女儿十八个月大,3月12号开始眼睑下垂,由于前些天眼睛发炎,眼白红红的,而且眼屎很多,以为是患眼病了,去当地眼科看开了些眼药水,用了好些天的眼药水,炎症没了,但是眼睑下垂还是老样子,而且眼睛看东西都倾着脖子,由于之前在网上查过眼睑下垂有可能是重症肌无力引起的,但是都没敢往这方面想,总想不可能这么点大的小毛头会生这种病吧,但是时间越长担心越来越多,3月19号可能是我这辈子永远也无法忘记的可怕的日子,由于当地医院无法确诊,3月19号去了杭州儿童医院的神经内科,当时的主任医生一看到我小孩就说是肌无力,说不信做新斯的明试验做一下,我当时心都凉到脚底心了,甚至连去看女儿试验新斯的明结果的勇气都没有.老公过来了,说确诊了,是这病,我不停的打老公说不是的不是的,我们女儿不会生这种病的,但是恶梦开始了,恐怕永远都不会醒了.后来立即在儿童医院住院了,由于当时对这病不了解,医生当时就给挂了甲强龙,丙球.住院的第三天就开始口服强的松,新斯的明,氯化钾,钙片.住了四天院,女儿眼睛基本上右恢复了就让出院了,说以后要长期吃药,女儿的其他检查都是正常的,做了滋共振,肌电图,胸腺CT,脑CT,还有乙酰胆碱也是阴性的.出院后一天二颗半强的松,早上中午各一片,晚上半片,新的斯明一天三次,一次1/4片,这样吃了六天,症状全没了.直到后来来了这个病友之家,才了解到当时自己是多么无知,竟然让女儿冒然使用激素及丙球.昨天全家人去了上海的李医生处看,李医生说小孩这么小怎么吃得下去药汤,开了两大包的强力益气颗粒,说让强的松每天吃两片在早上吃,新斯的明还是照旧吃.如果强的松早上两片一起吃,小孩子的肠胃能受得了吗?现在女儿晚上睡觉汗特别多,把枕头流湿了,李医生好象也没怎么看,也没怎么说就出来了,可能昨天人也特多,小孩子又不配合看病.来回开了十个小时的车,等了三个小时,看病只用了一分钟就出来了.现在真不知道要怎么给这么小的孩子看这个病,要怎么才能把西药停掉,现在每次喂药都感觉万箭穿心.请大家多多帮忙出策献计,在这我这做母亲的先谢谢大家了....

非常感谢雪莲的建议,来这论坛也有好长一段时间了,只是之前一直都没有注册,知道雪莲是一位非常热心肠的人,当然不可能把你当医托了. 我想知道梅花针和一般的针灸是不同的吗?我老公一位朋友的爸爸是扎针灸的,他说现在小孩还太小了,要到七八岁才可以扎.还有扎过针后好了会不会过段时间又会掉下来了.....

小孩子对药物是很敏感的,任何方法应该都会有较好的效果,这并不是说雪莲的意见不好,只是从我个人来讲,觉得马文环那儿太贵了,一般家庭承受不起,再说她那儿也不是包好,就算好了也不能保证不复发,复发一次来一个疗程,我觉得二般人也不能承受她那个价格.建议先找一个好的中医试试看.

看到你的贴子,感觉就是我的翻版,只是你小女比我小女小几岁,发病晚一年,我小女是06年3月得这病,去年小女发病到求医路上跟你的很相似,就连你的名子"无言"都跟我另一个网号(107991029)的名一样,真是同命呀.小女发病后在长沙"姜东海重症肌无力"专科医院那用针炙和中医治疗了近半年,天天看小孩子扎针真的很心痛,当时还有个跟你小孩差不多的也在扎,后来效果不明显,7月份"声声慢"去上海李医生那看病帮我带回了二根梅花针,我用一根,另一根送给长沙的一个小孩病友了,"声声慢"还特意到我家教我如何用,说真的,梅花针相对扎针对小孩来说痛苦要少的多,但后来由于上班的原因,没有继续,在11月份去了广州刘小斌教授那治疗,效果挺好,现表面症状都没有了,没有吃西药,只是还到在服中医,你也不要太急,不幸让我们的小孩得了这病,只能面对,慢慢治疗,我也看了有小孩十多年以前治好的,现在一直挺好,跟常人无异.相信我们的孩子也有这份幸运的

［此帖子已被 bmqchk 在 2007-4-4 17:22:40 编辑过］

"暖阳"说的也对马文环那是贵了点,去年我也差点去了她那治疗,最后还是考虑到到钱的问题没有去,我们都知道这病不是说治好一次就能保证不复发,我也有个小孩子他家条件挺好,去了马那治好了,要是家庭条件允许的话去马也是个不错的选择,另外在论坛上的"快乐一凡"是江苏的,你可以她了解了解

同意楼上的观点。马文环那里确实太贵了。我以前在上海看病时曾经碰到过一个40多岁的病友，他说他是20岁发病的，同村一个老中医给扎针10几天就好了。后来30多岁复发，还是扎针10多天就好了。去年40多岁复发，那老中医已不在人世了，所以只好外出求医了。要知道那老中医给他扎针都没收钱，只是喝点老酒罢了。可见梅花针纯属技术活，没什么成本的，一个疗程1万多确实。。。。呵呵~~

