这个家给了我和我爱人很多的鼓励和帮助,也正因为这些爱,让我和我爱人在最困难的时候都能寻找到方法和安慰,现在大半年的时间过去了,她的恢复情况非常好,我也想说说她的情况,虽然大家都有个体差异,但希望这些能给大家带来希望和帮助。
之前的确诊经过就请大家看看我以前的帖子。
全身型,复视、单眼睑下垂、吞咽非常困难、说话不清、全身无力。MG该有的几乎全有了。
最厉害的时候是每天5粒小明,中药1副,李医生的胶囊5-8粒/天,没有用激素。
现在她的情况是小明1天1粒,李医生的中药2天一袋( 药店代煎,一副包装成两袋)。其他的药物都没有吃了。
07年8月初去过上海一次,顺便把06月托人去开的药方换了。但换了药方后,她反而觉得没有之前的好,于是又换回原来的老方子。
曾出现过的问题:
1、轻微复发过一次,仅表现四肢无力。
2、例假曾连续3个月没有来(现在正常了)
3、前额 手指压一压会有疼痛感(但我咨询医生,说是和MG无关,但没有MG之前她是从来没有这样过的)
4、9月左右,她曾头痛厉害,一天疼一次,每次1小时左右(呵呵,和闹钟一样准)找当地老医生针灸1周后好了,至今也没有出现
其他的情况都很好,现在过了年,她开始来我公司工作了,目前的工作和生活都非常正常,逛街,跳操,都没有任何问题。
中间,我们没有用过其他特别的药物,曾给她吃了点安利蛋白粉,她吃了才2周左右就嫌味道不好,停了。
乐力的钙片中间有吃过,但时间也不长。中间,我妈(医生)给她打过“乌体林斯”(一种增强抵抗力的肌肉注射药物)4针。本意是
增强抵抗力,预防感冒(对MG有没有帮助不知道,但对预防感冒确实是有用的)。
至于李医生的中药是否一定有用,我也不知道,毕竟中药和西药是同时服用的。而且即使中药有效,也是因人而异的。
我个人认为,情绪对这个病的影响很大,确诊后,她一直非常坚强,好转后也很乐观。我看到很多朋友对MG的恐惧和不安,心情当然是
非常理解了,想当初我也非常着急和害怕的。但我很想告诉大家,其实保持乐观的心态,没有什么大不了的。对自己的康复也一定有帮助的。
我们是结婚不久的夫妻,呵呵,正是想要小孩的事情,MG确证了。心里确实非常难受,家人也着急。她的情况现在还非常好,慢慢的停药。
我们也要怀小宝宝的。希望大家都能快快康复!!!!!