本人宁波奉化人，病人是我爸爸，50岁

爸爸在2005年由于眼帘下垂，去医院查看，查出是重症肌无力，且是胸腺瘤，吃了溴比斯的明片（新斯的明片买不到，用这个代替，奉化没有这种药，宁波只有中山路上的新华书店二楼四明大药房有售，目前售价28元/瓶）

于是同年去上海看病，具体什么医院忘了，反正换了好几家医院（有华山医院，复旦大学附属肿瘤医院，85医院），由于离心脏太近，不考虑手术，做过化疗，反正那段时间主要是看肿瘤，因为小明吃了一段时间后，眼睛问题没有了，继而转向专门治疗肿瘤了，重症肌无力没有放在心上

今年2008年春节初四左右开始出现吞咽困难，3.8号晚上出现呼吸困难，3.9号去我们奉化人民医院住院，3.9晚上就出现呼吸困难，转入ICU，用呼吸机呼吸，住了7天，开始使用激素，拔掉管子，刚开始几天感觉恢复得挺快，小明每6个小时吃1粒半，能够逐步喝粥了，可过了一星期左右，开始又出现吞咽困难，后来采用吃饭半小时前吃小明，可以艰难喝下粥，今天早上（2008.3.30）4点左右出现呼吸困难，再次进入ICU

我们那边的医生说重症肌无力是胸腺肿瘤引起的，不知道对不对，我们现在看病到底是抓牢胸腺瘤还是紧盯重症肌无力，真的不知道怎么办才好，在ICU里，我想，只要插着呼吸机，可以长时间生存下去，可是住ICU太贵了，一天接近2000块钱，本来家里的钱已经看的差不多了（在上海那段时间，花去了家里几乎全部的积蓄，加上向亲戚借，共有20万出头）。家里亲戚讨论要不要再继续这样下去，一个活生生的人，又不忍心这样把管子拔掉，不拔掉这样下去又会花很多钱，诶。。。

真是无耐

各位叔叔阿姨，大哥大姐，很想听听大家的意见

可以关于治疗的，想法的，无论关于什么，因为我还在念书（不过今年4月份就毕业了），我真的无能为力

［此帖子已被 sunxiaoming_ 在 2008-3-30 14:05:16 编辑过］

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-3-30 19:40:28 编辑过］

你爸这种情况可能马上要做胸腺手术才行

虽然胸腺切除对于重症肌无力的治疗作用究竟有多大一直存在争议,但重症肌无力患者若伴有胸腺瘤,一旦确诊,应该切除.只是你爸目前的身体状况还不宜做手术,待肌无力症状缓解时,选择大医院去手术较好.我患病时也与你爸差不多年令,也是重症肌无力并发胸腺肿瘤,是在浙医二院做的手术.目前康复很好.

奉化本地医院对于治疗重症肌无力可能会缺乏经验.我是浙江嵊州的,最初发病时,本地医院看了四个月都查不出是什么病!建议你最好到杭州去治疗.

要积极治疗,要有信心,手术后,待病情缓解,可用中西医结合治疗,用中药调理,病去如抽丝.会好起来的.

谢谢农夫，谢谢技明，恩，等我爸爸身体好起来，一定劝他进行手术切除

但是想不通当年上海的医生为什么不建议手术，以我目前从论坛上得知的知识来看，最好手术切除的啊

难道是我爸爸的肿瘤长的位置很特别？？

一般年龄偏大的，而瘤又是良性的。能控制的一般不建议手术啊。

肿瘤是恶性的，这个可以确定

以下是我们那边的医生给总结的，希望会有用，谢谢

病情摘要

患者 *** 男，50岁，浙江宁波奉化******人，患者在

2005-10月因双眼睑下垂一月在本市多家医院就诊查发现左纵隔占位，长期口服溴吡斯的明，

2005-10-3胸部MRI示：左中纵隔肿瘤伴左下肺转移，转至上海肿瘤医院行四程化疗（择菲+捷佰舒*2次，艾素+表柔比星*2次）。

2006-1月最后一次，2006.2.8-3..21在胸科医院放疗，部位：纵隔肿瘤，用6MV-X线，剂量：200GY*30

2006-5-8 CT：左中下纵隔占位放疗后，左肺结节灶，不排除转移，曾行CT引导下经皮肺内占位穿刺活检，提示：少许横纹肌脂肪组织及炎性渗出物，胸水：大量淋巴间皮细胞，未见肿瘤细胞，在胸科医院就诊认为无手术指征，继续放疗后，复查CT肿瘤比原来小

2006.6.8-2007.2.2在南京军区第85医院行伽马刀，部位：肺，剂量：450Cgy*8，自觉症状减轻后回家未继续治疗。

近一个月来反复出现胸闷气急，呼吸困难，spo2下降予气管插管呼吸机辅助通气，2008.3.9复查胸部CT：左上肺斑片条索影，左侧胸腔积液，左下肺压缩性不张，左下胸腔见环形强化结节，考虑转移瘤。现神志清，精神软，气管插管机械通气，右肺呼吸音粗，左肺呼吸音消失，电解质及肾功能无殊，轻度肝损，心电图提示广泛ST-T改变，吓溴吡斯的明120mg Q6h，泼尼松片45mg QD治疗