[求助] - 重症肌无力病友之家

大家好:我是新来的,祝大家早日恢复健康!过去，我对肌无力是基本上没有什么了解，今年６月份,由于我儿子的生病，使我逐渐了解到这种病的一些情况，而且一个月来一直在关注MG病友之家。我要感谢MG病友之家，通过这个家集体，我树立起了一点信心，有勇气去面对现实，当初焦急绝望的心情也渐渐平静下来。现在我将我儿子的情况向大家介绍一下，希望跟有类似问题的儿童父母多交流，也希望对大家有所帮助。

　　我的儿子今年４岁了，６月中旬，我感觉他的左眼有时看上去小一些，不是很明显，起初我也没有太在意。接下来的一个月中，这种感觉又出现了几次。我想是不是我看错了，就请朋友也帮忙看了一下，她们也感觉有点问题。于是，我带他到当地一家医院的眼科，医生给他测了一下视力，左眼０．４，右眼１．０，医生认为左眼的视力差可能是他太小，测量不一定准确。怀疑他得了肌无力，就给他做了小新试验，医生说有明显变化，但我认为不明显，没看出来。医生叫我回去再观察观察。我就在家观察了十来天，还是觉得左眼有点问题，就带他到长沙湘雅医院检查。首先我是带他看的儿科和神经内科。做了免疫力检测，结果各项指标不是很好，有一项偏低；做了小新试验，医生说前后变化不是很明显，我想可能是因为他的左眼本来就不是很明显，旁人不注意还感觉不出来；做了胸腺扫描，结果是有点增生。最后，神经内科的医生鉴定是重症肌无力，建议回家观察，严重是时服用小新，而且要长期服用。我问医生：“在目前的情况下，可采取什么措施阻止病情加重？”医生说：“没有什么措施，再严重时可考虑切除胸腺。”我又问：“可以开点中药吗？”医生说：“我们是不信中医的。”好象很不耐烦的样子。看来他对这种病也束手无策。接着我又带儿子到胸外科看，很年轻的医生，倒是很详细的解释了胸腺切除的一些问题，建议目前不采取切除手术，除非病情严重了才考虑，并且说胸腺切除只对一部分人起作用，大概６０％左右。儿子的病搞明白了，但却不知道如何治疗了。我万分焦急。第二天，我带他到湖南省中医药大学第一附属医院，看了中医内科专家郭老的门诊。（待续）