重症肌无力病友之家问答讨论 → 刚得病25岁女孩请教问题

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olivia


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我是去年7月份开始说话无力,一直当咽炎看没有任何效果,今年2-3月开始吞咽也有点问题了,

直到医生让我去看神经内科,我才知道这个病,做各种检查,除了乙酰胆碱验血报告还没有出来,

剩下的症状都很象MG,自己给自己确诊了。周围的人都不了解这个病,我也不好向很多人说,

发现这个论坛让我很高兴,终于有了可以交流的地方,看到那么多一起战斗的病友,我正鼓励自己从中

汲取力量。

 

目前每天吃3片小明,刚开始效果很好,说话吃饭一切正常。吃了一个月了,最近眼皮总是跳,左眼很频繁,

偶尔觉得身上某部位的肌肉也会跳一跳,比如腿部肌肉。想问问各位这是不是扩散转移的症状呢?很担心。

因为整个这半年来都是我人生的关键时期,各种不顺利搞的我心情很不好,害怕这个病再迅速扩散,会耽误

很多大事,当然我知道健康是最大的事情。

恳请有过同样经历的病友指点我一下吧,先谢过大家!

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xxxpp
天狼星
 


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请问楼主年龄多大?

我小时候发病时吃小明也会有这种表现。胳膊、大腿各部分肌肉都有明显抖动,更严重会出现呕吐。这主要是小明的作用。根据我自己的经验,小明应为饭后半小时左右再服用,对身体刺激会小一些。而且年龄小的,单次服用小明剂量不宜多大。

其他情况请参见其他病友的帖子!

祝你早日康复!祝我们大家都能早日战胜MG!

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olivia


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我25岁,医生第一次给我开小明就让我一天吃3次,每次一片,刚吃那几天没有任何副作用,这些抖动都是这两天发现的

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yaya
 


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我刚吃的时候就老是拉肚子...还有口水特别多,到没出现过感觉有肉跳

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xxxpp
天狼星
 


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小明具有促进平滑肌运动的功效,因此身体肌肉颤抖属于正常现象。楼主不用担心。

你可试一试饭后一段时间在服药,看效果如何。

你这个年龄一天3片剂量不算过多。我一天两片,外加小强3片。现勉强维持。

建议楼主到正规大医院神经内科复查,并咨询有经验的医生。

[此帖子已被 xxxpp 在 2007-3-24 21:45:07 编辑过]

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olivia


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谢谢二位的热心讲解!

我在北京,看病去的宣武医院,传说中的神经内科全国第一名,但不知道在治疗MG方面北京哪家医院比较好。

由于乙酰胆碱结果还没出来,所有还没有涉及系统治疗和复查。

看大家讨论中药治疗似乎效果很好,但西医似乎坚持手术和激素的治疗方法,我现在症状较轻且处于非常时期,

实在不想动手术和用激素,所以也请版上的朋友们推荐一下使用中医疗法的医院和药方。

另外,适于MG患者的锻炼方式有哪些呢?强度如何掌握呢?呵呵,我是新病号,通通不懂,只好求教大家了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-24 23:05:02  IP:已记录
可儿


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北京医院许贤豪教授治疗此病很有经验;

神经内科门诊:张华主任,周二下午、周三上午;

北京还有许多好的医院:

解放军总医院;

协和医院;

北京大学 第一临床医学:院神经内科神经病理研究室袁云教授;

北京宣武医院;

中医研究所:黄坤强教授;

祝早日康复!

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海蓝港湾
 


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http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=2510 这就是我推荐给你的药!!!!!!!

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科百沙
 


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你要配合吃中药来调理,这样可能会更好点,还有你说到心情不好,千万要请注意,这个病一定要保持心情好,心情压抑和生闷气对这个病很不好的.

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bmqchk
天山雪莲
 


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刚开始吃小明和小明过量时也会引起正常部位的肌肉跳动。

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olivia


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哇,一天不见看到这么多热心回帖,感动ing……

特别问问可儿,你也在北京么?对北京的医院这么了解!

还有个问题:CT结果显示胸腺有点大,稍有残留胸腺,可否不切除而光吃药保守治疗?

