becci70 1 post 13-Apr-2008 2:57 AM	我是一个19岁女孩，刚被诊断为MG。我能回我以前的生活中去吗？工作并且非常快乐的生活。我用不用进行胸腺切除手术？我想知道有谁曾经经历过，请告诉我答案
sally1louiselouise 560 post s 13-Apr-2008 5:26 AM	Becci,我已经占用了一页网页来讨论肌无力，你可以读一下。就在这个论题下面。希望对你有帮助 。这个论坛里有很多题目，都能对你有所帮助---------- South Wales UK Last Edited on 13-Apr-2008 5:27 AM
chairman MGA Chairman 737 post s 13-Apr-2008 10:27 AM	我建议你用搜索工具，比你其他方法更有效I . ---------- Peter Finney MGA Chairman
Besa 2 post s 13-Apr-2008 1:40 PM	hi Becci 斑竹的建议是很好的，但是在这个时候你需要的是鼓励。我可以告诉你有很多年轻女士在你这个年龄正在患有或者曾经患有MG，有很多人在正确药物的帮助下其实过着很正常的生活，很多人实际上在缓解症状。对于肌无力，有人说年轻人比象我这样的年长的人有更多的缓解的机会。希望一些年轻人的积极的结果能够答复你。希望你好运。
LynseyH 190 post s 13-Apr-2008 10:41 PM	Hi there, 我不能对胸腺切除手术进行评论，但是对于azathioprine(硫唑嘌呤，又名依木兰) 和 prednisolone（泼尼松片，即小强） 我没有症状。正在逐月减少类固醇药物。我过着很正常的生活，几乎不吃小明，全职工作，去年夏天刚毕业。
BRQQK75 49 post s 14-Apr-2008 9:25 AM	Hello Becci 我很高兴你发现这个论坛，这里能帮助你找到很多问题的答案，我们已经在这里学习到了很多经验。我女儿20岁被诊断MG（去年六月）她是轻度普遍症状的MG。主要影响她的说话，咀嚼，微笑。她的舌头时不时地有麻木感。在做了血液检查，CAT扫描以及核磁共振以后，发现她有胸腺增生。我们的医生明确地想让她做胸腺切割手术。但是这对我们来讲是很害怕的事情。我们搜集了所有我们能找到的关于手术的信息，决定做达芬奇机器人学外科手术。我们找到一位水平高明的心胸外科医生，他对这种手术很专业，并确定了手术时间。达芬奇机器人学外科手术（robotic thymectomy ）不用打开胸骨，只须在胸部旁侧切三个微小的切口，取出胸腺。女儿在周五早上做了手术。她醒来时有点醉酒的感觉，有一点疼，但是他们很快给她吃了药，所以这种疼是可以忍受的（她现在已经忘记了那天早上和下午的事）当医生晚上来重症病房检查时，她感觉更警觉，非常饿了。医生说一切都很顺利，他非常高兴。他告诉女儿这几个小切口在几个周后就会愈合。在夏天的时候，她可以穿上游泳衣，甚至没有人能看出来她做过手术（这是真的）。不管怎样，她第二天就解放回家了！那个周，我们在家里休息。我带她去商业街购物，但是我用一种商业街轮椅推她，这样她不会太累。在那个周末，我们开车送她去大学，那时她是大三学生！我很担心她这么早就回学校，但是她一切都很顺利，需要去上课。那时，她只吃小明。在手术前，她一天吃4到6片（60mg），有时侯还不怎么起作用。   现在她手术完成已经有五个月了（2007年十月五号做的手术）她进展的非常好！最近这几个周她不吃任何药了，不吃小明了。神经科医生说胸腺切除术对于初发病者，并且有胸腺增生的轻度普遍症状的MG年轻女性来说，效果非常好。说需要两年时间来消除手术后的影响。到目前为止，我们很高兴。我女儿说最难的时候是等待做手术时！她今年五月毕业，已经找到一份工作，六月上班。 我认为很重要的一点是尽可能地多学一些有关信息，这样你和家人才做出明确的选择。