去年十月,爸爸突然左眼出现眼睑下垂,去医院后做血管造影后发现二十年前脑出血的部位又长出了血管瘤,接着就住进了介入科,11.6做了介入手术,术后眼睛恢复了正常。可是手术后两个月就又出现了眼睑下垂，而且是两只眼睛都有了，医院会诊后认为可能是重症肌无力，拍CT后排除了胸腺瘤的可能，注射了一种什么药物，基本确定是眼肌型肌无力,说明天还要做什么肌电图。今晚医生开了一种叫“人血丙种白蛋白”的药物，很贵，一天就要4000多，（一天15针，连续用5天，285一针）而且不能从医院药房拿，要自己从医院对外营业的药房买，更不可能用医疗保险报销了。我以前从来没听说过这个病，就是爸爸前几天确诊后才从网上了解了一点点，找到了病友家。爸爸现在服用了大力丸，眼睛睁开了，但是还会看东西重影，看了论坛里面的帖子，这种注射“人血丙种球蛋白”的疗效只能维持6～8周，是不是一定要打呢？因为刚做了介入手术，十万多的手术费，我们真的已经是捉襟见肘了

［此帖子已被 凌子2388 在 2008-1-29 15:41:59 编辑过］

［此帖子已被 凌子2388 在 2008-1-29 15:49:43 编辑过］

 你父亲的情况没有必要注射。请考虑其他廉价些的治疗方法。

如果确要使用白蛋白，试试直接到厂家购买，例如各个省市的生物制品研究所，看看是否便宜一些。

谢谢大家了,幸好有大家的帮助,我才能心情稍稍放松一些。我想带爸爸去上海看看李大夫的门诊,他现在出现了两次面部肌肉无力的情况,而且还有些胸闷,服药以后有些缓解,但是仰面躺着还会觉得胸闷,请问这种情况能去上海看么,从家到上海坐D火车,三个小时能到，我担心爸爸的病情在迅速的加重了

早上主任查房后说一定要用“人血丙种球白蛋白”，说尽早使用会减轻对神经的伤害，是这样么？现在不知该怎么办了，一天15只，连续用5天，大概两万多块钱。有病友公布了李主任治眼肌型肌无力的药方，不知可以直接用么，可能要等过了年再去上海，想现在就用可以么

［此帖子已被 凌子2388 在 2008-1-29 15:43:28 编辑过］

是“人血白蛋白”还是“人血丙种球蛋白”？没有“丙种白蛋白”这种产品，只有”白蛋白“或者”丙种球蛋白“。两者用途不同。

http://www.siobp.com/CPJS/CPLB_XYZP.htm      你可以打电话问问上海所

［此帖子已被 老虎 在 2008-1-29 12:47:39 编辑过］

不好意思啊，确实是我写错了，因为我在外地，电话里妈妈没说清楚，谢谢6楼的病友，打电话去上海所问了，没有呢

如果发生呼吸困难,有产生危象的可能,我想用丙球能马上缓解.

一天用量为人体重(公斤)乘0.4克,连用5天.

已经决定用了，盼望爸爸能早日好起来

丙球我用过不少,效果不明显

提问!请问上海的一个什么医生治疗这边