海蓝大哥推荐的药是光吃它就行了,还是得配合小明等其他药物?我现在的情况是一天3片小明,说话吞咽正常,没有更严重的症状。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-25 17:08:29  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


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我只去过北京同仁医院检查过,所以没有太多发言权,不知其他哪个医院更好些。不过很多病友都说上海和广州有治疗该病的专家。楼主可以参见其他病友的帖子。

很多病友都建议该病最好先不要手术和激素治疗,尤其是游医和老魏,他们更会倡导中医治疗。我个人的经历是,等医院检查结果出来后,再根据病情制定治疗方案。尽量采取温和疗法,毕竟手术和激素疗法对身体影响很大,而且有很多病友手术好病情并未好转。

MG这种病,不能进行太剧烈的运动,我个人的观点,最好的运动是散步。

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sst


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独有壮药、中药合剂--"神力生肌饮"治愈重症肌无力  

    广西中医学院附属瑞康医院是目前国内唯一一家开设有重症肌无力专科的大型国有三级甲等医院,我院重症肌无力科在科主任粟盛祥教授的带领下研制成功的壮药、中药合剂"神力生肌饮"疗效显著,能明显的提高机体免疫功能,清除致病抗体,彻底治愈重症肌无力。

    我院壮药、中药合剂--"神力生肌饮"主要由黄龙钻土、人参、黄芪、鹿茸、冬虫夏草、白术、当归、天麻等药物组成。"黄龙钻土"为生长在桂北高寒山区原始森林的壮药,它具有益精血、补肾阳、通经络、祛风湿的作用,它能引导方中诸药直达病所,它在"神力生肌"中的作用有如化学反应中的催化剂。"神力生肌"由于活用了黄龙钻土,从而克服了前人运用纯中药治疗重症肌无力的局限性,使神力生肌饮具有补气升阳、补血生精、及平肝潜阳之功效,能提高机体免疫机能和激活乙酰胆碱受体的作用,并且能抑制异常的自身免疫,具有非常良好的双向调节作用,从根本上解决了乙酰胆碱传递障碍,从而达到了根治重症肌无力的目的。我院重症肌无力科在治疗重症肌无力病人时不使用激素,原已使用激素的病人在我院治疗时,可根据病情逐渐减量至完全停用。因为服用激素常会产生很多副作用,如高血压、糖尿病、白内障、骨质疏松、股骨头无菌性坏死、精神症状、胃溃疡等。在我科治疗的很多病人中,由于长期使用激素,已经出现了上述病症。但由于我科坚持无激素治疗方法,不仅患者所患的重症肌无力得到了彻底治愈,而且他们由于长期服用激素所引起的并发症也得到了缓解甚至治愈。因此我科的此项治疗技术目前在世界上是最先进也是最安全的。



    我科现主要采用以下三种方法根治重症肌无力。

一、"神力生肌饮"结合胸腺切除术彻底治愈重症肌无力

    胸腺是人体免疫系统的一个重要部分,与人的生长发育有密切的关系,同时也与自身免疫性疾病密切相关。胸腺在青春期以后逐渐退化、萎缩,为脂肪组织所代替,对人体的积极作用几乎消失。

    科学研究表明:胸腺是引起重症肌无力的致病抗体--乙酰胆碱受体抗体的主要场所,重症肌无力患者如不切除胸腺就很难达到根治的目的。重症肌无力患者约15%合并胸腺瘤,70%有胸腺增生肥大,切除胸腺瘤或增生的胸腺就切除了重症肌无力患者的发病源头。在行胸腺切除术后,服用我院壮药、中药合剂"神力生肌饮"能迅速的提高患者的免疫力,对抗血液中的乙酰胆碱受体抗体,最终达到彻底治愈重症肌无力的目的。

    我院重症肌无力科是真正的中西医结合专科,医师团队由心胸外科教授、神经内科教授、中医学教授组成。其中心胸外科教授曾在欧洲留学多年,在意大利Pavia 大学医学院附属医院及Sodalo医院学习,并师从欧洲著名心胸外科专家Vicano教授,学习当今世界上最先进微创开胸手术,至今已成功为上千例重症肌无力病人施行手术。该手术的优点在于创伤小﹑出血少、花费少﹑愈合快及疤痕小,缩短了患者住院时间等。
在我院做过手术的病人,手术费用最低的仅需人民币7000-8000元。

