重症肌无力病友之家有缘相逢 → [注意]MG终于跟你说拜拜了!!!

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迷糊
 


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前几天去检查才知道我已经摆脱MG了,好高兴啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-23 11:13:24  IP:已记录
y63760127
 


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先恭喜你啊

 我想问你下你全好的话你的眼球都可以转的动吧?

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愈来愈好
 


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不要高兴的太早,这个病反复性很强的。必须注意的地方很多。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-23 12:17:58  IP:已记录
好心情


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恭喜你呀!

楼主能给大家说说治疗过程吗?用的什么药物吗?谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-24 10:40:10  IP:已记录
迷糊
 


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我得这个病没有吃任何药是养好的,反复的几率应该不会大,谢谢大家的关照!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-26 14:17:48  IP:已记录
天勇者
 


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迷糊姐姐,你是怎么调养的?以前是什么情况啊?我qq370079557,加我。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-26 21:11:06  IP:已记录

 


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恭喜恭喜

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-27 08:50:38  IP:已记录
jinge666888


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先恭喜你啊 !!我们急于知道你以前的情况,并且还得告诉我们你是怎样调养的。做了什么检查指导摆脱了MG ,麻烦你有时间详尽告知,谢谢了!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-27 11:15:30  IP:已记录
liusichan
 


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恭喜你呀!

给我们说说你的经历好吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-27 14:04:35  IP:已记录
sunxiaoming_


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我觉得高兴是要的

但是来这里最好能说下具体情况,越详尽越好,比如如何治疗,如何调养,具体时间段等等

可以给我们做个参考,谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-30 11:13:42  IP:已记录
迷糊
 


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我是8岁得的,刚开始是上眼睑下垂,后来就吃激素也住院了,但没有什么效果经常反复,后来听医托的有吃中药更不理想.一直到14也不好,最后被迫停学修养.这期间我复视很厉害,我从很多书上证明了我的猜测,这是个不治之症,那时候怕连累家里连死的心都有,但我是独生女有忍了下来.我想既然治不好花钱也是浪费,我就自己偷偷停药了,那时想活一天是一同吧,告诉自己忘记有这个病,很高兴一年后奇迹出现了,眼睛既然自己好了,我去医院检查医生都不信.但好梦不长,在05年我又开始全身无力,走路什么的都成了问题,我想这下完了,该死了,背后我偷偷哭过无数次,为了不让家里知道担心,我选择了在外面打工,每天走不到2站的路到单位的时候浑身都在发抖,感觉随时要倒下去似的,路边的一个小阶梯我都感到害怕.因为身体的愿意我的工作不算太累,但工资很少,很赶潮流的成了"月月光"家族,唉!既然没钱更不能看病苦命的我又一次选择了放弃治疗,也没吃药也没买什么营养品,只能靠忍.去医院医生给我安排了很多治疗方案,还说我已经都了严重期,嘿嘿,但我没钱呀,总不能让家里知道担心吧!忍!!!值得我兴奋的一年比一年好了,在今年竟然"长破"了,去医院问医生我是不得了MG结果还被嫌弃了一番,虽然被嫌弃但心里那个乐也不用提了.今天时间不多可能写的不能让你们满意,抱歉了,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-31 11:32:49  IP:已记录
小黑裙
 


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同感的地方是:MG病人啊,当四肢无力或者全身无力的时候,看到小小人阶梯都会有恐惧感!

我现在无论是蹲下去上WC还是干什么,大都是要双手撑在地上才慢慢起身的!

也许如LZ所说的是,勇敢的活下去,自信最重要,应该要做到忘记这个病!

我曾经也是十年间不用任何药的,还做了盲肠手术,身体一样OK!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-05 17:33:36  IP:已记录
小黑裙
 


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真配合LZ的勇气,走两站路都会浑身发抖还坚持上班!

我现在连班都不敢上,就怕再出现"在公车门口磨蹭着就是上不去,全车的人看着你好尴尬的"

上班又是高峰期坐车,我总不能把人家赌在车下吧,也不能挤不到位置一直站着吧,我上班坐车要一个小时啊.

辞职了,可怜代!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-05 17:36:00  IP:已记录

 


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真是不可思议,还有在样的事,那我们不是白折腾了吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-05 20:28:21  IP:已记录
五爪龙


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真心祝贺你!

也请不要忘了病友,为我们加油啊!

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-06 20:19:23  IP:已记录
大力水手


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你好,那你是全身型的,我也和有一样的情况,有空我们多交流,QQ550382265.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-01 10:30:44  IP:已记录
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