说到激素的问题,我深有感触。
我是武汉的。我父亲开始就是全身型,但以前只是四肢问题严重,从未出现过吞咽和呼吸问题。06年5月确诊,开始医生只开了斯的明,后来到同济杨明山教授处门诊,才开始用激素。开始半年确实效果很好,体型也没有明显的改变。但可能是我敏感,我觉得我父亲的性情比以前要亢奋一些,话变得很多,也容易急燥,脸色也红得不很正常。所以我心里总有一种不好的感觉。
结果到07年5月初,一减激素用量(遵医嘱减的),竟然大发作,住院一个多月,第一次出现了严重的吞咽问题,激素冲击治疗,很艰难的恢复了;可出院后两个多月,再开始减激素(也是遵医嘱减的),又大发作,再次住院,这次更可怕,又出现了严重的呼吸问题,我才第一次真正体会到这个病有多可怕,真是可能命在旦夕。这次用了丙球才过关。真不敢想象下次等待我们的是什么。
我回想整个治疗过程,用激素以后,似乎除了开始的好转以外,后来真的是每况愈下。而且每次都是在遵医嘱减激素的时候发病,一次比一次重。
现在真后悔当初没有开始就用中医辅助治疗,我真怀疑激素上了身就没法摆脱了,而且会进入恶性循环,现在我父亲脸型已经变的很厉害,真让人心酸。不知道现在开始用中药是否还来得及。
我父亲刚确诊时,我还在上海,很后悔那时没有去找李庚和医生。现在我已经回武汉了。现在我是打算找广州的刘小斌医生。