重症肌无力病友之家问答讨论 → 今天正式确证为MG!从此与大家共同作战!

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olivia


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等了一个月的乙酰胆碱受体抗体检查结果今天终于出来了,3.132>2.966(正常值)。

这一个月从我们的论坛里得到了对MG的比较基本的认识,所以结果出来了,我没有很意外,

只是在心里鼓励自己要坚强、要尝试所有可能的办法、不遗余力地治好自己的病,

以后要正式加入我们的队伍,和论坛里的病友们并肩作战了。

先自我介绍一下

本人MM,25岁,现在北京,硕士研究生在读,今年毕业,找工作中。

病情发展过程,去年7月开始出现嗓子不能连续说话,一直当咽炎没有怀疑其他,今年农历新年

开始吞咽无力,喝水偶尔会呛。3月返校后去北京宣武医院神经内科初诊,由于没有确诊,大夫

让我吃了一个月小明,一天3片,自己感觉有点多,现在一天两片。胸腺有少量残余组织,无胸腺瘤。

除了说话有点困难,其他四肢活动、睡觉都很正常。

今天确诊后,大夫说我现在症状太轻,不应贸然使用激素,而且我现在找工作也不能做手术,所以

先继续吃小明观察——这合我意。

我的想法:能不做手术就不做手术,能不用激素就不用激素,趁病情还轻,多尝试一下中医疗法。

我已经托上海的朋友帮我买了海蓝大哥推荐的力士胶囊,打算下周再去看看西苑医院的黄昆强大夫,

平时辅以论坛里介绍的气功,有时间再去考察一下梅花针。

我的心得:都说这个病和情绪的影响有关,我现在反思一下自己去年开始出现症状的时候正在实习,

每天压力很大,实习了结束了又开始找工作,压力更大,而且几次三番受到功败垂成的打击,可能直接

导致病情从说话发展到吞咽吧。现在,我每天强制自己心情好些,工作还要找、论文还要写,但不去想

那些不愉快的事情,希望真的能对恢复有质的帮助。

先罗嗦这么多,以后要经常和大家交流了,帖张照片认识一下,请大家多多关照

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柳叶


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漂亮呀!眼睛没有问题哦,一般我们的病起病症状是眼睛,你眼睛那么大真令人羡慕。祝你尽快恢复!

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烟花祭祀


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楼主的情况和我的基本一样

我开始也是说话,之后才转吞咽无力

现在吃的是西药,一直没有减下来

希望楼主最好试试中药

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olivia


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to 烟花祭祀

你病了多久了?现在吃什么西药呢?有没有别的症状?

 

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游医家族
 


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引用
原文由 olivia 发表于 2007-4-2 17:24:49 :

等了一个月的乙酰胆碱受体抗体检查结果今天终于出来了,3.132>2.966(正常值)。

这一个月从我们的论坛里得到了对MG的比较基本的认识,所以结果出来了,我没有很意外,

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导致病情从说话发展到吞咽吧。现在,我每天强制自己心情好些,工作还要找、论文还要写,但不去想

那些不愉快的事情,希望真的能对恢复有质的帮助。

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你这小毛病!游医半年可让你康复!免费的哟!

建议:别步人后尘!别动手术!

只有中医能真正帮助你!

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笑看
 


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游医不放过一切可能找到试验对象的机会,呵呵!

楼上的MM ,无论看中医还是西医都去正规医院,不要相信什么特效,秘方,也不要相信什么治愈率百分之多少的说法.

至于那个连中医基本常识都会搞错的人,敢保证半年让你康复.呵呵.

手术别轻易决定做,只要没有肿瘤,最好能不做就不做哈.个人意见

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技明
 


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楼主,你病情较轻,个人以为你治疗方法的选择是准确的——采用中西医结合,用中药调理,小明缓解,先不急着用激素。更不要轻易手术。

但有必要做核磁共振,检查胸腺是否变异。

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竹一
 


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你好漂亮哇!真是羡慕你的眼睛可以睁得大大的,看得清清楚楚的,你有过复视吗?我就是眼睛复视得厉害,上课痛苦极了。

建议你去上海看李庚和医生,或者去广州看刘小斌医生。特别注意不到万不得已千万不要用小强。

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漫天火雨
 


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        我和你一样也是在宣武医院确诊的,这个医院很不错,医生也很不错,不轻易给人使用激素。现在我在吃黄昆强医生的中药,效果非常好,我的小明已经停掉了。祝你早日康复!

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看了又看
 


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虽然我希望来这里的人越来越少,但还是欢迎你,从此以后我们一起战斗!

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小雨点


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好漂亮的眼睛呦,说你有病,我都不相信,建议现在就要中西医结和,倘若哪天恢复的不错,趁早把小明戒掉,不然会很容易掉头发呦.

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olivia


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哇,这么多回复,而且这么多人支持不做手术不用激素,好振奋啊!!

To 计明:胸腺变异?还是第一次听说哦。能再说说具体么?

To竹一:我还没有过复视,眼睛也抬得起来,所以应该是延髓型的吧,听说是最难治的一种

To漫天火雨:你是什么型的MG呢?吃了多久中药减掉小明?我打算下周二去看黄昆强医生,你有没有什么tips给我呢:)

TO小雨点:吃了一个月小明了,掉头发还不明显,有头皮屑了倒是真的,吃小明还有什么副作用没有?有时觉得头部、脸部有胀胀的感觉。

PS,谢谢笑看和看了又看,谢谢各位鼓励和支持,让我们互相帮助,一起好起来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-03 20:20:44  IP:已记录
金晓寒
 


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据说眼肌是更顽固的,全身的只要蒙上了那就好了,呵呵我觉得是蒙,大家都在蒙,蒙对了就好了.希望你早日找到适合自己的方法,我想最好中药针灸之类的.咱都全身的,有伴!

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hankeshu


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去正规的医院,千万不要相信游医的话。北京的骗子太多了,我走了好几家医院,感觉不太稳定,选择中医一定要慎重,不要着急。希望你能够找到一个好医生。

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给我力量


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我现在就掉头发,是因为服用嗅比斯的明的缘故吗?快告诉我.我的邮箱:hljshzlj@163.com

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王翠枝
 


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olivia,你好,我是一大姐姐,五年前做的胸腺瘤手术,术前没有肌无力症状,术后四年(去年)反而患上肌无力,你没有选择手术太对了,我个人觉得做胸腺瘤手术不解决问题。我现在上了激素暂时下不来,建议你吃中药和调整心态结合治疗,你的问题不严重,一定会好的。我是云南的,这几天也到北京来治疗,有空联系:13988233799。QQ782764320

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