努力!给我和家人带来希望,给大家带来希望.战胜小强,战胜MG!

<所以既然有人能减下来（尽管概率不高），>

我又心情不好了?是我不敢承认现实吗?能鼓励鼓励我吗?

你还是注意点吧!不要以为好了就掉以轻心,我就是很好的例子!我刚开始是眼肌型,做手术好了但现在复发了,而且成全身型啦...很郁闷...

我没有掉以轻心,我的中药还在按时吃,注意休息.

我们真的摆脱不了这个病吗?给我点力量!

希望越大 ，怕是失望越大。

而且楼主是性情中人 ，最容易受到情绪的影响。

所以我建议你给自己定一个低一些的目标：最坏的结果就是一生摆脱不了这个病，但是仍然可以过一个正常的生活，这不是很好吗？比如糖尿病是终身的，并不是说他们不要生活了，害怕了，悲观了。

目标低一些，容易实现。或许结果会好很多。祝福你！

“老前辈”肯定是说我了，因为论坛里年龄最大的只有我了。

我是主张不要轻易停激素的，因为很多病友（包括我在内）吃这个亏实在太多了，真是刻骨铭心。

给你信心，我经毛医生治疗恢复后停用任何药物十三年了，身体很不错