我现在的情况还算稳定吧，就单眼肌型，是右眼，现在一天两颗小明，配加中药，以前是三颗。这一年来为了感情的事情心情很遭，但我经常安慰我自己要坚强，因为我不同常人，心情不好就会影响病情，得了这病真的是很辛苦，小时候还不知道这病的严重性，读书时被人嘲笑，现在工作了，又是引起了别人异样的眼光，心里真的好难受，谈恋爱了，就因我得了这病，男朋友要与我分手，说家里人不同意，这对我来说打击太大了，真的不知道该如何是好，感觉现在身体体质越来越差，一天坐下来后背很酸痛，不知道怎么回事情。还有我下个星期去上海李医生那看病。在附加上我的照片吧，让大家看看我的情况！  

［此帖子已被 天山雪莲 在 2007-10-13 21:39:33 编辑过］

情况很好呀．

学会自己爱自己．

心情很重要。祝福你。

嗯,蛮好的吗,恢复的不错,人也蛮精神的,你和我一样也是眼肌型的,有机会应该和你聊聊,向你学习点经验,可以告诉我你的QQ吗?

恢复的很不错，要对自己有信心，相信会越来越好的！

感谢大家对我的关心与支持，我会努力的。我留小我的联系电话吧

15868845148这是手机号码，我是杭州这边的

我也杭州的。你的情况比我们好多了

比我的好多了

我昨天在上海李医生那看病，得出的结果就是恢复的还不错，让我继续服用中药慢慢调理。

你好，我是雪儿．

我也是眼肌型，也是右眼．和你的情况差不多．你恢复得很好．可以告诉我你的一些经验吗？

谢谢！

你不要太担心自己的病,我的一个病友在结婚前一年得的和你一样的眼肌型的病,她后来结婚生了个漂亮的儿子,他老公是我的同学.夫妻俩很好的.我病后很多事都问她的.

没看出你有什么异常的呀.

雪儿：

         你好！

         你不必太担心你的病情，顺其自然，我四岁时就得这病了，应当初确诊不了得的是什么病，一直都是乱投医，吃了很多药都没用，因当初还小不董事，不知道自己生病，后来听我妈说，我的病不知不觉的就好了，一直到了十二岁我的病就复发了，然后就一直吃药，具体的药就是二十一金维他，到了十五岁那年病情有加重，眼睛有复视，到杭州浙二医院那确诊为重症肌无力，经过检查说要动手术，就是胸腺瘤，当时的我还在读初二，我也管不了这么多了，动手术的事情是我自己决定的，当时我父母还不同意，说很危险，就在十五岁的下半年动了手术，术前一直给我服用每天三颗小强和小明，手术很成功，两个眼睛一样大，恢复了正常，出院后还是好好的，但药还继续要服用，几个月后，以为好了，就把要停掉了，这是我一生中最后悔的一件事情，如果当初不是我的任性一时的冲动把药停了，那我现在也不会这样了，或许这就是我的命吧，之后我就一直服用小明，一天三粒，从没断过，因为这个病在我们这太罕见了，不知道它的严重性，至从06我上网查这病的时候无意之间发现了病友之家，听说上海的中西医结合医院的李医生那是专治这病的，觉得我的希望来了，就去了李医生那，给我配了点中药，她说我比较幸运病情不是很严重，但因得病的年龄有点长，治疗起来也有一定的困难，当时我的心里很难受，说也不要着急，慢慢治疗，但我也没有每个月去，在服中药期间还有停过几个月的中药，但小明一直没停，荏苒是一天三粒，其实我知道这样是不好的，所以现在我一直有连续的在服中药，病情呢要比去年好多了，好的时候就是大家照片上所看到的，当然也有坏的时候，总的来说病情还算稳定，现在我把小明减掉了一粒，早上起来我一般先喝一碗中药，然后在服一粒小明，中午的时候就闭眼休息半个小时，到了下午四点多的时候在服用一粒小明，晚上回到家在喝一碗中药，感觉效果还可以，像我们得了这病就要多注意休息，以前得我晚上经常出去玩，而且玩得很晚，现在不敢了，一般都是十点左右就睡觉了，我觉得在加上适当得锻炼身体效果还要好一点，嘿嘿，我这人比较懒，早上起不来，从不锻炼身体，不过我正要试着好好得锻炼身体，还要有一份好得心情，这在治疗期间也是很重要得，不过我得心情是起伏不定，是因为恋爱得事情，让我心情一直在郁闷中，男朋友很介意我得病，就因为这样，他要与我分手，我们三年的恋情就要这样结束我真的很伤心，他也哭了，不过我没同意分手，到现在我们的关系还算可以吧，但因分手的事情在心底以经留下了伤口，有时候我们还是会吵架，所以感觉好累，我一直安慰我自己我要快乐！！向快乐出发！！！好了我就写到这吧，我祝大家每天一份好心情！！！

你恢复的真的不错，心态很重要，把别人异样的眼光阻止在自己眼睛之外，绝对不能让它流到心里，向往快乐，追求快乐！