重症肌无力病友之家问答讨论 → 大家来说说:眼球固定,笑容僵硬

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      大家都在追求更健康更完美的,其实现在的我可以说好到98%了吧,就是眼睛在发病时拖的时间太久没治(不是是患了MG),也不知是在什么时候开始眼球就固定了,笑容也没有了,笑时比哭时的表情更难看,哎,和我一样症状的病友或以前有这样症状的病友,请大家来帮帮我,讨论一下:这样的症状能好起来吗?我问过好几个医生,他们都没有明确的回答我这个问题,郁闷啊.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-21 10:10:46  IP:已记录
鱼鱼
 


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我的眼珠现在也有点固定,面部表情不好,昨天我用手机照了张照片和 去年刚刚发病时对比,变化太大了,变的很难看,难过死了! 我现在只吃中药,一会好一会坏,感觉越来越严重了,我想上激素了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-21 12:22:02  IP:已记录

 


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上激素就不会固定了吗?但激素副作用那么大,你要想清楚哟.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-21 14:06:32  IP:已记录
鱼鱼
 


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我也不知道,我有个同学上激素好了,我想我还那么年轻就变得那么难看,还不如试试看!说不定有用!我感觉中药太慢了,我的眼睛越来越严重,怕太迟就回不来了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-21 14:56:03  IP:已记录
yaya
 


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都说眼睛的症状不容易好,比较顽固.....5555555555555愁啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-21 15:11:07  IP:已记录

 


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是啊,我全身的都好了,吃了那么多年的中药,中成药,就是眼睛好像没多大进步一样,哎,

鱼鱼,我还是要你慎重考虑上不上激素.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-21 16:44:44  IP:已记录
补心
 


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你们眼球活动不好  ?   有复视吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-21 19:26:24  IP:已记录
谢豪乾
 


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该上激素时还得上,这几年来我一复发就吃激素,恢复以后再减。也没觉的怎样。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-21 21:57:34  IP:已记录

 


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       我没有复视,昨晚给我的医生打电话,他让我加A.T.P和维生素B1,也让我回去给他看(我有两年没给他看了),他说再给我开药,把眼睑吃上去.

又要准备了////////////

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-22 08:38:42  IP:已记录
耳语轻风


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上激素千万要慎重。

能吃中药维持尽量。我的体会是,激素当时用了还好,时间久了,效果越来越差,减药很困难,而且发胖,特别难看。

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补心
 


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真想吃中药    可我的大夫 [西安唐都医院李柱一]却说 这病中药都是骗人的。我在我们当地找了好几个中医看了 也都说不行

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-22 09:38:01  IP:已记录
mclz
 


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从某种角度上讲,眼肌型比全身型难治.但不论怎么说,我们必须坚定信心.适当时,可在医生建议下使用激素.

重症肌无力非不治之症

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-23 17:17:35  IP:已记录
五爪龙


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在病情严重时激素可控制一下,不到不得以还是不用的好..我用了.是比以前好点,可人以面目全非..

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-24 13:59:45  IP:已记录
tianpaopao
 


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我是眼肌+全身型的,今年5月开始吃激素,刚开始只吃两片(10mg),很小的剂量,眼睛很快就调整过来了,也没有发胖,我觉得激素还是挺管用的

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-23 16:01:56  IP:已记录
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