我是延髓型的，觉得运气很背，得了这个病不说，竟然对小明也不敏感，所以自从得病以来就一直吃激素和广州邓中光的中药，本以为慢慢激素减下来就没事了，结果减了两次都因为症状加重而不得不加回去。我都快对任何药失去信心了，有一次闲着在论坛里看，发现百利甜去上海看病帖子，看到她吃李医生的药迅速好转觉得很神奇也很兴奋，就抱一丝希望打电话去询问。一聊天，不得了，才知道百利甜真是一个非常开朗而且很能聊得女孩，一点都感觉不到她有任何症状（她也是延髓型的），一口气叽里瓜啦说了好多，我都说得没力气只有听的分了，不过听她说话好好玩：）。 鉴于病情不能短时间内去上海看，百利甜很热心的解答了我很多问题，而且还主动寄上海的中成药给我试一下，后来还抄了我服用的中药方去上海复诊的时候咨询了李医生，我真的觉得非常非常感动。 上个星期终于收到寄来的药，现在正在吃，希望会有点效果，但不管怎样，我还是要在这里由衷感谢百利甜的帮助，虽然大家都很不幸患上MG，但是我们有幸有缘通过这个论坛互相认识互相帮助，让我们找到很多方法去对抗疾病争取早日康复，当然，也要谢谢海蓝港湾，这个论坛海蓝老大功不可没。 希望病友们都能像百利甜一样找到合适的治病的方法，像正常人一样每天都开心快乐。 五一节快乐

我和楼主有同感的，她很热情的，其实论坛里面的每一个人都很热心的！

原来你就是小雨啊，听她说过，你是不是吃了广州的方子一年了没啥气色？正好跟我一样，我是吃了上海的方子没啥气色现在改吃广州的。。。。希望我们都能看到另一个希望~~  fighting~~~百利甜最喜欢这么说  哈哈

～～哈哈～～刚刚才看到这个帖子，真是客气了哦小雨～～互相帮助是应该的嘛，～～我只是希望它可以对你有用，因为不能吃不能随便笑和动的感觉实在是太痛苦了．．．．

　前段时间学校事情狂多，很累，就很少上论坛了，西药的药量还是那些也没有再减下来，５月１号开始我开始减了半个小强，现在一天吃３．５个小强，半个小明和早晚２次中药．感觉和正常人差不多，希望今回减药顺利了，呵呵～～

　　我觉得李医生给我开的第一个方子比第２个方子我吃着管用～也可能是心理作用吧或者是最近真的太累了～于是我又换回了第１个方子，嘿嘿～～自己觉得可以搭配着吃．．．

　　不知道你吃那药的效果咋样～～那药我还没开始吃呢．．嘿嘿～～要是你吃着管用的话我再给你寄几盒去啊～先把吞咽解决了再说．

　　五一节快乐哦～～～