如果不是那家医院耽误了病情,也许现在也就好了.哎~

           老婆第一次出现不舒服,是06年的5月初,正好是我们婚礼举行的时候.也许是太过劳累,而且受了凉,刚刚开始是有一点笑容不对,大笑有点笑不开的感觉,我还问她怎么这么做作了.5月5日的婚礼,8日的时候她觉得有点吞咽不适,喝水有点反呛.当时我们就重视了,马上带她去了湖南长沙的湘雅附2的口腔科,口腔科的医生看不出问题,马上就转了神内看.结果医生要她去做了个MRI,我们当时都吓死了,以为是脑袋里面张了什么东西,压迫了面部神经.结果,MRI结果正常.医生就说没有问题,回去休息下就可以了.

          到了8月份的时候,她有次又出现了吐词的不清楚,只有个别字不清楚.我们马上又去了湘雅附2看,医生仍然说没有问题.回去休息.前前后后去了6.7次都没有结果.

         在这1年中,她笑容总是有点点不好.吞咽也是时好时坏.但说话的情况是极少出现。由于我们根本不懂还有这个病的存在,自然也不知道应该怎么办.

         就在这次,她发了来很厉害了.先前是一次感冒发烧引起,然后正好要来例假,多方因素导致复发.结果这次是最严重的一次,以前从来没有过的"复视"出现了,吞咽困难和说话变的很厉害.幸亏这次没有再去湘雅附2了.我直接带她去了湘雅附1.结果那里的医生只用了5分钟就怀疑她是"重症肌无力",打了测试针,确诊.开了小明.

        从服药到今天,已经4天了.吃2片没有任何效果.现在改吃4片,但效果也不明显.药的副作用也比较明显:汗多,痰多.药效大概服用后1个小时起作用,但40分钟左右后失效.

        这个事情对我们的打击很大.我和她正是想要小孩的时候,结果出现了这种情况.让我都慌了啊!

    我已经让老婆辞职在家休息了,非常爱她.急啊!

现在想问大家几个问题:

1*坛子里面有长沙的病友吗?大家联系一下,看看有什么好点的地方可以看病.

2*我这两天在不停的看旧帖子,发现大家对上海和广州的两位医生的中医比较推荐,想尽快去这两个地方看看.大家有什么建议给吗?

3*怀孕的事情,现在没有办法考虑了,但如果病情控制的比较好.过两年,我们还是可以要小孩吧!

4*我看了,很多人都不推荐使用激素,但我老婆目前的情况,似乎吃药没有什么效果.应该怎么办?(胸腺CT检查没有问题)

5*中药可以和西药一起服用吧?

6*激素有什么影响?

谢谢大家了!!

还有一个问题.可能要请教女患者了.

老婆这次发的这么厉害,可能还有一个原因,就是正好在例假来之前.这次推迟了好几天,我们还以为怀孕了,开始还比较高兴.结果病一出来,她的例假也没有出来,已经推迟了10天了.我估计这次对病的原因影响比较大.

现在我很想让她的例假赶快出来就好了,老憋在身体里面可能对病情的影响还大些.大家有什么建议吗?

楼主说的很详细 ，这样的帖子替你顶！

记得06年在青岛参加交流会的时候 ，我说：这个病确诊不容易，一般到大医院云云 。那个主持人后来专门纠正我的错误，说现在县一级别的医院都可以确诊。今天，楼主的遭遇再一次告诉我们事实是什么。

给你点建议 ，先别上激素， 到上海用中医 ，快点，别再耽误了 。 你爱人的情况在策略上必须很重视的。

楼主真是令人敬佩的老公哦~~同意海蓝的意见，这件事就当是上天在考验你们的感情吧，楼主，顶住哦，千万别退缩~~

谢谢大家的鼓励.

我们都不会轻易放弃的.我们仍然坚信,能够好转,能够有自己健康的小孩!

