重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]我个人病情的确诊到现在治疗状况的经历

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07年7月份.在这段时间,我的眼睛开始有复视的情况,并有上眼帘下坠感觉.总觉得眼睛张不开(其实在这之前的几个月,也有这样的感觉,但总以为是眼睛问题,一直想去眼科医院看,但又觉得不是什么大事情,就一直耽误看病.自己在家点眼药水)后来家里人说,还是需要看看,万一是白内障就不好了,我害怕了,.就去了爱尔眼科医院.检查结果一切正常.当时,我舒了一口气.眼睛没有问题了.但随后的时间里复视和眼帘下坠,一直都困扰我.我决定把我的病情查个究竟.于是去了,同济医院.首先看眼科.结果是一切正常.医生建议我看神经科,我又看了神经科.也是一切正常.要我在继续看眼科.当时我就有不祥的感觉.我猜测我肯定有病.在看病期间,我一直给自己大气,要稳定自己.这个时候,我有从新看眼科.只挂专家号.(同济医院的专家号,不好挂,我清晨3点起床,去排队.可前面就已经有了10几个人,拿报纸铺在底上,就算是排队了,我就站在报纸后面.前面没有人,都是票贩子的报纸)早上6点我挂到了号,8点开始看病.眼科的大夫详细问了情况后,给我打了一针,当时我的眼睛就好了,那一下,我高兴积了,以为找到原因了.随后来的诊断给了我当头一棒,眼科医生说我是疑似重症肌无力.当天是8月10日.要我去找同济专门看重症肌无力的杨教授.(有几十年的经验).随后的日子,我上网查资料.我越来越觉得我快要崩溃了.终于等到,下个礼拜5了.我又历尽痛苦(这次是我丈夫起床帮我挂的号),因为上网查资料,我这个病不能太累.我7点起床,去医院.专家详细问了我的情况后,给我确诊了,重症肌无力.当时,天塌了.心情坏到了极点.随后,我开始了吃药的人生~

未完~~~待续

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-10-28 20:05:37 编辑过]

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~~继续

家里开始担心起我来了.我自己也变了.不知道为什么,我害怕.去医院又拍了一次片子.从拿到片子,到下一个礼拜5.我都无法让自己平静.礼拜5到了,我带着片子,给专家看了,疑似胸腺瘤.先吃药,观察3个月.3个月后在拍片子检查.也就是12月初,我要开始复查.

从我吃药的这段期间,病情还比较稳定,可我一直比较害怕.

最让我开心的是,9月21日,我家增加了新成员,我的孙子诞生了,当天,我正在医院看病.得到这个消息我激动了好一镇.

未完~待续

[此帖子已被 ck 在 2007-10-28 17:52:34 编辑过]

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~继续

随之而来的是,家里两个人都需要照顾.白天我还可以照顾一下,晚上我也得休息.只好让儿女们自己照顾了,还好,儿女自己也可以照顾小宝宝,包括换尿片和洗澡.实在没有想到.他们也可以做到.我看见几次儿子,流眼泪.偷偷的,我也没有去打扰~我害怕大家一下爆发了自己的情感.但儿子现在说的最多的是,鼓励和激励的话语.总是笑脸,装成无事一样.白天上班,晚上回来,一家人就团团圆圆的聊天,聊小宝宝.其实大家心里都知道,就是不去碰而已.说到这里(~~~~~~~~~~~~)

待续~

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对不起

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~继续

家里其他亲戚知道了我的情况.姐姐来了,妹妹来了,弟弟来了.平常的相聚都是打麻将.现在开始回忆起往事了,3年自然灾害,父亲被红卫兵关押,下放,小时候的一幕一幕都开始上映了.大家都老了,有高兴也有痛苦.说的最多的是,现在如何面对困难.都给我释放压力,让我快乐面对.我也知道,这个病也只有我自己才能战胜.我开始了觉醒了,不在叹气了.我要面对自己.儿子也没有要我操心,非常孝顺.大家的日子可以过下去,不富裕,也不贫困.要是我真的倒了,我想大家都会崩溃的,儿子对我的照顾胜过对孙女的照顾.我知道,他其实也害怕.所以我一定要笑对大家,让大家都开心健康~

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-28 18:17:46  IP:已记录
飞燕
 


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这位CK大叔:你不会有事的,就算是胸腺瘤也没有什么大不了的,肌无力很多的患者都有胸腺瘤的,大不了手术切除瘤体,这里的很多朋友都有做过胸腺瘤手术的,所以你不要太悲观了。只要坚持治疗,会恢复身体健康的,放心吧,要通过相关资料认识肌无力,让你的家人也了解知道这个病的具体,这个病可不是什么不治之症。如果胸腺瘤手术后,再坚持吃药,都有基本稳定的状况。放心吧!!

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技明
 


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别把这病想像得那么严重。这病虽然难治,但临床治愈多的是,我就是其中一位。当初病情比你严重多了,生活不能自理。现在早己告别小明小强,身体状况也与病前没两样了。

一切都会好起来的,千万不要给自己施加压力,放松情绪,保持乐观,是治疗肌无力必不可少的良药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-04 13:44:55  IP:已记录
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非常感谢各位朋友~

我会面对这一切的~

呵呵~也希望大家都能开心快乐~~~~~~

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