重症肌无力病友之家问答讨论 → 孩子才一岁,我该怎么办?请大家帮我出出主意!!

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宝贝睁开眼


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大家好,我是辽宁的,来到这个论坛也有些天了,一直都是在收集资料。

孩子现在刚满一岁零十几天,发病时是11个月,感冒,最初是有一天白天睡觉起来脖子忽然歪向一侧,持续了十几天后感觉他的眼睛没有以前亮了,总是好像很困的样子,再后来就出现左眼眼皮下垂,接下来右眼斜视,当时怀疑为MG,到北京后确诊,大夫说暂时看是眼肌型,暂不用治疗,让回家观察一段时间(2-3个月),回家后一周时间,孩子左眼症状减轻,但同时右眼加重,同时发现他以前爱吃的东西咬不动了,(感冒后吃东西一直不爱咽,当时忽略了)匆忙又来到北京复诊,医生让办住院,激素冲击治疗,因为怕对小孩影响太大我没有同意,现在也不知道这个决定是对是错,医生给开了小明,嘱咐每次四分之一,一天三次,同时注意观察。因为在北京,我又去西苑医院挂了黄坤强教授的号,黄教授看孩子小,担心他吃中药的问题,在开药方时减了量,并一剂药分两天吃。

现在回到家后在吃小明,小明药效过时孩子右眼时常有斜视的症状,有时咬东西咬不断,尤其是薄的食物,中药也在吃,没想到宝宝吃一点也不费劲,很奇怪,以前喂感冒药时闹的都很厉害,可能是最近断奶的缘故。

现在还在这样观察着,不知道怎么办好,西医专家让住院激素冲击治疗,并且对恢复很乐观。中医专家大家的好评都很多,可她好像是像我家孩子这么小的病例不是很多,诊疗时好像没有多大的信心,让两周后吃完七剂药再去看看,我担心中医的疗效慢耽误了孩子的病,也担心这么会不会对小明产生依赖,还有小明和中药一起吃怎么能看出有没有好转?

现在的症状,严重时右眼时常斜视,咬东西咬不动,较生病之前不爱学说话了,以前学过的好像也说不清了,不叫妈妈了,四肢好像是较以前无力了,也不能确定,因为他还不会走路,但较生病前不爱站了,笑容正常。

想到什么说什么了,现在只是想孩子太小太可怜了,真想替他承受一切,望大家能给我些好的建议,在这里先表示深深的感谢了!

 (当时一度以为是斜颈或眼肌麻痹,在本地儿童医院检查大夫态度恶劣,在没有斜颈病理的情况下诊断为斜颈,要住院手术,还好当时没听她的,在此向无医术医德的医院及大夫表示谴责)

[此帖子已被 宝贝睁开眼 在 2008-3-27 15:04:06 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-27 14:46:39  IP:已记录
快乐一凡
 


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没用激素冲击就对了,就吃小明和中药慢慢调理吧,不能急。

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快乐一凡
 


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刘小斌教授那里有比你家宝贝还小的病号呢,要不你去广州看看?

 

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happy-bb.168
 


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我也是辽宁的,和我们家孩子差不多,开始也是脖子歪,边用药边观察吧.

[此帖子已被 happy-bb.168 在 2008-3-27 16:46:43 编辑过]

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欢欢
 


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激素能不吃最好不吃.中药一定要坚持.因这是慢性病不能急.我们这好像有个孩子QQ群你加上可以了解很多的.

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简钊
 


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我儿子的症状跟你家儿子一样,在两岁已经出现。当时医生给他打蛋白,打了三个月孩子就没有歪脖子,斜视也好,直到现在也没有出现,但是小孩子经常感冒,出汗很多。 现在一直在吃药,医生建议我给他做手术,但是我一直在拖,小孩子太小……。我是广州中山医科大学附属医院看病(省医院对面)。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-27 23:50:45  IP:已记录
贞妮


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    孩子群号:16439352 撑起一片晴空

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kered


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我女儿也是十一个月上发病,到北京建议激素冲击治疗,还好听了病友的话没有用激素,现在在广州刘小斌处治疗,已经恢复了,女儿严重时已经发展到全身还出现危险,现在吃小明加中药,希望你的孩子也快点好起来,

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