重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 一个妈妈急切寻求大家的帮助

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w11562
  


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大家好，我是新手，今天才出生的新手！！！ 我的女儿九岁，美丽得仙女一样。可是一个月前患了眼疾，后来医生诊断为结角膜炎。当时她的右眼上眼睑就下垂了，2毫米左右吧。眼肌治愈后，眼睑依然下垂，医生建议我们去做重症肌无力排查。这一查，就出了问题。孩子的眼睑的确下垂，也有复视现象，（据她自己讲，一年以前就有这种现象了，但是医生当时说是散光），做新斯地明测试为阴性，肌电图也是阴性，但是，因为医生说她休息以后眼睑下垂有好转（我没有观察出来），依然判定她是重症肌无力。肯定各位病友帮忙分析一下，她得这个病的可能性大吗？我已经急蒙了。 叩谢各位！

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-11-22 13:58:31 编辑过］

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-09-10 18:22:36　 IP：已记录
天山雪莲


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先用中药加嗅吡斯的明治疗，希望能行，许多小朋友这样治好的。

你住在哪個城市？

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科百沙
  


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中药和推拿再加针炙来试试.

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卢晓琦
  


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   眼肌型的一般眼帘下垂是早轻暮重,上午经过晚上的休息会好些，到了下午会越来越不好。我小孩也是快9岁的时候发的病，现在也是中药加小明（嗅吡斯的明片），情况很稳定。

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w11562
  


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感谢晓琦，沙百科和天山雪莲！ 医生的确给开了小明，我还没让孩子吃呢。按照晓琦的说法，晨轻暮重，我的孩子这方面的表现不是很明显。基本上现在都在-2mm左右。 我现在想拜托各位的是，我的孩子确诊是这个病的可能性有多大？她的确有复视现象，可是，复试现象都是这种病吗？我还是抱希望她不是这个病。麻烦各位给点意见！ 非常非常感谢！ 天山雪莲，我们是在北京。 再次叩谢！

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-09-10 21:59:25　 IP：已记录
w11562
  


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再请问大家，如果药物针剂检测和肌电图检测都为阴性， 而表象与症状相符，最后确诊为此病的可能性有多大？ 有经验的朋友请多多帮忙啊，谢谢！！！！

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-09-11 11:56:38　 IP：已记录
卢晓琦
  


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   如果你觉得不大可能是,可以多去几家医院再检查，看神经内科。得这病很多人都伴有复视，严重的还会有斜视。我女儿病发的时候也有复视和斜视。确定了要趁早治疗，越早越好，不可轻视。会好的，别太担心了。

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-09-11 19:50:28　 IP：已记录
w11562
  


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谢谢晓琪！

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明知山有虎
  


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得现诊断到底是不是重肌然后再对症下药，争端重肌应该是很简单的事啊，新斯的明实验如果没什么特别的感觉的话 就应该不是重肌，还是慎重点的好。

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-09-12 10:57:01　 IP：已记录
迷猫
  


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要不是化验血液试一下?不过这个如果是阴性的话,也可能是这个病,如果是阳性的话那就肯定是这个病.其实我到觉得如果只是眼睛有问题的话,不是大问题,别有太多的心理负担,去北京医院确诊一下吧,我也是在北京,有事情可以问我.

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-09-12 17:06:20　 IP：已记录
w11562
  


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谢谢迷猫和山有虎。刚刚从儿童医院回来，这边的医生又做了新斯地明测试，仍然为阴性，根据先前眼结角膜炎的病史，诊断可能是海绵窦的问题。上网一查，似乎这个并不太乐观。又做了核磁共振，查到附鼻窦炎，但是颅内无任何异常。  孩子目前也不发烧，也没有眼球突出症状，真不知道到底怎么了。明天拿了核磁共振的片子继续去儿童医院就诊。

很感谢各位！！！

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雨夜心情


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您好，我非常能理解你的心情，每一位妈妈都不希望不幸降临到自己的孩子身上，可有时候我们需要的是正视现实！虽然有时候现实是残酷的！但眼泪和痛苦都改变不了现实 ，我们做妈妈的能做的就是直面现实！带孩子尽早做检查，尽早确诊，尽早治疗！我女儿在8岁时也是患了这病，做了手术，后服用了溴比斯的明片一年半。可是，10年后的今天我发现女儿的病在复发，因此我才上网查有关资料！我也深感痛苦！因此更能理解你的心情！建议你带孩子到专科医院进行系统检查，在国内比较权威的有北京医院的神经内科许贤豪教授，他每周二、三上午出诊，但号极其难挂到，建议你周一先去问一下！今天我在网上又查到一个地方，也是北京的，建议你同时到这家医院看一下：北京中研国医馆，网址我给你，你自己查一下：http://www.kf999.net/wz/yyjs.htm。希望你女儿能早日恢复健康，让我们这些妈妈一起努力共疾病斗争！

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kaixin136373


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首先到医院确诊,北京医院可做血液乙酰胆碱抗体实验,要预约,半个月后出检查结果,北京只有两家医院可做此检查。如果确诊后是此病也不要着急，我女儿也是九岁生病，现在治疗效果很好，我的QQ号是541332575

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w11562
  


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非常感谢大家！最新的诊断是，筛窦处有一看似良性囊肿，压迫视神经。 医生说感觉囊肿没有化脓，只是有明显炎症。开了抗生素，下周一再去儿童医院，眼科和耳鼻喉科专家会诊。基本排除了重症肌无力。  YALON， 雨夜，KAIXIN， 非常感谢你们的建议！我们在同仁医院做的血液测试结果要到一周半以后去取。 医生在新斯地明测试阴性，肌电图检测阴性，血液测试尚未出结果之前就判定孩子是肌无力，这是错误的。你们的孩子如果有类似症状，不要单单听信一个医生的，一定多查几家。如果没有医生的这个误诊，我也不能认识大家，我也不能体会你们的心情，现在我很能理解你们了。我也很佩服你们的坚强。 你们的孩子都在治疗恢复期，这真好！我现在知道，没有人能代替父母的苦痛，你们能这么乐观真是最棒的。加油！！

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快乐一凡
  


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你好,你还有一个地方可以去,北京西苑中医院找黄坤强,中医也能帮你诊断出来的.

不要急,不要轻易吃小强!

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雨夜心情


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知道你的女儿不是这个病，替你高兴！感谢上帝！

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