重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创][求助]

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小水珠
 


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因为我是新来的,大家都不理我是吗?我不知道怎么加入你们的行列,我是今天无意上网的时候看到这个病友之家的,真的好想和大家交个朋友,讲讲心中的苦恼,只有病友才能体会到这种病的痛苦,别人是无法体会到的,象我看起来根本不象一个有病的人,单位上的人都以为我们是故意装的,看上去人很正常,看不出哪里有毛病,就是走路走不动,你们都说去上海看,我的胸腺切除手术是在上海华山医院做的,那里是看西医的,加激素,我不想加。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-04 21:31:31  IP:已记录
科百沙
 


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试过中药加推拿和针炙治疗吗?可以吃点中药来调理一下.

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xxxpp
天狼星
 


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楼主,不好意思!

我昨天比较忙,而且网络也掉线,所以没有及时回复你的信息,抱歉!

楼主也不要这样想啊,其实这个论坛里绝大多数人(包括病友与非病友)都是很热情的,只不过大家都各有各的事情,不可能及时的答复,还望楼主能够谅解。

楼主的感受,这里每一个病友都能理解,就我所接触的病友里,经历就有十分艰辛坎坷的,其感受和经历能写本书一点都不夸张。如果楼主想和大家交流和分享自己的感受,请将文章发表到“文字心情”版块。

楼主是在上海做的手术,那么我建议你可以去找李庚和大夫复查,听听李大夫的意见。论坛里有很多病友都是找李大夫治疗的。

有关MG的其他信息,请楼主多参看其他病友的帖子。如还有什么不懂的问题,可以咨询管理员。

祝你早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-05 09:37:44  IP:已记录
小水珠
 


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但是我是南昌的一个小县城的人,县一级的医院对这个病几乎没什么了解,更谈不上治疗,去上海太远了,吃中药不是一两次能看好的,最近我的脚也有点疼了,不知道是因为天气的原因还是病情加重了,上次医生说得我们这种病的人大多数都有风湿病。你们都很乐观。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-05 10:12:07  IP:已记录
金晓寒
 


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风湿怎么会和这有关系?别管怎么样?病在自己身上,不要在乎别人的眼光,活自己的吧,只要自己舒服,人首先为自己而活,其次才是他人,希望楼主开心。你已经很幸运了,别人看不出来。保持吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-05 15:46:18  IP:已记录
yang
 


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人首先为自己而活,其次才是他人

晓寒姐说的太好了,有时珍重自己才是对亲人朋友最好的报答

楼主珍重!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-05 18:09:25  IP:已记录
看了又看
 


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不要悲观啊,心情好很重要哦!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-06 11:54:35  IP:已记录
hankeshu


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坚强起来,不要怕同事的眼光,生活是我们自己的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-06 15:04:13  IP:已记录
小水珠
 


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真是太谢谢大家了,说来也是我也还好了,症状只是一直停留在手和腿上,并没有向其他的地方发展,手术后好了两年,由于家里出了一点事,使得病情又复发了,现在还总是时好时坏,但还是在坚持上班,在走几步路都觉得累的时间真是很难坚强。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-11 11:53:47  IP:已记录
睫毛
 


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我跟楼主有同感,现在在单位不愿让人知道我有这样的病,每次很累,但都在坚持!我看起来根本不象一个有病的人,怕给别人的感觉是懒。现在觉得身体一天不如一天。

 

 

 

 

[此帖子已被 睫毛 在 2007-9-14 22:01:14 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-14 21:33:35  IP:已记录
小水珠
 


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我也觉得一天不如一天,请问你有QQ号吗,能和你联系一下吗?并且每月来月经的时候更为明显,连上公交车的力气都没有,真不知道怎么撑下去,我们还这么年轻。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-05 19:21:45  IP:已记录
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