重症肌无力病友之家问答讨论 → 爱人恢复良好,把她的情况和经过说说,希望对大家有帮助

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mviter


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这个家给了我和我爱人很多的鼓励和帮助,也正因为这些爱,让我和我爱人在最困难的时候都能寻找到方法和安慰,现在大半年的时间过去了,她的恢复情况非常好,我也想说说她的情况,虽然大家都有个体差异,但希望这些能给大家带来希望和帮助。

之前的确诊经过就请大家看看我以前的帖子。

全身型,复视、单眼睑下垂、吞咽非常困难、说话不清、全身无力。MG该有的几乎全有了。

最厉害的时候是每天5粒小明,中药1副,李医生的胶囊5-8粒/天,没有用激素。

现在她的情况是小明1天1粒,李医生的中药2天一袋( 药店代煎,一副包装成两袋)。其他的药物都没有吃了。

07年8月初去过上海一次,顺便把06月托人去开的药方换了。但换了药方后,她反而觉得没有之前的好,于是又换回原来的老方子。

曾出现过的问题:

1、轻微复发过一次,仅表现四肢无力。

2、例假曾连续3个月没有来(现在正常了)

3、前额 手指压一压会有疼痛感(但我咨询医生,说是和MG无关,但没有MG之前她是从来没有这样过的)

4、9月左右,她曾头痛厉害,一天疼一次,每次1小时左右(呵呵,和闹钟一样准)找当地老医生针灸1周后好了,至今也没有出现

其他的情况都很好,现在过了年,她开始来我公司工作了,目前的工作和生活都非常正常,逛街,跳操,都没有任何问题。

中间,我们没有用过其他特别的药物,曾给她吃了点安利蛋白粉,她吃了才2周左右就嫌味道不好,停了。

乐力的钙片中间有吃过,但时间也不长。中间,我妈(医生)给她打过“乌体林斯”(一种增强抵抗力的肌肉注射药物)4针。本意是

增强抵抗力,预防感冒(对MG有没有帮助不知道,但对预防感冒确实是有用的)。

至于李医生的中药是否一定有用,我也不知道,毕竟中药和西药是同时服用的。而且即使中药有效,也是因人而异的。

我个人认为,情绪对这个病的影响很大,确诊后,她一直非常坚强,好转后也很乐观。我看到很多朋友对MG的恐惧和不安,心情当然是

非常理解了,想当初我也非常着急和害怕的。但我很想告诉大家,其实保持乐观的心态,没有什么大不了的。对自己的康复也一定有帮助的。

我们是结婚不久的夫妻,呵呵,正是想要小孩的事情,MG确证了。心里确实非常难受,家人也着急。她的情况现在还非常好,慢慢的停药。

我们也要怀小宝宝的。希望大家都能快快康复!!!!!

 

 

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-21 22:29:54  IP:已记录
海蓝港湾
 


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谢谢楼主积极反馈治疗信息。

一直没有用过激素对吗?

 

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救我爸
 


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祝贺,这个病关键在养,努力,谢谢你给我们带来了信心。

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苹果妹妹08
 


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我也在吃安利蛋白质粉,味道不好,但可以加上牛奶,苹果,鸡蛋,用搅拌机搅烂喝,酸酸甜甜的。味道就不一样了。这东西就是价格贵,没有办法。

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mviter


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一直没有用激素,刚刚进医院的时候,她病状很厉害,连1颗小明分成4小份都吞不下去,复视厉害,四肢无力,说话已经明显含糊不清了。

有因为小明的副作用,一直有很浓的痰,吐也无力,吞也不行,十分痛苦。当天晚上用了抗过敏的阿托品,却又明显副作用,汗非常多,还伴有不停的

呕吐。我那个时候简直要绝望了。医生说第二天一早就开会研究如何用激素。随后给她打了一针肌肉注射的小明(因为那个时候她非常痛苦,呼吸也不太好),

第二天早上一起来,不知道怎么的,她自己觉得好像病情轻了点,非常勉强的喝了点汤。由于我们是新婚,想等一两年后就要小孩,她也害怕激素的副作用,更

担心激素难得戒除。所以就要求医生再观察一天,结果就是这一天,她自己就觉得好多了。慢慢的就可以喝点水喝汤了。医生见状也决定暂时不用激素。在医院

的一个星期,她恢复比较明显,都最后出院的时候,能吃汤泡饭,复视也好了,说话也好了,只是还有点四肢无力。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-22 23:42:46  IP:已记录
乐天hd


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真的很幸运!祝你们早日有个健康聪明的宝宝。

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纷纷的雪
 


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恭喜你们,顺便问一下吃的李医生的什么胶囊

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无花果果
 


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真是庆幸,如果怀上小宝宝了,再把好消息与我们来分享哦.真的替你们开心`!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-27 16:07:18  IP:已记录
xiaomaizi
 


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祝贺你们!希望你们能有个健康的小宝宝!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-28 10:26:11  IP:已记录
mviter


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谢谢大家的祝福!我们两口子也衷心的祝福大家!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-06 22:09:15  IP:已记录
mviter


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前天起,她把最后1颗小明也停掉了,就准备隔天一包中药。目前在我的公司工作,做点出纳的文职性工作,感觉她还蛮好的!

回:李医生那里的胶囊叫“参蛤强肌力胶囊”,我个人觉得对MG还是有帮助的。

大家都放松点,保持开朗乐观的情绪,在家修养的同时也不要消磨了意志,体质稍微好的朋友,可以适当锻炼下。怕感冒或者抵抗力不好的人,可以尝试“乌体

林斯”的针剂。

再次祝愿大家都早日痊愈!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-06 22:18:21  IP:已记录
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