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我得这病已有５年了，现在除了吃药基本和正常一样．
１）这病千万别感染，因为要加重病情．
不及时还控制感染还有生命危险．
今年６月我就是重感昌了，气管发炎，咳不出痰引发了危象．
还好及时处理不然早完了．
２）营养要跟上，提高免疫
３）要适当锻炼肌肉防萎缩
４）别太劳累，烦事先歇一歇
５）保持好心情
愿大家早日康复，每天开开心！
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天使不一定完美,我是全身型mg,现在我最需要的就是这方面的知识,关键要以预防为主,治疗为辅,现在我主要每天吃20毫克强的松,不吃小明已经几个月了,但是最近脑电图不正常,阶段性失忆,不知是啥原因?
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羡慕你呀全身型的小明都不用吃
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说得有道理,谢谢楼主.
小王,你全身型是不是影响呼吸了?
你都不吃小明了,说明你控制的非常好.
我还在吃呢,每天3颗不到.
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天使说的好，顶一下，偶也全身型，17年了，偶的口头禅是“心情好，一切都好”呵呵，偶2001年因为骨髓抑制引发危象，当时住ICU十天，除了输血，输液，偶连氧气也没插，坚强吧，呵呵
大家坚强!
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心情好,一切都好,我同意这句话.
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这个病到底能不能治好啊？！有治好的朋友么？出来聊聊
目前只能控制.
但科学在发展,
我们还年轻,
一起与病魔作斗争吧.
生活在悲伤中还不如生活在期盼中.
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我是全身型的现在快十年了，手术后一切恢复正常，不用吃药。五年后复发了，现在每天吃1-2片小明，我觉得重要的是心情，最重要的还是心情.......这是我的切身体会啊！
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发表时间：2007-09-04 14:36:47 
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