重症肌无力病友之家问答讨论 → 求助:MG复发,小明吃法求助(每天12片)

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1922 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题求助:MG复发,小明吃法求助(每天12片) 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
生命如水
 


经验值:15

社区币:15

发贴数:9

注册:2006-02-23

体力值:100

状态:离线

查看生命如水的个人资料 发送短讯息给生命如水 把生命如水加入好友 搜索生命如水发表过的所有主题 搜索生命如水回复过的所有主题 发送电邮给生命如水 访问生命如水的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

请问大家现在小明是怎么个吃法?我妈妈得重肌好几年了,曾经出现过危象,后来病情得到了控制;但是前段时间又复发了,小明每天12片,每天6次,上午: 6,  9, 12;下午: 15:00, 18: 00, 21:00 点共六次,但睁眼还是比较困难, 而且颈部无力,到了吃饭的时候就支撑不起来...不知道这样的吃法对不对?大家都是怎么吃得啊.

[此帖子已被 生命如水 在 2007-10-15 13:29:57 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-14 20:27:31  IP:已记录
迷猫
 


经验值:451

社区币:451

发贴数:395

注册:2005-05-21

体力值:100

状态:离线

查看迷猫的个人资料 发送短讯息给迷猫 把迷猫加入好友 搜索迷猫发表过的所有主题 搜索迷猫回复过的所有主题发送电邮给迷猫 访问迷猫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

量太大了吧,如果超量的话,可能会又反作用的....没有呼吸方面的困难,最好最多4片或者5.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 08:27:25  IP:已记录
生命如水
 


经验值:15

社区币:15

发贴数:9

注册:2006-02-23

体力值:100

状态:离线

查看生命如水的个人资料 发送短讯息给生命如水 把生命如水加入好友 搜索生命如水发表过的所有主题 搜索生命如水回复过的所有主题发送电邮给生命如水 访问生命如水的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

没办法,一复发就得吃这么多,少了更不行呀。但是现在症状还是无法缓解。现在小强也吃了12片,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 09:09:55  IP:已记录
xumei
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:124

注册:2006-01-08

体力值:100

状态:离线

查看xumei的个人资料 发送短讯息给xumei 把xumei加入好友 搜索xumei发表过的所有主题 搜索xumei回复过的所有主题发送电邮给xumei 访问xumei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

时间有问题,时间要平均,需调整剂量和时间

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 09:23:44  IP:已记录
开心就好
 


经验值:154

社区币:154

发贴数:132

注册:2007-08-01

体力值:100

状态:离线

查看开心就好的个人资料 发送短讯息给开心就好 把开心就好加入好友 搜索开心就好发表过的所有主题 搜索开心就好回复过的所有主题发送电邮给开心就好 访问开心就好的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

吃得太多了吧!有没有吃中药?

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 10:56:02  IP:已记录
生命如水
 


经验值:15

社区币:15

发贴数:9

注册:2006-02-23

体力值:100

状态:离线

查看生命如水的个人资料 发送短讯息给生命如水 把生命如水加入好友 搜索生命如水发表过的所有主题 搜索生命如水回复过的所有主题发送电邮给生命如水 访问生命如水的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

没有吃中药,原来吃过,不过效果不太好,后来好久没吃了。现在加上了补中益气丸和壮腰健肾丸。

小明的这种吃法,是原来住院的时候医生让这么吃的,不过现在看效果不是很好,大家都是怎么吃的呀,希望大家能提供一下吃小明的方法和用量。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 13:28:03  IP:已记录
迷猫
 


经验值:451

社区币:451

发贴数:395

注册:2005-05-21

体力值:100

状态:离线

查看迷猫的个人资料 发送短讯息给迷猫 把迷猫加入好友 搜索迷猫发表过的所有主题 搜索迷猫回复过的所有主题发送电邮给迷猫 访问迷猫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

主要是哪里不好呀....是不是刚开始吃激素的那,如果是刚开始的,前几天是会明显加重的....吃的量太大了,如果呼吸允许,量尽量的减...

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 14:11:55  IP:已记录
生命如水
 


经验值:15

社区币:15

发贴数:9

注册:2006-02-23

体力值:100

状态:离线

查看生命如水的个人资料 发送短讯息给生命如水 把生命如水加入好友 搜索生命如水发表过的所有主题 搜索生命如水回复过的所有主题发送电邮给生命如水 访问生命如水的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

回迷猫:

        八月份复发的时候,就开始吃激素了。现在激素小强也是迟到12片,上周打了八天的地塞米松(其中六天10mg/日,两天5mg/日)进行激素冲击治疗,然后今天开始吃激素12片/日。此前,每当复发的时候,都是激素冲击三天(10mg/日),这次用了8天,症状有一定缓解,但是眼睛还是有明显的无力症状,脖子也是无力,饭吃到一半就得歇会,才能接着吃。问了医生,也没有什么好的办法。关键是以前能够恢复的方法,现在似乎药也都用到以前的最大量了,症状还是没有得到控制,担心会进一步发展,现在妈妈的身体比较若。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 14:24:18  IP:已记录
生命如水
 


