重症肌无力病友之家问答讨论 → 北京之行

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ljh2398
 


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      本人来自辽宁省沈阳市 

       2006.10甲亢复发,2006.12眼睛出现复视,2007年5四肢无力,确诊为全身型肌无力,吃中药近两个月没好转。
 

      07.09中午到北京,下午就直接去了北京医院,挂号普通门诊,结果是张华医生。据说是名医许贤豪的大弟子,真是幸运(不过当时我不知道)。他看了我的胸腺CT后,说是有增生,要求马上住院,如此而已。我当时迷惑了,觉得太快太突然了,没有马上去住院处登记。
  

      于是去北京协和医院(离北京医院比较近),结果什么号都没有了。接着去了北京301医院,太晚了没有专家号,只看了普通门诊,让我做肌电图(不久前在别的医院才做过的),但是需要排队到12号才能做。然后建议我去看专家门诊,我实在等不了,所以就放弃了。

       07.10凌晨4点去了西苑医院,挂了黄坤强的号(16/25),等到10点左右,给我看病。她看完我的胸腺CT后,说是有增生,建议去北京医院。最后开了7付中药,对西药没有给予指导。这个大夫医德高尚,有问必答,值得信任。在这遇到一个病友,她建议我去北京医院,说张华是不错的医生。感谢这位病友给我的建议和鼓励!
   

     07.11凌晨4点去了北京协和医院,没有挂上专家号,只看了普通门诊,是个年轻的女医生,她让我吃半片小明x3/日,很坦白的告诉我她在这方面经验少,推荐去看管宇宙医生—副教授,又说看不太好胸腺CT,让我挂胸外科的号再看看。个人觉得这个医生比较诚实,有责任感,不错。于是我去了胸外科,那个教授说是增生不明显,要是正常人肯定是不建议做手术的,但是对于MG病人就难说了,让我听神经内科医生的建议。
 

    07.12凌晨3点去了北京协和医院,挂上了管宇宙的号,她说有胸腺增生,建议手术,让我自己找医院做,一个月后看情况,找她调药。现在让吃1片小明x3/日,感觉很简单,也让我觉得自己的病没有那么恐怖。
 

   07.13凌晨3点又去了北京医院,想挂个专家看看,结果那个专家停诊了,白跑一趟。
   

   最后,所以我决定先在北京医院住院处登记排队,据说最少要等半个月才能有病床,我决定坐火车回家等消息。跑了一趟北京让我感觉很累很累,这条求医路漫漫而长远!

   我现在考虑做胸腺切除,不知道那种手术方法好,哪个医院做的好,多长时间能恢复,大概费用多少,请了解的病友给一些建议。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-7-15 20:28:55 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-15 18:13:23  IP:已记录
ljh2398
 


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漫天红雨,

你在宣武医院做的胸腺手术是那种方法,能具体介绍一下么?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-15 18:25:09  IP:已记录
海蓝港湾
 


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因为你写得很详细 ,所以置顶

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-15 18:45:16  IP:已记录
hankeshu


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朋友,做胸腺手术沈阳应该也可以,不必要非要到北京去做。但是胸腺手术的效果如何,谁也不能确定。祝你好运!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-15 19:16:47  IP:已记录
清昭
 


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我有不明显的增生。想去同仁医院做微创。但是我至今没有到北京的任何医院检查过。是在当地确诊的。

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ljh2398
 


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谢谢 hankeshu, 北京协和医院说在当地也可以做.在沈阳做手术主要担心的是出现危象了怎么办?怕是这里没有太多的经验,我明天先去一院问一下.

[此帖子已被 ljh2398 在 2007-7-15 23:24:41 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-15 23:21:56  IP:已记录
meikong


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建议手术。建议开胸,彻底些,微创怕切不干净。

 

手术在胸外科做,但一定要找有危象抢救经验的医院,怕出现危象。

 

费用主要看手术后一个星期,如果出现危象,上呼吸机,3万、5万都有可能。顺利的话,1万就可以了。---估计的,参考

 

手术还是有效的,特别是2到4年后。

 

注意问手术医生,临床胸腺的性质,如果有恶性特点,建议适当放疗。有人还建议,不论良恶都要放疗的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-16 00:22:21  IP:已记录
漫天火雨
 


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我是采用的胸腔镜微创,主刀医生叫苏雷,人很不错,我已手术一年多,术后一个月开始吃黄昆强医生的中药,现已正常上班.

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清昭
 


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漫天火雪,你在哪个医院手术的?

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杏林居士
 


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原帖已删除

[此帖子已被 杏林居士 在 2009-5-14 22:25:15 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-18 21:41:46  IP:已记录
漫天火雨
 


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清昭你好,我是在北京宣武医院做得手术。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-19 10:36:41  IP:已记录
tianpaopao
 


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我做的是胸腔镜微创手术,就我自己而言,手术后感觉比术前好多了,我建议你做,我是在四川华西医院做的

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527691000
 


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听说北京的宣武医院做的不错.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-24 14:09:08  IP:已记录
快乐男生


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最好做微创,一般说法是开胸做的开净,但那是不了解的的人说法,在专家看来微创的好处是明显的,也一样是做干净的。我刚从北京北大人民医院做的,就是北大附属医院第二医药,在西直门,卫生部对面的,我住院时有五六个病人做这个手术,本人算是恢复慢的,一个星期出院。楼主可以再了解一下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-24 17:33:03  IP:已记录
战胜


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胸腺没有问题的做手术可以吗?听说还有做完更严重的,为什么?免疫循环都切断了,为什么还会加重呢?

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王翠枝
 


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我做了胸腺手术也不解决问题,手术四年之后一样患上肌无力,我做的是开胸,楼主要三思

 

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