李老的新病号求助老病号 - 重症肌无力病友之家

　　我是一个有十年病史的眼肌型重症肌无力患者，在10年求医过程中历经曲曲折折，有成功，有失败，有花费大量钱财无法治愈，有花少量钱却迅速治愈的各种经历，向各位一一报告，以期有所启发。

　　我于1997年3月初发病，症状是双眼复视，往左看东西时有两个影子，开始认为是眼病到处求医，曾在韶关粤北医院和韶关市第一人民医院先后住了两次院，98年8月份差点被中山医科大学眼科医院陈国策教授误诊为单眼斜视而做了手术，当时因预约手术等住院床位，偶然经过中山医科大学附属第一医院（今改名为中山大学附属第一医院）门前，抱着试试看的心情再看一次眼科，后被建议看神经科（患病以来第一次看神经科），当时是一个叫林建雯的年轻女医生（大概二十七八岁），看过各种眼科检查报告后怀疑是重症肌无力，遂作了一个新斯的明试验（奇怪的是之前粤北医院和市一院眼科大夫无人想到做一个如此简单的试验）确诊为重症肌无力，仅花了50多元钱开了一个月的药，记得当时服药量是每隔一天服12粒（60ｍｇ）强的松，每天三次（每次一粒）溴比斯的明，另服强的松时加服一粒雷尼替丁（减轻肠胃反应），每天三次潘南金（防止电解质紊乱），半个月后复视完全消失，后又开了一个月的药便恢复了正常的工作和生活。

　　从98年10月份痊愈，到2006年3月份因劳累过度出现复发症状，当时立即赶到中山大学附属第一医院，想找林建雯医生，可惜林建雯医生不出门诊（林医生在神经2科住院部），只好看了人称专家的神经科刘卫彬教授，刘教授要求作螺旋CT，检查报告出来是胸腺瘤或胸腺增生查因？。这个结果就有意思了，记得98年林建雯医生在我的病历上明确写有：X检查排除胸腺瘤的可能。9年后刘教授却检查出我有胸腺瘤或胸腺增生，并力劝我手术。大家知道，病人都是吓死的，为了保住性命，我只有咬牙决定做胸腺切除手术。3月份做了胸骨劈开手术，费用22000多元，出院后一个月复视不期而至，之后几乎每隔半个月下一次广州，而刘教授每次除了开一粒强的松、三粒溴比斯的明外，还要加上云芝胞内糖肽、惠血生等中成药，每个月药费都在2000元以上。断断续续到7月份，复视时好时坏，刘教授却在病历上写上未正规治疗，病情反复。我的天！出院后我一直在刘教授处看，从未在其他地方看，怎么变成了未正规治疗？原来刘教授曾介绍了一种叫胸腺5肽的注射剂要我注射，这种药不在医院拿，而是刘教授开个条子，在医院一楼的药店拿，并要求注射三个月，每天一剂，每剂170元。这么贵重的药我这个工薪阶层哪里受得起，就没有注射，结果就成了未正规治疗。到后来实在挺不住刘教授的指责，就答应开了两个月的胸腺5肽，有意思的是拿了条子后我长了个心眼，没在刘教授指定的地方拿，而是上网查到广州新特药店有同一个牌子(都是深圳一家厂)出售，经讨价还价，最后以每支50元成交（比医院整整便宜120元一支，可怜和我一起看病的病友大部分都在医院拿高价药。）但是注射了两个月，病情无任何好转。9月底我转到江西中医药高等专科学校看中医和针灸，一个月后病情加重，不但白白花费了1万多元，原先只有复视，现在发展到左眼睑第一次掉下来。

　　治到这个地步我算是彻底失败了。失望和悲观情绪极度笼罩着我，做了胸腺切除，用了激素和溴比斯的明，均无法治愈，这时我愈加怀念只花50多元就治好我的林建雯医生。反复翻看林医生的用药记录，我又上网查到一篇文章，题目叫”眼肌型重症肌无力免疫治疗研究”，作者为河南周口地区眼科医院的崔国义等，发表于临床眼科杂志1995年第3卷第4期。文中提出应用拟胆碱药、皮质类固醇和抗肿瘤等联合用药治疗眼肌型重症肌无力效果特好，复发率低，于是我按文中所述自行买药，吃了不到一个星期，眼睑下垂现象消失，半个月后复视消失，后按用药要求一直服药到07年4月份停药，之间复视完全消失，开车出行、甚至喝酒都正常。

