让我们的爱满天下
我们,相识于网络;我们相知于网络;重病肌无力之家,我们网上的家..
我们,来自五湖四海;我们，分布海角天涯,但我们是兄弟姐妹,我们的心始终是连在一起的.
世间有太多悲惨的故事,每一分每一秒的在我们不知道的地方上演,但重症肌无力之家给了我们相识相知并可相聚而相帮的平台.让我们，伸出我们的手,献出我们的微薄的爱去帮助我们的兄弟姐妹吧。让我们一起努力，我们坚信：我们的明天会更好。
明.32岁,呼和浩特人.(以下是他发给我的信息,他上网不方便,我征得他同意后把他给我的信息发上来.)
2008年3月24日，收到他的第一个短信息，说他没来的及赶来参加病友交流会，但26号应他在深圳朋友之邀他一定会来深圳玩两天。26号早上九点收到他信息说他已到深圳火车站，说见到他朋友后便来找我，由于下雨，陪李医生深圳一日游计划取消，便让他休息好再来。我们都是这个病，可以想像二十几个小时的火车奔波是一件多么劳累的事情。3月27号十一点左右在深圳园博园，见到了这位远来的病友，比自已想像中的严重。
带他找到在园博园内䠌青的李医生，李医生给他看过，诊断他是重症肌无力第四期。他四肢还好，就是整个头部很严重。嘴巴合不上，说话说不清，眼睛突出伴眼睑下垂，额头，下巴，舌头萎缩，脖子无力，吞咽困难。说实话，他是我见到症状最明显的病友了，当时自已的心不由的震撼，这病为什么就是这样不公平的落在了我们的身上啊？？？
2008-03-29 10:35 你好,我们昨天到杭州市我的手机就没电了,没有及时给你回短信请你见谅！那天我在深圳见到你们我真的很激动,你也知道的这种病一激动就比较狼狈的.想想那天我真的好想和大家好好的聊聊,可我一激动又不知说些什么嗨…
2008-03-29 11:31 我现在向你介绍一下我自已,一想到我的过去我自已心中都在痛！所以我自已都不想提起那段痛苦的往事…小的时候我有一个非常幸福的家庭，自从我四岁的时候命运就和我开起了玩笑，那年善良的母亲去世了，那时我还小，，眼本不知道一个孩子失去母亲意味着什么！我一天天的长大才知道，母亲对于一个孩子来说是多么的重要的，记的那时别人家的孩子天黑的时候总有妈妈把他们找回去，而我就像个野小子没人管理随便玩儿。爸爸下地干活回来才能管理我一下。也许命运真的想捉弄我，九岁我上小学的时候家里来了一个女人—也就是我的继母。我不能说所有的继母对别人都不好，而我却得到了一个心态不好的继母，那时我放学回家不能写作业，得先干活干完了活才可以忙你自已的事。就这样年复一年，其中的苦自不必说！这些我都可以忍受，可后来的事就改写了我的人生。
2008-03-29 16：22 那是九二年我上初中二年级的时候，她说什么也不让我读书了，和父亲天天的吵架，三天一小打，五天一大打。过日子那里像这这个样子的？我一气之下我就不读书了。三月初一那天是我这辈子都无法忘却的，那天我就感觉自已眼皮抬不起来，舌头有点不好使，我也就没注意，依然每天上山打柴，你也知道我们北方一年的烧柴只有在种地之前那几天打够的。平时我上山两三个小时就能打够的，那是那我我费了半天力也没打多少。几天以后我就像半身不随一样，没有一点力气。当地的医院根本就查不出来是什么病。父亲带我到沈阳医科大学第二医院新斯的明试验阳性诊断为重症肌无力。我听都没听过我名字，也许这就是我恶梦的开始。当时对这病医院也没有太好的办法，医生都给我下了病危通知书，让父亲把我带回家看我有多大的命了。
2008-03-29 19：25 回到家里我出现了危像，现在知道怎么回事了，那里哪里知道这些。也许我命不该绝，我竟然在没有用任何药品的情况下缓解过来了。那时我什么也不能干了，成了家里的负担，继母更是变本加厉的，想起那时的苦我现在都想哭。现在有时候我都在想，我那是我怎么过的啊？我真的不敢去想！九五年八月，我再也无法忍受她对我的百般刁难，和她大吵一架后离开了这个没有一点温暖的家。记得那时我揣着父亲给我的200元钱。我的心里不知是什么滋味，是高兴终于可以摆脱这个没有温暖的家了还是怎么的，我自已也也说不清楚。我和她吵架的时候我就说如果我能活下来我一定会回来报复她，现在想想那时也真是可笑的，就算是报复了她又能怎么样？能找回我的健康吗？还能改写我的人生吗？我来到辽宁海城，当时那里有我的同学，同学见到我的时候都不认识我，他只是紧紧地抱了我一下，那一刻是我这一生都无法忘记的。也是从那时起我的命运又发生了改变。我在海城工作，我有了属于自已的收入，再也不用看别人的脸色生活了。
2008-03-31 09：45 也许我的生活注定要一路荆棘,99年父亲结束了与继母那段不协调的婚姻。父亲的身体当时也不好，严重的甲亢状腺机能亢进，不能干活太累。父亲没有办法也来到我那里，当时我的收入我们爷俩吃饭是没问题的。生活寻我也许真的是一种考验，当时我上班的工厂产品销售不太好，停产放假，我的经济来源没有了，这时我才体会什么叫屋漏偏逢连夜雨的含义。2000后父亲垤了呼伦贝尔的满洲里，当时那里刚刚发展，对俄贸易还是有一定的发展的。一个月后我也到了那里。11月8号父亲突发心肌梗塞永远的离开了我。那时我的精神一下子就垮了，没几天我也病倒了，又一次发生了危像。我时我就想我一定要活下来，用我自已并不坚实的臂膀撑起一片晴空。今天我到上海买药之后我就回东关了。生活是富有挑战的，有朋友的支持和鼓励，我一定会活好，活出精彩…
［此帖子已被 婷 在 2008-4-1 17:25:27 编辑过］
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发表时间：2008-04-01 17:23:21 
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