重症肌无力病友之家有缘相逢 → [求助]我该怎么办?

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娟儿
 


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娟儿 女34岁 辽宁抚顺人 重症肌无力全身型

大约在1999年下半年感觉吞咽不顺畅、说话有鼻音,缓慢发展到眼皮沉重、四肢无力、复视。到抚顺市中心医院检查(因为不了解)挂耳鼻喉科,门诊、拍片……未见异常,大夫也不知道如何是好,还是在我的建议下开了一瓶‘鼻炎康’, 回家开吃,无效!一个月后到沈阳医大还挂耳鼻喉科,一个女大夫未听完自述就开单到神经内科——斯的明检验——我中奖了 问能否治疗?大夫迅笔疾书:溴比斯的明。小明相伴半年后感觉只有缓解作用而无疗效(我聪明不?嘻嘻)正好在某报纸中缝看一广告称可治好肌无力——激动啊!立刻前往;那里的大夫说是激素疗法,管他三七二十一能治好就行~治疗开始,先是地塞米松点滴,半个多月下来催的我那脸啊跟个屁股似的~接着口服小强6片—4片—3片—2片……好漫长哦…………!这过程里就发现副作用实在太大(可能原本就不咋地的肝脏受损伤以及月经全无…)好怕怕!2004年9月时听说附近有个治好的病例(千真万确)讨来药方开始重要治疗,方子中含有马钱子巨毒,吃后手脚乱抖还以为管用了呢,偷笑ing……

春节快到了,症状自我感觉良好,没想到感冒严重了(注:打有这个病感冒就没好过)接下来……就不用说了吧!极度郁闷!老公弄个‘重症肌无力’的关键词天天在网上查资料,看到的不少就是感觉吹嘘的成分大没敢试!幸运!

现在每天小明一片,同时用当地一中医自称是40年代的病例方子尝试中……自己感觉这两天症状有加重的迹象:前段时间只是吞咽费力些,现抬头无力、四肢也有点使不上劲……好在发现了这里,高兴!希望大家能给个建议:我该怎么办呢?

 

 

[此帖子已被 娟儿 在 2005-4-29 22:21:56 编辑过]

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nb2008
 


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赶紧治疗!上海中西医结合的李教授对吞咽困难有特长的!具体参见本网的“医院考察栏目”!

 

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金晓寒
 


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多多。我们真的有好多的相同的地方啊。那天聊过也觉得。我们的身高,体重,病的发生的时间都一样,这老乡可真是郁闷,。咱辽宁别的不行,我看这个到是很先进的,我也郁闷真是的!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-29 11:03:29  IP:已记录
小一


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娟儿姐,您应该抓紧时间治疗,不要放弃!

这个病每个人的情况不一样,建议还是不要用别人的方子!自己到大夫那里看了开了房再吃药!

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娟儿
 


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我准备把这两个方子拿给大夫参考参考(原文请看小佳佳所发辨证治疗重症肌无力216 例

212 脾胃气虚证症见精神萎靡, 面黄瘦弱, 倦怠无力,食欲不振,食入不化,腹胀喜按、声低气短,或伴大便慢性溏泻, 舌淡红、淡嫩或舌边齿痕, 苔白或白滑,脉濡细缓弱。方用五味异功散、六君子汤加减:炒党参10g ,白术10g ,茯苓12g ,山药10g ,当归10g ,炙黄芪15g ,陈皮3g ,炙甘草3g ,红枣5 枚。

213 气血两亏证症见面黄或苍白, 瘦弱, 饮食无味, 食少神疲, 声低气短, 贫血乏力, 舌质嫩而色淡不华,苔薄白薄少而润,脉软弱或沉细弱等,方用八珍汤加减: 炒党参10g , 白术10g , 茯苓10g , 当归10g , 炒白芍10g ,炙甘草3g ,川芎3g ,生地黄15g(或与熟地黄同用) 。以上为成人1 日量,水煎服2 次。7 岁及以下者剂量减半,病重者酌加。体况、病情、兼夹症及气候等不断变化,需随证加减用药,妇女经期停服。服中药后,若能症状渐减, 体力渐增, 原服之激素及吡啶斯的明片方可渐予递减, 宜先减激素量, 渐至撤除后才减吡啶斯的明,最后撤除,单服中药。本症易复发,愈后需续服23 个月或更久以巩固些疗效……

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