我知道当时我们准备做手术时，在一些论坛，我读到trans-sternal 胸县切除术是唯一安全的摘除胸县的方法。真是胡说八道。我想当人们没有选择时，会对他们唯一的选择有种依赖性。不管怎样，做手术时提前告诉我们，让我们知道你那边的情况因为我们这里大部分人将在那天给你美好的祝愿的！ 同时，尽量多休息，尽量把紧张感将低到最小。如果你感到紧张，慢慢吸一口气再慢慢呼出来，或者闭上眼睛想象一下你最快乐的场景。我希望你健康，快乐，有力量。. Best Wishes, Lin Last Edited on 14-Apr-2008 9:28 AM
Maddy 1 post 14-Apr-2008 12:33 PM	Hi Becci 不用担心，虽然有了MG，但是生活回到正常的状态是可能的。我26岁时也就是2006年初被诊断为MG。我用了好几个月的时间思索以后该怎么办。我在说话，咀嚼，吞咽，呼吸等方面都有困难，左眼下垂。我男朋友叫我太菲鸭（爱称），因为我鼻子里呼吸的空气使我发音有鼻音！而且当我非常快地喝液体时，竟然从我的鼻子里流出来了，很象聚会里的恶作剧。 I我很快吃上了pyridistigmine, 但是对我的症状毫无帮助，我就不吃了。很明显那种药对我无效。我四月份见了我的神经科医生，他把我直接从他的咨询室转到了病房。我开始服用强的松，隔天服用, 逐渐加量到60mg 直到症状被控制。住院期间我还做了胸腺切除术。我很高兴这些把我解救出来，使我做事情能够一次完成。当我症状稳定时，我开始减小强。一次减一点。我七月回去工作，直到现在还在全职工作呢！    我在07年12月完全不吃激素了，也没有任何症状，现在也不吃任何MG药物。我知道每个人的情况都不同，我以前的确有过一些衰弱无力症状，但是我一直很乐观，现在也非常好。我可以出去玩，像以前一样快乐。虽然在周末晚上我相对安稳一些，我只是需要好好保护自己。周末的生活不同平常，仅此而已。  关于吃激素会增加体重的问题，我的确重了2石，但是现在减了半石，剩下的还没减掉。我认为想比较激素的副作用，应该更注意自己能吃好喝好是关键。虽然我很想回到我正常的体重，但是能没有症状就很好了（即便是吃激素），我不那么在乎体重问题了。   我建议你尽可能地多获取信息。当我被诊断时，我在网上查了大量信息，我一个医生甚至问我是不是医学专业学生！我在住院期间遇到了一个女孩，比我小好几岁，我能够和她谈话（在吃激素的情况下），我发现对我有很大帮助。   保持好的精神状态，我希望你一切顺利！Maddy Last Edited on 14-Apr-2008 12:43 PM
Charlotte19 5 post s 18-Apr-2008 7:25 PM	Hey, 我19岁，虽然我现在不需要做手术但我知道突然没有了正常的社会生活是什么滋味。我从去年12月就不得不从大学搬回家了，所以对我来讲很难度过在家的无聊，但是我开始把我的社会生活重拾起来。我的朋友们知道我哪天状态不好时不得不取消活动，我通常不在外呆的时间太长，然而，走出房子的感觉是多么好啊！  我能感觉到你的整个生活将突然停止，但是让你的朋友们知道你的感受将对你有帮助，我发现让我的朋友们到我家里来比我出去更容易些。Good luck!! -Charlotte
becci70 3 post s 20-Apr-2008 9:43 AM	谢谢大家所为我考虑的一切。使我知道我的生活没有结束，我感觉好多了。因为这，我将最后接近于我以前的自己！

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-4-22 11:40:05 编辑过］

［此帖子已被 忍冬花 在 2008-4-23 10:22:39 编辑过］

［此帖子已被 忍冬花 在 2008-4-23 10:24:24 编辑过］

感觉他们很幸运