<DIV align=center></DIV>
<DIV align=center>患者在其它医院做的胸腺摘除术切口图
(伤疤长达25厘米)
</DIV>
<DIV align=center>患者在我院采用微创小切口胸腺摘除术切口图
(伤疤仅长7厘米)
</DIV>

    但是仅仅靠外科手术是不能根治重症肌无力的,据国外调查统计,70-80%的重症肌无力病人做完手术后仍会复发。因此做完胸腺摘除术仅仅完成了治愈重症肌无力的第一步,第二步要服用我院的壮、中药合剂"神力生肌饮"才可迅速治愈该病。"神力生肌饮"具有补气升阳、补血生精、及平肝潜阳之功效,能提高机体免疫机能和激活乙酰胆碱受体的作用,并且能抑制异常的自身免疫,具有非常良好的双向调节作用,从根本上解决了乙酰胆碱传递障碍,从而达到了根治重症肌无力的目的。在我院做过胸腺切除手术的病人,服用"神力生肌饮"最快2个月就可治愈,至今15年未见复发。

    因此,这个方法是我科最具特色的治疗方法,目前在国内唯我院独有此项特色治疗技术。


二、 服用"神力生肌饮"加西药(不做手术)彻底治愈重症肌无力。

    由于部分病人年纪较小,或者患有其它病症,不适合做胸腺切除手术,我科则采用服"神力生肌饮"加西药,如溴化吡啶斯的明治疗重症肌无力。溴化吡啶斯的明能抑制胆碱酯酶对乙酰胆碱的降解,使乙酰胆碱增多,暂时增强与乙酰胆碱受体抗体竞争乙酰胆碱受体的能力,使肌力获得一次性改善。神力生肌饮具有提高机体免疫机能和激活乙酰胆碱受体的作用,而且能抑制异常的自身免疫,具有非常良好的双向调节作用,配合溴化吡啶斯的明使用时效果非常明显,我科相当一部分病人在口服西药无效情况下,加服神力生肌饮,当天能见效,症状获得改善。最先经我科主任粟盛祥教授治愈的患者,服药半年,在停完所有药后已有16年未见复发,跟正常人一样工作和生活。在我院治愈的病例中服用神力生肌饮最短时间为4个月,最长为8个月,根据患者的具体情况而定。

三、服用"神力生肌饮"结合血浆交换法彻底治愈重症肌无力。

    调查显示,很多的重症肌无力患者在做胸腺手术后,病情有所好转,但每当在感冒、女性月经来潮以及分娩、手术、精神刺激、过度劳累等因素刺激下时,病情往往复发并加重。

    因为做了胸腺摘除手术后,血液中仍可能存有大量的乙酰胆碱受体抗体(AChR-Ab)及免疫复合物,我们采用血浆交换疗法,以彻底清除血液中的乙酰胆碱受体抗体及免疫复合物,并同时服用壮药、中药合剂"神力生肌饮",以提高机体免疫力、对抗血液中的乙酰胆碱受体抗体。经过血浆交换疗法及服用神力生肌饮治疗的患者,最短4个月治愈,最长的8个月治愈,在治疗过程中未见一例患者出现重症肌无力危象,疗效显著。


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linyuan
 


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如果不做手术,西医会给你开很大量的小强,据说由于胸腺的存在,人体对于小强不敏感。如果做了手术,小强的量即时就可以降下来,

您说您处于非常时期,不能做手术,个人认为,那就先吃中药试试,暂时不吃激素。不过,你应该是全身型的MG,千万要观察自己病情的发展,实在不行的时候,还是身体最重要,其余的所有东西,都没有健康重要。

 

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olivia


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请问如何判断我是全身型MG?如何观察、怎样判断自己的病情是否已经发展了?害怕……

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bolibei2006


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楼主,你的乙酰胆碱检查出来了吗?结果如何?

我在北京。是通过北京医院治疗的。那里的许贤豪据说是国内比较有名的专治MG的医生。不过挂号非常难

而且他是主张手术的。

我就是02年在那里做的胸腺手术,目前恢复还可以。

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