请问WGS,你吃了15年的强的松，你是眼肌型还是全身型，我妈现在也在吃，不知道时间长了会怎样？

我是全身型的,1993年发病,开始是眼睛交替下垂,半年后发展到四肢无力,再后耒又发展到吞咽说话困难,1994年春在上海治疗时由于小明无法控制病情,又发展到呼吸受限,1993年在南昌治疗时就己经服强的松,但量较少,一天三片,到上海中西医结合医院住院初期停服,后病情加重重新服用,开始是一日8片,后加到12片(按体重每公斤0.5毫克),现每日服二片,巳有七八年未发病,和正常人一样生活和工作.我今年61岁,刚退休,身体自我感觉良好,服用强的松15年经上海医院检查除有些骨质疏松外没发现其他明显的后遗症.我的QQ号464825142.

我妈是生病后三年今年九月才确诊，现在每天六颗小强，三颗小明，现在吃了两个多月李医生的中药，那你在吃上有什么特殊的要求吗？你感觉自己的力气和正常时相差很大吗？

我巳吃了十多年中药了,而且基本上都是上海中西医结合医院医生开的,当然也包括李教授的中药.现在有好几年没吃了,每天除二片小强外也没吃其他中西药.饮食上我也没有什么特殊要求,只是平时注意不吃酸辣冷食物,不喝酒.适当喝点牛奶.当然现在力气比健康时是要差的,但维持日常生活和从事适当的体力劳动还是能胜任,而且精力充沛.你妈多大年龄?在上海住过院吗?现在服了两个月的中药有效果吗?

我妈今年54岁，她没有住过院，九月份确诊后就吃激素控制住了，吃了两个多月的中药，她自己感觉还可以，我觉得我妈慢慢在发胖了，你吃了那么多年的小强，有没有变得很胖啊？你中药一直维持在吃吗？我之前好害怕，但看到大家的帖子后，我也对这个病有所了解，在日常生活中让我妈注意。

吃激素导致向心性肥胖这是少不了的，但医生多次告诫我，治病是第一位的，为了控制病情牺牲点体形是丢了芝麻捡了西瓜，当然年青人是有所顾忌，但你妈都五十多岁了还怕别人笑话？记得我吃十二片强的松时没几天人就完全变了形，但我回到单位时尽管别人象看外星人一样在背后指指点点，我却不当一回事。因为我记住医生的话：“治病是第一位的”，其他诸如面子啦，自尊心啦，都抛到脑后了。现在减少到每天两片，体形也基本恢复到病前状态，体重减了十多斤，恢复到病前水平。我要提醒你的是：不要因害怕激素副作用而急忙让你妈减药，有很多病友（当然也包括我）就因减药过快导致病情反复，致于如何减合适我也不好提什么建议，因为各人的体质不同，不能沿用别人的经验。只有听医生的建议和自身根据病情的恢复情况以及定对你妈有借期作些有关检查耒安排减药时间表，当发现病情出现波动时要立即停止减药。其次对待这病要有良好的心态，这不仅对你妈，也包括你及其他家人都十分重要，既耒之则安之。能这样想对病情早日恢复是非常有利的。这只是我这么多年耒与MG打交道的一些教训，或许对你妈有借鉴作用。祝愿你妈能早日恢复健康。

完了，怎么办哟

谢谢你，希望我们能保持交流。

我说的服用激素出现向心性肥胖(即柯兴氏综合症的症状)是指大多数病友而言,当然也有没有以上症状的少数病例.据了解美国一家公司研制了一种新药,是强的松的改良产品,此药的使用范围和疗效与强的松相当,但副作用小,尤其是不会出现向心性肥胖这样改变人体体型的副作用,此药在上海一家药厂巳有生产,具体药名和厂名记不得了,但网上有介绍,有兴趣的病友可以上网查一查.如有病友巳服过此药希望能给介绍一下.