重症肌无力病友之家找药方 → 服用溴吡斯的明----大家的缓解效果一直稳定?

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渴望自由


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统计一下大家服用溴药的有效性。

我本人服用了快一个月,期间有过两次反复,都有两天左右。服药前,早晨起来都是状态最好的,可是用药后,曾有起来身体很重的感觉,吃饭也很费力,说不动话,手脚都有些重。难道是产生药物依赖性了?还是相同药量所起功效已经不如刚开始吃了。

困惑中,不知道大家是否吃此药,缓解效果一直稳定?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-17 17:11:37  IP:已记录
为爱活着
 


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我刚开始吃时有效,一颗能管六小时,现在我每天吃5科,感觉早上没有力气,下午到好,都说重肌的人是早上好下午重,我咋相反呢?郁闷!

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天堂2004


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小明是治不了根的,只可以缓解肌力,可以不吃最好不要吃。

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渴望自由


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为爱活着,我有几天也是这种情况,早上起来连口都不想张,下午慢慢好了

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谢豪乾
 


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小明这种药吃多了会没用,我住院时就有过一次,后来上呼吸机停一个星期的小明后才得。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-19 21:45:59  IP:已记录
穿心莲
 


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  我做新斯的明实验时,很管用,咳嗽有力,说话也清楚了,脖子也能挺起来拉.大夫就确诊是MG,改口服了,却不怎么管用了,脖子一点也起不来.

  我都产生怀疑,MG不是晨轻暮重吗?我不!不是乙酰胆碱受体抗体高吗?我不高!是活动后加重吗?我也不!可我一月犯一次,激素不加量可自行缓解,我也要复小明吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-28 17:05:24  IP:已记录
简单
 


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我吃药快2年了,现在基本正常,只要心情好。不感冒、不发烧、基本还行。现在我还在上班

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-29 13:33:02  IP:已记录
心虹
 


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在不稳定的时候确实是早上不好到了下午就慢慢好,了,可能是药效的原;因,我开始治疗的时候也是这样,随着治疗时间的增长,这种症状的好了,早上也会好些。所说的朝轻暮重是指在没有用药的情况下,

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-13 18:14:03  IP:已记录
hu123321
 


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溴药,大家所说的就是小明吗?我吃过3瓶,不是很好效果,我最多一次吃3颗就不行了,直冒汗,肚子痛,很难受啊,以后我就吃2颗,不知道各位有没有这种感觉呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-13 22:06:18  IP:已记录
萧萧
 


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以前小明加小强的时候是上午有劲,下午没劲

后来小明减掉了,只吃小强了,是上午没劲,下午有劲

是小强的原因,上午药效还没有完全释放出来,到了下午就好了

吃小明肚子疼,腹泻,是药量的事,吃的多了,减一点

而且小明吃多了,反而会没劲

我现在是小明不吃,小强一天6颗

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-15 08:26:36  IP:已记录
天山雪莲


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嗅吡斯的明(大力丸)Mestinon十问

问题一:Mestinon(大力丸)的作用是什幺?

:肌无力症患者的肌肉上的乙醯胆素接受体,由于受自体的抗体作用而破坏或功能受损,无法接受神经所放出的乙醯胆素,所以肌肉会无力。在病人身上,Mestinon可以使乙醯胆素存留较久,因此可以暂时性地改善症状。

  医生通常在下列情况下开此药给你:

1,暂时性的治疗,以待长时期后,疾病自行缓解(20%的病人可以如此)

2,补助长期性治疗(胸腺切除,类固醇或免疫丸等此"比较"根本性的治疗)期间症状控制的不足。

问题二:大力丸的作用时效如何?

答:因人而异,但每次口服,作闱约在15-40分钟内发生。最多可能约3-6小时。

问题三:大力丸付作用为何?

答:一般说耒,非常安全不会造成身体不适。

    常见的付作用:腹痛、拉肚子、口水及汗多、恶心戎呕吐、肌肉跳动。一般耒说,这些都可习惯或控制。

    少见的付作用:心跳变慢、气管痉挛、低血压以及有时会加重消化道溃疡。(因此有低血压、心律不整、气喘或消化性溃疡的病人要提醒您的医生)

  问题四:什幺是大力丸的适当剂量?

答:并非每个病人都需要吃此药,因人或病情同而有不同。一般耒说,[一天二至四次,一次半至二粒],是最见的用量。如果有第二天清晨起床时症状很恼人,则夜间可加服一次。

 问题五:既然是大力丸,吃多了会不会更有力?

答:注意!!不会!!有时吃多了,反而更无力。

 问题六:病人是否可以自行调药?

答:如果有呼吸困难、咳痰困难或吞咽困难等[生命悠关]的症状,需要立即到医院由医生处理,否则会有生命危险!若症状只有眼皮下垂、复视、轻度咀嚼无力、轻度肌体无力、轻度口齿不清、轻度发音困难。病人可自行调节药量,增或减药以半粒为原则,但每次服药量绝不可超过2粒两次服药间隔,绝不可短于3-4小时,另外,绝对不可因[生命较不悠关]的症状加或减药而使[生命悠关]的症状加重。

 问题七:饭前或饭后服用?

答:若有咀嚼或吞咽症状,最好饭前30-60分钟服用,否则以饭后为佳(避免腹痛和拉肚子)

问题八:是否非照规定时间服用?

答:有时不必,可以按照症状、当时的活动、以及各人对药物有效期,做些微调整。症状较[悠关生命](呼吸、吞咽、咳痰困难),万一漏服某次药,可以立即补上,但下次药剂需于3-4小时后方可服用;症状元悠关生命者,病人自行斟酌立刻服用或等下次服药时再服用下次剂量。                            

问题九:长期服用此药,会不会越吃越多

答:一般而言是不会,需要量越多常表示本身病情越来越重,你的医生应会注意。有时需要量反而越耒越轻,甚至慢慢地可以不必依赖此药。

 问题十:此药对胎儿或怀孕影响如何?

答:在本院此药危险性被列为"c"

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zchxwy_0519
 


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请问刘小斌是广州哪个医院的?他是中药效果真有这么好吗?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-24 12:52:13  IP:已记录
开心就好
 


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原文由 zchxwy_0519 发表于 2007-8-24 12:52:13 :

请问刘小斌是广州哪个医院的?他是中药效果真有这么好吗?

 


他在广东省中医院和中山大学附属第一医院,他不是每天都出诊的,我一直都是去省中医院看的,每个星期五下午就诊.效果还可以,就是觉得他问得很少就开药.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-09 18:00:18  IP:已记录
kitty


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请问刘小斌医生每次开药大楷需要多少钱啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-20 09:33:07  IP:已记录
开心就好
 


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原文由 kitty 发表于 2007-9-20 9:33:07 :

请问刘小斌医生每次开药大楷需要多少钱啊


每个月200-300元

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-20 10:25:26  IP:已记录
浩子
 


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找到答案了!我在没有办法十再无法忍受MG的煎熬的情况下决定把中药停下来试一试,因为我怀疑是胃肠对小明的吸收有问题。前天试了一把居然找到了这些日子小明不管用无力的原因(中药)。第一天停药居然还吃了顿好仑哥下午晚饭前吃完小明坚持到十一点多还出去做了四十多分钟的锻炼状态挺好,正如我所想的是中药让我的胃肠对小明不敏感了,所以药力一再的打折扣。先爽两天再想想该如何治疗,呵!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-14 13:13:51  IP:已记录
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