重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]请教吃小强的病友

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   我是MG全身型,4月份用地塞米松和丙球冲没什么效果,还是生活不能自理,不能动只能吃流食.出院时医生让每天吃8颗小强,小明是一天5次一次一颗半,现在已经连续服用6个多月了,病情一直未能缓解,痛苦啊!!!  我看到好多朋友吃过12颗小强,我是药量不够,还是咋地?请大家帮我支支招,拜托大家了!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-04 13:55:41  IP:已记录
金晓寒
 


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地塞冲都没效果,不知道你用的多大的量,我那时用的每天10MG好像是,用了10天缓解然后改口服12个,可见你对激素不是很敏感的吧,小明是不起治疗作用的,还是试别的方法吧.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-04 14:29:16  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


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楼主这种情况比较复杂了。从描述中来看,楼主对激素类药物的冲击疗法不很敏感。

建议楼主谨慎采用针灸或穴位注射疗法试试。抑或进行中药治疗。

因为MG成因很复杂,不是一种方法就对任何患者适用的,自己总要寻找、试验,以找到一种对自己有效,且经济能够承受的一种疗法。

祝楼主早日能找到合适自己的疗法,早日从病痛的阴影中走出来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-04 16:24:57  IP:已记录
科百沙
 


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检查一下胸腺有没有问题,天狼星的方法可以试一试的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-04 19:11:42  IP:已记录
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谢谢大家!地塞米松我用的也是10mg冲了14天减为5mg又冲了5天才改为8颗小强,医生建议我用甲基和硫唑 嘌呤 试试但风险很大有谁用过吗?效果如何?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-04 19:21:31  IP:已记录
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胸腺正常,针灸或穴位注射疗法我们这儿没有医生会.   要到哪里治呢?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-04 19:26:06  IP:已记录
天堂飘雪
 


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看来你和我一样对激素不很敏感.联合应用免疫抑制剂试试.我住院时医生也建议我用,因为肝功不好暂时没用,以后恐怕也得用.

我有好多病友都是这么用的效果不错.

[此帖子已被 天堂飘雪 在 2007-11-8 10:09:46 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-08 09:54:17  IP:已记录
五爪龙


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和我的状况很像,可能需要点耐心,现在觉得“强的松”不敏感,将来可能还很难丢掉呢!加上中要吧。还有我觉得营养一定要跟上,我吃了一个阶段的冬虫夏草,感觉非常好。就是价格太贵,现在不吃就差多了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-08 10:31:56  IP:已记录
一缕阳光
 


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我现在吃强的松也不太敏感,但我加了一种偏方,还可以,鸡屎藤和酥麻各100克,炖胎盘,坚持每天早晚服,有一些好转,可以试一下,给我这个药方的大爷是治好了的

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-10 10:11:47  IP:已记录
zhaohaijun53
 


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我以前每天10个小强,以前是吡啶小明,小强,一起(吃了大概8.9年吧)后来好了,可前月复发了 现在是每天10个小强,是不是剂量太大了?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-28 11:54:02  IP:已记录
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