再次谢谢雪莲和暖阳的建议,我会综合考虑小女的情况是否需要梅花针治疗.

wuchansong11和dexxu，我知道你们的女儿也我的女儿一样，承受着这种病痛的煎熬，希望能与你们多多交流，也希望我们的女儿能和健康的孩子一样多一些笑容，少一些哭泣。可怜天下父母心。。。。。我的QQ553158931

另外我想知道减激素是在什么情况下才可以，是看到小孩症状稳定一段时间后就可以减了吗？因为现在实在是太想把激素停下来了。而且有打电话给当时住院的主治医生，他说不要停激素，等复诊时再考虑，到复诊还有20天时间，但是昨天李医生就说可以少吃半颗了，这个以后是不是可以由自己把握，因为其实医生也不能确切的非常了解你的病情，只有自己和家人才知道，是这样吗，请大家出出主意。多谢多谢。

用上激素是因为当时自己的对这个病的无知，用上后才知道要把它减下来是那么困难，雪莲，象你说的梅花针是不是会用的人都可以的，因为去北京治疗一个疗程好象对我们来说不是很现实。

引用：

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原文由 wuchansong11 发表于 2007-4-4 15:46:04 :

看到你的贴子,感觉就是我的翻版,只是你小女比我小女小几岁,发病晚一年,我小女是06年3月得这病,去年小女发病到求医路上跟你的很相似,就连你的名子"无言"都跟我另一个网号(107991029)的名一样,真是同命呀.小女发病后在长沙"姜东海重症肌无力"专科医院那用针炙和中医治疗了近半年,天天看小孩子扎针真的很心痛,当时还有个跟你小孩差不多的也在扎,后来效果不明显,7月份"声声慢"去上海李医生那看病帮我带回了二根梅花针,我用一根,另一根送给长沙的一个小孩病友了,"声声慢"还特意到我家教我如何用,说真的,梅花针相对扎针对小孩来说痛苦要少的多,但后来由于上班的原因,没有继续,在11月份去了广州刘小斌教授那治疗,效果挺好,现表面症状都没有了,没有吃西药,只是还到在服中医,你也不要太急,不幸让我们的小孩得了这病,只能面对,慢慢治疗,我也看了有小孩十多年以前治好的,现在一直挺好,跟常人无异.相信我们的孩子也有这份幸运的

［此帖子已被 bmqchk 在 2007-4-4 17:22:40 编辑过］

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759效果也不错

要不要试试，不过好痛

［此帖子已被 天若有情 在 2007-4-4 18:32:50 编辑过］

雪莲,谢谢你的热心肠,我在浙江.我在网上了解了一下马大夫的资料,说一个疗程需要四十天时间,这样我们必须四十天都呆在北京,对我们来说真的是非常困难.而且昨天在上海有一对广州的夫妇对我的打击非常大,老婆生病,老公二年来陪着老婆天南地北跑,那里好去那里,花去费用近一百多万,昨天看她老婆还是连走路都需要老公搀扶,真是让人非常痛心加灰心.

无言，我也是杭州的，我也是昨天去上海找李医生看的病。你也不用太着急，我想你孩子现在的病情让你耽误的太久，毕竟孩子还很小。我也是第一次吃中药，具体的疗效我也不知道，刚刚喝了中药，差点没把我吐出来，你先把孩子的病情稳定，坚持服药，用了一段时间还不行在想想别的办法。

看得我都揪心，祝孩子尽快好起来

非常理解你的心情，可怜天下父母心嘛！本人没什么治疗经验，不过奉劝楼主一定要静下心来，小孩子那么小，什么都不懂，但家长千万不能乱了阵脚！祝你们一切顺利！

真的别太急了,我以前也跟你一样,我小孩在长沙治疗的那半年,我老婆在长沙带她,我是天天打话问眼睛是不是大点了,很急很急.当时在长沙一起在那治疗的有近四十个病人,也有个三十多岁的年轻人在那疗治了很久,效果不是很好,他条件还可以,问他为什么不去找其他医生看,他告诉我是全国治这病的医院他差不多快跑完了,当时我听了这话,也很受打击,后来在病友的介绍下去了广州,吃了中药一个月后,表面症状全没有了,但我小孩只是刚生病是吃了几天小强和小明,后来就没有再吃,现在也就是吃刘小斌教授的中药.我觉得很多医生对这病不太了解,动不动就是吃小强和小明.我开始还是找我一个同学看的,因为他在北京的许贤豪那进修了半年,还好后来我没有听他的,他当时说这病就是吃小强小明,吃好了再慢慢减.还是吃中药吧，就看你小孩子吃得下不，我小孩吃中药挺自觉的，自己吃，你要有信心,很多小孩都治好了.我小孩现在也挺好的,在学校读书,跟其他小朋友一样生活、学习。也别太将小孩当病人看待了。

唉...这病不光是费钱，还会磨灭人的信心...希望各位妈妈一定要坚强点，这样你们的孩子也会坚持下去的~~