重症肌无力病友之家问答讨论 → 请问雪莲阿姨,急切盼望回音

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1695 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题请问雪莲阿姨,急切盼望回音 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
五月花


经验值:22

社区币:22

发贴数:18

注册:2008-01-04

体力值:100

状态:离线

查看五月花的个人资料 发送短讯息给五月花 把五月花加入好友 搜索五月花发表过的所有主题 搜索五月花回复过的所有主题 发送电邮给五月花 访问五月花的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

请问雪莲阿姨,激素过敏有什么症状,会头晕吗,我怀疑我孩子也有过敏,急切盼望回音,如果过敏那出现紧急情况怎么办呢?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-04 15:27:44  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

激素过敏最明显的是精神方面的反应,幻觉连连,天旋地转,不能支配自己的行动,我的反应还有全身无力,几近瘫痪。

如果真是激素过敏的话,要过一段时间才能恢复,我需要一年多,因人而异,有人会回复得快些的, 我不知道有什么方法可觧除激素的过敏反应,唯有等它自已慢慢消失.

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-04 15:42:32  IP:已记录
五月花


经验值:22

社区币:22

发贴数:18

注册:2008-01-04

体力值:100

状态:离线

查看五月花的个人资料 发送短讯息给五月花 把五月花加入好友 搜索五月花发表过的所有主题 搜索五月花回复过的所有主题发送电邮给五月花 访问五月花的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢,我孩子六岁,生病三年了,一直没有用过激素,但是07年十月用过北京重症肌无力研究中心的神力生肌饮后就开始说头晕而且越加量越晕的厉害,更糟的是由眼肌型变成了延髓肌,所以我怀疑他们也加了激素,现在刘小斌处吃中药,孩子除了吃中药和小明还有什么好办法吗

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-04 16:08:09  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

刘小斌医生的中药和李医生的中药都很好,你还是吃一段时间看看吧,延髓肌受损励害吗?呼吸吞嚥如何?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-04 16:20:58  IP:已记录
天若有情
 


经验值:1607

社区币:1607

发贴数:1387

注册:2005-07-13

体力值:259

状态:离线

查看天若有情的个人资料 发送短讯息给天若有情 把天若有情加入好友 搜索天若有情发表过的所有主题 搜索天若有情回复过的所有主题发送电邮给天若有情 访问天若有情的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

记得我好像也是吃激素几天后速度发展成全身型

之后又试过两次,都差点出危险

表现症状是先是亢奋,然后就像一个面团一样全身瘫痪

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-05 11:34:03  IP:已记录
五月花


经验值:22

社区币:22

发贴数:18

注册:2008-01-04

体力值:100

状态:离线

查看五月花的个人资料 发送短讯息给五月花 把五月花加入好友 搜索五月花发表过的所有主题 搜索五月花回复过的所有主题发送电邮给五月花 访问五月花的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢雪莲阿姨和天若有情,不知道是不是激素原因。不管了,现在好好治疗吧,想再问问雪莲阿姨,按摩的话,自己在家按比较可行些,应该如何按,能指教吗,谢谢。还有今天又去看了刘小斌医生,他提到有一个香港人用牙刷敲前胸应该指的就是您吧

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-09 14:55:31  IP:已记录
天亮闭眼
 


经验值:317

社区币:507

发贴数:259

注册:2006-01-20

体力值:100

状态:离线

查看天亮闭眼的个人资料 发送短讯息给天亮闭眼 把天亮闭眼加入好友 搜索天亮闭眼发表过的所有主题 搜索天亮闭眼回复过的所有主题发送电邮给天亮闭眼 访问天亮闭眼的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

以前吃激素从延髓肌一下发展到全身…医生说这是正常的,因为激素会让病情加重,然后再慢慢好转…

到底是医生说的对,还是我当时对激素过敏,导致病情加重呢?