今天是周4了.准备周日晚乘火车去上海,周1到,找个地方住下.周2就去找李医生.

希望一切顺利.

不知道有没有去过的病友给点好建议,比如路线,住宿,挂号什么的.我还从来没有去上海的.

特别是挂号,就怕去了,没有挂到号就麻烦了!!!!

谢谢大家!也祝大家早日康复!!  QQ58391081

女性来一般来例假前几天可能会加重病情，因为吃药会使例假有点不正常的。例假之前没劲的时候可以适当的加点小明，来完例假后再减去

  还没有吃激素吧?还好发现的比较早,及时用中药调下吧~~一定要早哦~

去上海后也多注意不要太劳累,我自己感觉每次去趟医院后,病人本身体力也消耗挺大的...反正我是累挂了,要缓两天呢

我也是头一回去上海看病，刚回来，怎么去看这个贴子http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=5102，我也是多亏了病友的帮助才顺利地找到医院的，希望你也一样顺利。

乘火车去的话路线是: 火车站出来一定要走北广场的出口(离4号线的入口近)，然后乘地铁四号线到大连路站下车，出站后一问就知道了,已经很近了,大约十几分钟路程.李医生在新大楼二楼坐诊,站在大厅里抬头都能看到.祝你们一切顺利! 并注意不要让你爱人累着, 多休息休息. 等控制得稳定了再生个小宝宝吧!

新婚的夫妻，真叫人悲伤~~~为什么有这样的病？？

火车站离医院远吗?是否可以直接打的过去?怕老婆刚刚下车,体力上吃不消.

如果打的的话,应该走哪个出口出来??

谢谢!

我知道你现在很急，但你要记住一句话：欲速则不达！如果你想要孩子，尽量不要用激素，用它犹如食白粉，越陷越深啊！你可以到香港买一种叫腾喜龙的要，用了它就能明确用药分量了。建议你不要跑那么远看病，劳累也会加重病情的。腾喜龙要到香港政府药房才能买到。国内没有这药。如果你想和我联系可以加我的QQ。598341224

我是湖南衡阳的，小孩06年03月份得这病，于03月到长沙姜东海（老军医，中医学院退休的教授，治疗这病有三十多年时间）重症肌无力专科门诊治疗了半年，效果不明显，但有的病友还是有效果，我主要是要上班，小孩在那治疗不太方便，你可以去那看看，在鑫天鑫城那，那里病人还是较多，后我于06年11月份带小孩去广州刘小斌教授那治疗，吃半月见效，一个月后表面症状全没有了，现在跟正常小朋友一样生活和学习，我的QQ284192833，有时间可以聊聊

谢谢大家的提醒。

宝宝的事情暂时不去考虑了，想给老婆一个宽松的环境来养病。

上海之行已经确定，票下午也已经买好了。周日晚上出发，周一早上到，找个离医院近的地方住下，周二就去挂李大夫的号。看看她有什么好的建议。

我也怕老婆累到，但目前没有更好的办法了。长沙对这个似乎没有什么好的办法，起码西医是这样。中医的话，想来想去，还不如直接去上海。

现在最担心的问题是，老婆这几天病得很厉害，小明对她似乎根本没有作用。一日4粒的量，8点、11点、17点、21点。服下。

但她目前的症状没有任何减轻的反应，吞咽、说话、复视都极为严重。我不敢贸然用激素（也许用了激素会马上看到效果）。但又很矛盾，怕病情得不到控制反而越来越厉害。

今天，她的例假终于来了！不知道到了周日，她因为例假来了后会不会好一点。

我目前唯一的想法是，能够很好的控制住病情，吞咽、说话、复视都能恢复基本正常，然后再用中药调理。但不知道如何才可以实现啊！

矛盾啊，矛盾啊！！！！！！！！

强调一点:尽快看中医,不要用激素,用了之后想减下来太难了!我女儿就让激素给害苦了病了快两年还没减下来......