重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]我的减药过程

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断线风筝
 


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我是03年确诊为MG全身型的,开始就用了小强和小明,效果比较明显,当时根据体重每天服小强40mg也就是8片,小明3片,没多久整个人都胖了,体重从原来的88增加到95又长到106,呵呵,当时别提有多难受了,做什么事情都不方便,加上体力不支就更累,尤其病重需要家人帮助时也很麻烦.我的主治医生告诉我:不一定要等到很强壮很结实的时候才开始减药,自我感觉好多了还可以了就能慢慢减药了,于是我大概在04年初就开始隔日减(就是一天量不变一天减),当时没有完全好,只是能自理偶尔累过头或是天气不好等外因也会加重的尤其睡眠不好,开始两三个月减一颗,减药后会不同程度的加重病情,每次我都是熬几个礼拜就挺过去了,在关键的时候一定要有信心,而且要加强营养保证睡眠,之后的状态和之前差不多吧.期间有过几次呼吸困难,每次都是让家人把我的枕头拿掉,把双脚垫高,尽量不让大脑缺氧,再加上一颗小明,慢慢就缓解了.应该说病情控制的还可以,就不是很稳定,状态好的时候,我可以一个人出去买菜,还可以和家人一起逛超市和商场,走的不是很快,一圈下来也不会觉得很累;累的时候就只能多休息,但也不能老趟在床上,尽量--多动动吧,因为睡多了,会导致肌肉缺氧,那样就更累了,这也是我的切身体会.到06年初,我是隔日吃小强6片小明加到了4颗半,06年底我是隔日吃小强2片小明2片但分4次吃每次半颗,期间身体状况是:基本能自理,部分家务包括做饭,手洗衣服,拖扫地等,虽然比较吃力但这些我都是当作自我锻炼来完成的,减药的时间段必须自己把握好.但是就在06年过年前,我因为重感冒和压力过大导致病情加重结果小明又增加到了每天5片有时会更多,过完年,就慢慢恢复了一点,不过前段时间我又加了一片小强,小明没有加减,现在是小强隔日3,小明4个半,力气明显好多了,拖地也不那么累,其实在家做家务的确是不错的锻炼啊,在不经意中慢慢的你就会发现了

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-10 15:34:09  IP:已记录
肌无力·你吓死我了
 


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早日康复哦,你会好起来滴

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wgs
 


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我的建议是逐步把小明减完,这样病情可能更稳定

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