小女得病快三个月了，病情发展很快，开始只是眼睛后来发展到全身，现在连站立都是奢望了，吃饭也很困难，因为才一周岁去广州开的中药很难喝下去，我甚至对这个病开始灰心了，我开始害怕也许它会夺走我女儿的病，我不知道该怎么办了。虽然事情到了这一步但我还是要感谢这里曾经给我帮助的人，所有的帮助过我的人，谢谢你们。你们一定会得到上天的恩赐。我特别要提出感谢的是天山雪莲大姐和贞妮姐，在我对这个病一筹莫展的时候是贞妮给我指了中医这条道路，中药很难喝，女儿几次都从鼻子里呛出来，雪莲大姐听说后从香港给我邮寄了快凝宝，试过后果然很好用，一勺一勺的也不再呛咳，虽然女儿病情还在发展，但是吃药已经不再困难，有小孩子的家长不妨也试一试。

我现在还在坚持给女儿吃中药，刚刚吃了不到一个月，在这一个月里病情发展很快，但我没有别的更好的办法，但愿慢慢的会见效。

楼主看西医了吗?不妨看看西医先把病情控制下来,慢慢在用中药调理.

病情发展得如此快看来是要西医控制才行了。

我也赞同二楼的说法,先用西医控制病情,再用中药和饮食慢慢的调理,

我女儿现在除了喝中药，每天三次小明，每次四分之一，用小明后能缓解但还是全身无力，药效过后无法翻身和抬头，也站不住，几乎不吃东西，只喝牛奶。请问我们是不是要加激素，用住院么？

楼主还是去住院治疗的好．激素我们不可以随便吃．

我也赞同先去医院接受系统正规治疗，把病情控制住再说

我做完手术病情发展的也很快，抬不起头，自己都不能翻身了。最后还是用激素控制了病情，现在在慢慢的减药。和正常人没有什么区别了。还是去医院看看医生是怎么说的。