汗…

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-11 01:14:35  IP:已记录
朦胧姐姐


经验值:2

社区币:2

发贴数:2

注册:2008-01-10

体力值:100

状态:离线

查看朦胧姐姐的个人资料 发送短讯息给朦胧姐姐 把朦胧姐姐加入好友 搜索朦胧姐姐发表过的所有主题 搜索朦胧姐姐回复过的所有主题发送电邮给朦胧姐姐 访问朦胧姐姐的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

请问雪莲阿姨,我儿子得病三年多了。激素也用过,中药也吃着呢,是河北以领医院的中药,吃了一年多了。也不知道是在吃中药的过程中减激素的原因,还是这种中药对我儿子的病不太见效。总之还是老样子,最进感冒了,好象眼睛比原来要严重点了。我们要到哪里去看这种难治疗的怪病啊。你们提到的刘小斌大夫是哪个医院的。能否给我他的联系方法啊?请速回复,我已经又是几夜没睡好觉了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-11 15:14:48  IP:已记录
天堂回眸
 


经验值:103

社区币:103

发贴数:91

注册:2007-07-21

体力值:98

状态:离线

查看天堂回眸的个人资料 发送短讯息给天堂回眸 把天堂回眸加入好友 搜索天堂回眸发表过的所有主题 搜索天堂回眸回复过的所有主题发送电邮给天堂回眸 访问天堂回眸的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

朦胧姐姐,刘晓斌教授是广州中医药大学第一附属医院的.医院在广州白云区机场路16号.很多小孩都在那里看病,也还有很多目前已经临床治愈了的,别太着急,一切都会好起来的

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-12 11:08:38  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

朦胧姐姐在哪个城市?上海的李庚和医生和广州的刘小斌医生都很好,你可择近就医。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-12 13:01:23  IP:已记录
六一


经验值:70

社区币:70

发贴数:46

注册:2008-01-11

体力值:100

状态:离线

查看六一的个人资料 发送短讯息给六一 把六一加入好友 搜索六一发表过的所有主题 搜索六一回复过的所有主题发送电邮给六一 访问六一的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

说到激素的问题,我深有感触。

我是武汉的。我父亲开始就是全身型,但以前只是四肢问题严重,从未出现过吞咽和呼吸问题。06年5月确诊,开始医生只开了斯的明,后来到同济杨明山教授处门诊,才开始用激素。开始半年确实效果很好,体型也没有明显的改变。但可能是我敏感,我觉得我父亲的性情比以前要亢奋一些,话变得很多,也容易急燥,脸色也红得不很正常。所以我心里总有一种不好的感觉。

结果到07年5月初,一减激素用量(遵医嘱减的),竟然大发作,住院一个多月,第一次出现了严重的吞咽问题,激素冲击治疗,很艰难的恢复了;可出院后两个多月,再开始减激素(也是遵医嘱减的),又大发作,再次住院,这次更可怕,又出现了严重的呼吸问题,我才第一次真正体会到这个病有多可怕,真是可能命在旦夕。这次用了丙球才过关。真不敢想象下次等待我们的是什么。

我回想整个治疗过程,用激素以后,似乎除了开始的好转以外,后来真的是每况愈下。而且每次都是在遵医嘱减激素的时候发病,一次比一次重。

现在真后悔当初没有开始就用中医辅助治疗,我真怀疑激素上了身就没法摆脱了,而且会进入恶性循环,现在我父亲脸型已经变的很厉害,真让人心酸。不知道现在开始用中药是否还来得及。

我父亲刚确诊时,我还在上海,很后悔那时没有去找李庚和医生。现在我已经回武汉了。现在我是打算找广州的刘小斌医生。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-12 13:38:25  IP:已记录
五月花


经验值:22

社区币:22

发贴数:18

注册:2008-01-04

体力值:100

状态:离线

查看五月花的个人资料 发送短讯息给五月花 把五月花加入好友 搜索五月花发表过的所有主题 搜索五月花回复过的所有主题发送电邮给五月花 访问五月花的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

请问有南昌的病友吗,如果想在南昌做按摩针灸之类的,应该找什么医生?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-14 10:51:31  IP:已记录
五月花


经验值:22

社区币:22

发贴数:18

注册:2008-01-04

体力值:100

状态:离线

查看五月花的个人资料 发送短讯息给五月花 把五月花加入好友 搜索五月花发表过的所有主题 搜索五月花回复过的所有主题发送电邮给五月花 访问五月花的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

由于自己不会取穴,把握不住,很是苦恼,想买几本书看又不知到什么书好,雪莲阿姨您是怎么学会的,能传授经验吗?我9日去看了刘小斌医生真可惜没碰上您,不然肯定可以从您那学到很多东西,看病的时候刘医生还提起您了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-14 10:57:18  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1