小孩是今年5月17号突然得这个病的,确诊为重症肌无力眼肌型,到北京二炮总院中医治疗,小孩太小中药喝不下去(小孩1岁9个月),放弃中医治疗,按时服用溴滗斯的明1/4片,一天三次.但是在北京不知道为什么突然得了支气管肺炎,呼吸衰竭,痰液太多堵住气管,经抢救情况好转,回到本地以后一个星期再度发烧39度,诊断为原发病复发(支气管肺炎),高烧三天退不下来,期间吸痰多次均有大量痰液吸出,医生诊断转为咽喉肌无力(好快啊1!),第2天突然呼吸衰竭,马上进入抢救室抢救,医生还下了病危通知单,上呼吸机,什么强地松,地塞米松,甲强龙,安定,平常不敢轻易用的都用上啦,医生说是保命要紧啊!我当时就懵了,不是说小孩90%都是眼肌型的吗?为什么会发展得怎么快啊?从发病到现在才是2个月就产生危象,我现在该怎么办啊???启航(2岁),子楠(1岁10个月),国岗(1岁6),你们都好吗?希望你们都平平安安,战胜顽疾.

   太可怕了,曾经也以为小孩眼肌型的不会有太大的危险,现在看来要小心点了.不过在刘小斌那看了两年的病还没碰到过这样的小病友.

愿菩萨保佑这些可怜的孩子

天啊,真的吗?太可怕了!!

我比他大那么多都受不了那些折腾....现在每次想起呼吸机,吸引...都还浑身发毛呢~~~

中药虽然好,但是建议2岁以下的小孩注意,容易呛入肺部,形成支气管肺炎,我们这个病如果染上肺炎的话就非常麻烦啦!!特别提醒还在喂中药的家长们,千忌要小心啊!!!我现在已经不敢在给小孩吃中药了,量太大啦,每天180毫升,就是大人也不行啊,但是不吃中药,西药的副作用又太大啦,小孩还有漫长的人生,如果以后出现意外怎么办????请给点建议给我这个一筹莫展的人,叩谢同战壕的病友们!!!!!!

小孩已经出院回家啦!医生说支气管炎已经好啦,但是肌无力就没有办法治疗了,现在激素都停了,用小明控制病情,效果不是很好,天天都担心受怕的,可以上激素吗?请大家给我个建议!