经验值:15

社区币:15

发贴数:9

注册:2006-02-23

体力值:100

状态:离线

查看生命如水的个人资料 发送短讯息给生命如水 把生命如水加入好友 搜索生命如水发表过的所有主题 搜索生命如水回复过的所有主题发送电邮给生命如水 访问生命如水的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

回迷猫:

        八月份复发的时候,就开始吃激素了。现在激素小强也是迟到12片,上周打了八天的地塞米松(其中六天10mg/日,两天5mg/日)进行激素冲击治疗,然后今天开始吃激素12片/日。此前,每当复发的时候,都是激素冲击三天(10mg/日),这次用了8天,症状有一定缓解,但是眼睛还是有明显的无力症状,脖子也是无力,饭吃到一半就得歇会,才能接着吃。问了医生,也没有什么好的办法。关键是以前能够恢复的方法,现在似乎药也都用到以前的最大量了,症状还是没有得到控制,担心会进一步发展,现在妈妈的身体比较若。

[此帖子已被 生命如水 在 2007-10-15 14:25:42 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 14:24:34  IP:已记录
迷猫
 


经验值:451

社区币:451

发贴数:395

注册:2005-05-21

体力值:100

状态:离线

查看迷猫的个人资料 发送短讯息给迷猫 把迷猫加入好友 搜索迷猫发表过的所有主题 搜索迷猫回复过的所有主题发送电邮给迷猫 访问迷猫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

是这样呀...也的确没有更快的方法了.我前几年病的很重的时候(基本整天躺着,起床也要别人扶)小明也最多5片,那两年用了很多激素也没有好转的迹象(开始1000毫克/天甲强龙),两年后才漫漫好起来,动了手术,用了小环,用了依木兰,现在可以上班了,具体也不知道这些都起了多大的作用...总之,这个病好起来很慢的...你妈妈以前曾经控制住过,也应该多少有点经验了,别着急....不过还是希望你的小明量减点...北京医院再怎么重的病人也没用到过十几片呀...也可以考虑一下小环或者依木兰.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 16:34:11  IP:已记录
春雷
 


经验值:40

社区币:40

发贴数:30

注册:2007-09-28

体力值:100

状态:离线

查看春雷的个人资料 发送短讯息给春雷 把春雷加入好友 搜索春雷发表过的所有主题 搜索春雷回复过的所有主题发送电邮给春雷 访问春雷的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

如经济条件允许可以配合丙球冲击,虽然效果维持时间很短(仅三个月)但可改变身体各方面状态.

总地来说利大于弊,而且现再在医药公司购丙球也不贵.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 20:15:31  IP:已记录
yaya
 


经验值:495

社区币:495

发贴数:461

注册:2005-12-28

体力值:100

状态:离线

查看yaya的个人资料 发送短讯息给yaya 把yaya加入好友 搜索yaya发表过的所有主题 搜索yaya回复过的所有主题发送电邮给yaya 访问yaya的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

LS的,你在哪家医药公司买的丙球便宜啊?

据我所知现在丙球的价格可是水涨船高还随时缺货的很那

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-18 17:16:06  IP:已记录
一点江湖
 


经验值:21

社区币:21

发贴数:21

注册:2007-09-30

体力值:98

状态:离线

查看一点江湖的个人资料 发送短讯息给一点江湖 把一点江湖加入好友 搜索一点江湖发表过的所有主题 搜索一点江湖回复过的所有主题发送电邮给一点江湖 访问一点江湖的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

12片??量大呀.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-19 08:48:58  IP:已记录
有心无力


经验值:41

社区币:41

发贴数:23

注册:2007-01-07

体力值:99

状态:离线

查看有心无力的个人资料 发送短讯息给有心无力 把有心无力加入好友 搜索有心无力发表过的所有主题 搜索有心无力回复过的所有主题发送电邮给有心无力 访问有心无力的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

.

[此帖子已被 有心无力 在 2007-10-21 10:52:03 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-19 17:34:47  IP:已记录
ljh2398
 


经验值:146

社区币:66

发贴数:114

注册:2007-06-01

体力值:100

状态:离线

查看ljh2398的个人资料 发送短讯息给ljh2398 把ljh2398加入好友 搜索ljh2398发表过的所有主题 搜索ljh2398回复过的所有主题发送电邮给ljh2398 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

胸腺有没有问题,增生或者肿瘤?

如果有的话,我建议手术

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-21 18:04:28  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1