是时候减减小明了，怎么样才能有效的减小明啊？

我也有同样的问题需要解决，我妹妹16岁得的眼肌型重症肌无力，从一开始就吃强地松，现在都三年了，还是每天都吃12片，上次给她做CT，检查出她有脂肪肝，不知道是不是吃强地松吃出的副作用，一直想把强地松给减掉，但不知道用什么方法，请问谁有好的方法？

楼主现在的小明是怎么吃的呢?

2楼的，你妹妹是吃12片小强吗？还是12片小明？如果是小明就是吃过量了？

已经吃三年小强了，还没有好吗？如果眼睛没有了症状就应该考虑减了，但要在医生的指导下减量。

我也是眼肌型的，现在每天早晨四片小强、二片小明，还加一副中药，正在好转中。

建议你妹妹找上海的李庚和医生和广州的刘小斌教授去看看。

很多病友看过之后都说有所改善。

我也是刘教授开的药方。

竹一，你好

我妹妹每天要吃12片强的松，1片又三分之一溴吡斯的明，还要喝一天三次的中药，中药是广州中医药大第一附属医院邓中光(邓铁涛的儿子)大夫开的,因为我们家在安徽,所以每次拿药都是让广东的亲戚去拿给寄过来的,去年12月份她得了一次感冒,病情有些加重,后来慢慢好了,我们现在感觉吃中药没有太大的效果,想把中药给停了呢

上周我去西安第四军医大第一附属医院找神经内科粟秀初大夫(80多岁了),问一些关于我妹妹的一些情况,他说现在西医已经把重症肌无力的发病机理和原因都研究透了,现在不算是疑难杂症了,前期要做很多检查,只要检查清楚病因,对症下药就行了,他还说这个病有的会痊愈有的会终身吃药,听到他的话我心里很高兴,但不知道是真是假,如果我妹妹的病真能治好,让我干什么都行

不知道有没有人去找过粟秀初大夫.

医生说要凭自己的感觉, 自我感觉可以了就减, 可是我从确诊后到现在一天四粒小明从没减过, 快十年了, 不敢减, 因为我老觉得现在吃四粒还离正常有一段距离呢, 如果减了不是更加不行了吗? (我指的正常是指随时都能跑能跳,非常轻松的爬楼梯)

5楼的你好！你妹妹找广州的邓中光看也是一样的，他和刘教授都是邓铁涛的学生，擅长看肌无力。

我的感觉就是，药方要经常换，中医开方是讲究拿脉、看舌苔的，我上高中的时候，由于学习紧张也是靠电话联系开方，用过觉得也没有多大效果，现在经常复诊，效果好多了。

这种慢性病，要用中药调理，这是我个人观点，仅供参考。

你妹妹一天12片小强，用了三年多，身体上没有什么反应吗？比如说：长汗毛、长很胖（那种大饼脸、水桶腰）的，我现在就是这样，长得好胖。

竹一,你好

长汗毛、长很胖（那种大饼脸、水桶腰）的，我现在就是这样，长得好胖。你讲的这些我妹妹都有.

看你的回复,是不是我妹妹要本人去广州让大夫给看一下,再开药方,这样是不是会更好,

其实我们也很想去,但是她现在上学,而且她坐火车也比较累,所以一直都是电话或让广东的亲戚把妹妹的情况告知大夫,让其开药

请问你相信我在上个帖子里说的那个粟秀初大夫讲的现在这个病能治好了?

我吃小明吃了4年，刚开始的时候是一天4片，后两年多改成一天3片。从今年初是一天两片。我今年3月20左右的时候还吃一片半，到4月7日已经完全不吃了。

刚开始的时候我也想的和6楼差不多吧，吃小明保证能正常活动，能跑能跳，活动不累。但现在觉的宁愿累点我也不想再走老路了。现在我完全不吃已经有半个月了吧，刚开始不吃的时候会出现喘不开气的情况，但我坚持下来了，然后有几天头一点抬不起来，眼睛也睁不开，表情 也不自然。现在好多了，但上午还是不好，没劲。不影响呼吸，只是表情不自然，头有点累。

吃小明真的很痛苦，宁愿受点累，受点苦，撑上一个月的过渡期，也要把小明减掉。听病友说过，把小明减掉会有一段时间的过渡期，会出现很多症状。我终于坚持过来了

引用：

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原文由 dexxu 发表于 2007-4-29 7:54:28 :
楼主现在的小明是怎么吃的呢?

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萧萧, 好羡慕啊, 想想总要有减的时候, 等我心理做好准备后也要开始减了, 先从晚上的那粒开始, 先减个半粒. 呵呵

我想请问一下，如在减小明的同时，你们是否有吃别的什么药？因为你们没有提到，我姐姐也是这种病已十年了，一直吃小明一天应该有五六片吧，（因我在外工作，没有问到这个细节问题）曾经让其不吃小明，却搞得全家情绪绷紧，因如断药她就一点力气都没有，而且呼气也困难！

请各位一起给意见，谢谢！

应是凭感觉减着看....慢一点时间拉长点.

能否减要看身体情况,病情是否稳定了一段时间,我愿你稳妥减为好.