　　具体方法是：开始20天每天晨空服80ｍｇ（16粒）强的松，后改为隔日服，共20次40天，60天后减少2粒为14粒（仍隔日服），每4次为一减量周期，每次均减2粒，如此维持半年。也有一篇文章认为，当减至隔天4粒时，应维持2个月，减至2粒时，维持一年。同时服用溴比斯的明，每天三次，每次一粒，40天开始减为每天两粒，又40天后改为每天一粒，直至半年后停止。服用16粒强的松时，同时服用一粒雷尼替丁，并服潘南金或补达秀（均为补钾，防止电解质紊乱）。

　　经验总结：得了重症肌无力不要盲目看医生，应找医德好、有实力的大医院，但有时大医院所谓的教授和骗子相似，他（她）们不是一步到位彻底治好你的病，而是想法慢慢给你治，并大量向你介绍名贵药和中成药。本来治重症肌无力西医只有激素和溴比斯的明等，而且单纯这两种药很便宜，如强的松100粒装3元，溴比斯的明60粒装26元，一个月下来药费不到80元，但是这样治法医院不破产才怪。重症肌无力目前只有这几种药，没有特效药，而且90%以上会反复，不要相信所谓根治的说法，更不要相信网上做广告的医院，100%是骗人的，如你仍存有幻想，试试后再来看我这篇文章。

　　用激素治重症肌无力起始用量一定要足，如果起始用量不足，不但起不到治疗作用，还会出现反复并恶化病情。激素用到一定量并确实起了作用后，切记要渐渐减量，严格按正确方法减，直至完全停止。

　　用激素治眼肌型重症肌无力参看“眼肌型重症肌无力免疫治疗研究”，能上网的朋友不妨输入文章名后搜索就可找到。该方法经我大胆试用确实有效，而且费用低廉，适合中低收入家庭。在激素治疗过程中应注意几点：一要同时补钾补钙，防止长期服用激素造成体内电解质紊乱和骨质蔬松，二是注意血糖，定时检查，三是切忌突然停用。

　　转摘自“眼肌型重症肌无力免疫治疗研究”一文药方如下：

　　治疗分组：（1）拟胆碱药治疗，主要用吡啶斯的明片，14岁以下儿童每日60ｍｇ分三次口服，大于14岁者每次60ｍｇ／日三次。40天为一疗程，第二疗程减为日二次，第三疗程减为日一次，第四疗程减为隔日一次，坚持用半年。（2）皮质类固醇治疗，方法是口服强的松，小于5岁者2～3ｍｇ／ｋｇ／次，6～14岁者60ｍｇ／次，成人80～100ｍｇ／次，晨空服顿服共20次为一疗程，后改为隔日一次服20次，随后采用递减法至停药，即14岁以下者每次减5ｍｇ，成人每次减10ｍｇ，4次为一减量周期，如此维持半年。服强的松的同时服潘南金（学名门冬氨酸钾镁片）2片／三次／日，如无条件买到潘南金或补达秀，可用10%KCｌ10ｍｌ次／三次／日，盐酸雷尼替丁1天2次，一次1粒（注意：不服强的松时则不用服雷尼替丁，一直到强的松减为20或30ｍｇ时可停用）。（3）免疫抑制剂治疗，主要用环磷酰胺治疗成人眼肌型重症肌无力，方法是用0.6ｇ加入5%葡萄糖溶液500ｍｌ中静滴，日一次共10次，后改为100ｍｌ／次／日口服，连用半年，用药期间每周查血象一次。（4）联合用药治疗，方法是吡啶斯的明片、强的松、环磷酰胺均用上述口服量的半量，并用递减法至半年停药。

　　文章通过对比分析，发现拟胆碱药治疗治愈率80%，类固醇治疗治愈率83.3%，抑制剂治疗治愈率62.5%，联合组治疗治愈率92.3%，而且联合组治疗复发率最低，仅为7.7%。如果正处于反复或病情加重的朋友，不妨试用联合组治疗方案。我用的是（1）＋（2）的治疗方法，至今已完全痊愈。

　　最后祝广大病友早日康复，也希望因为子女得了重症肌无力而心力交瘁的父母们早日走出治疗误区，找到正确方法，使爱子早日康复！

［此帖子已被 SGRYCLP 在 2007-9-9 6:30:02 编辑过］

［此帖子已被 SGRYCLP 在 2007-9-12 20:53:41 编辑过］